Посмотрела наискосок комментарии. У меня комментариев нет :)))
Вот моя точка зрения, ни кому ее не навязываю и ни с кем по поводу ее не спорю. "В детских домах здоровых детей нет, но все же принимая решение приемные родители в первую очередь оценивают риски по поводу возможных задержек в развитии детей, УО и возможной психиатрии, ну на крайний случай ДЦП. Я имею в виду те заболевания, о которых мы не знаем, беря ребенка в семью, но риск возникновения которых мы учитываем в связи с неблагоприятными факторами. И при возникновении подобных проблем удивления никто не испытывает. Но нельзя предвидеть возможность развития у ребенка в будущем эндокринных или аутоиммунных заболеваний. Это действительно чаще генетическая предрасположенность, но ни кто от них не застрахован, не зависимо от образа жизни. Полю я в виду не имею, в ее случае я была готова к подобным проблемам, так как с особенностями здоровья детей с СД была ознакомлена заранее. В ее случае просто была особенность в виде не типичного проявления симптомов, что не дало врачам сразу поставить диагноз.
С Русланом, Егором и Марго все сложнее.
Но сейчас только про Марго.
3 сентября Марго подняла меня в 4 утра, ее рвало безостановочно и очень сильно. Напоила лекарствами. Написала учителю, что ее сегодня не будет и решила подождать, если что-то съела, то через пару часов полегчает, если лучше не будет и поднимется температура, то вызову врача, так как значит опять поймали какой-то вирус и накрылась наша с Полей реабилитация. После обеда Марго ожила, стала требовать еды и зрелищ :)))
К вечеру была абсолютно здорова, за 5 дней ни у кого подобных симптомов не возникло и мы с Полей с чистой совестью начали с понедельника реабилитацию. В понедельник же ревматолог сказала мне о риске развития у Марго СКВ (системной красной волчанки).
Для тех кто не в курсе напишу как мы до этого "докатились". А то в прошлой стате были одни эмоции.
У Марго легкое ДЦП, были большие проблемы с речью, с координацией, соответственно мы регулярно проходили курсы реабилитации. И каждый раз возникала проблема в виде плохого анализа мочи, в котором постоянно находили эритроциты. Вначале не много 5-15 в поле зрения, потом больше.
Если вначале было достаточно объяснения нашего педиатра, что ребенок просто очень худенький и такая проницаемость мембраны это ее особенность, то когда эритроциты выросли до 30-35, нам пришлось проходить уролога. Сделали УЗИ, сдали все анализы, ребенок здоров, на какое-то время нас оставили в покое, пока количество эритроцитов не достигло 60-80 в поле зрения. Тогда всю реабилитацию нам прикрыли, до тех пор пока не пройдем обследование. Пересдали мочу, через пару часов в панике звонит врач, все ужасно, в моче кровь, почки "отстегиваются" быстро в стационар.
Паника вещь заразительная, собираю сумку, везу ребенка в больницу. Где пересдаем анализ, все не так критично, нас отпускают домой назначив дату госпитализации. Почти три недели в стационаре, кроме гематурии все в порядке.
Рекомендации, наблюдаться у нефролога. Выдохнули почти на год. Пока у Марго не упало очень сильно зрение и мне в блоге не порекомендовали уточнить насчет синдрома Альпорта.
Начался очередной забег.
Зрение падает. Сурдолога Марго не прошла, попаниковала тогда ...
Но уши пролечили, слух восстановился, аудио тесты прошла, снижение минимальное есть только на одном ухе. Падение зрения удалось остановить линзами "Стелест", которые мне тут и порекомендовали. Так что надо сказать, польза у меня от блога есть и не маленькая.
Опять успокоились. Анализы сдаем, на прием к нефрологу ходим. Все хорошо. Правда оказалось, что за 2,5 года мы не разу не сделали УЗИ и к гематологу мы тоже не ходили. Фиговый у меня Мюнхаузен :(((
Но в свое оправдание могу только сказать, что про УЗИ мне никто не говорил, талоны не давали, а рекомендации я действительно внимательно не читала :(. Со слов врачей у нас все было хорошо, изолированная гематурия.
По поводу гематолога, в поликлинике говорили, что снижение лейкоцитов не критичное, они были в пределах 4. Марго часто не болела, выздоравливала быстро. Гематологов у нас нет, оснований отправлять нас в Нижневартовск не было.
До этой весны, когда лейкоциты упали уже ниже 4-х. Мы все же прошли платно гематолога и получили рекомендации по поводу анализов которые надо сдать.
Часть сдали платно, вышло весьма не бюджетно, часть удалось сделать в поликлинике. Результаты пришли не очень.
Но как раз после сдачи анализов все заболели норовирусом, так что это вполне могло быть взаимосвязано. Успокоила себя, но перед отпуском все же записалась к нефрологу на консультацию, и уже она записала нас к ревматологу.
После приезда пошли на прием. Жалоб нет, соответственно вопрос "Чего тогда пришли?" Но направления на анализы дали, анализы пересдали и дальше уже появился "волчаночный антикоагулянт" и риск развития системной красной волчанки.
Всю неделю Марго была здорова, а 10 сентября все повторилось. Правда не в 4 утра, а в 5. Снова рвота, пару часов просто прозрачной жидкостью, даже без желчи, но каждые 10-15 минут. К полвосьмого утра ее стало отпускать, договорились, что если будет плохо звонит мне и мы возвращаемся, если терпимо, то приедем с Полей с реабилитации и побежим с Марго в первичный кабинет.
Как и в прошлый раз, как только закончилась рвота, Марго стало лучше, она поела и все вроде было хорошо. Полюнчик отзанималась.
Мы приехали домой, оставили ее с Лизой и побежали с Марго в больницу. План был замечательный. Сходить на прием в первичный кабинет, получить направление на анализы, на следующий день их сдать, а на 12-е у меня была запись на прием к педиатру, на троих детей, а где трое, там и четверо :)))
Но как обычно все пошло не по плану. В первичном кабинете, фельдшер глядя на заключение ревматолога выписывать ничего не стала, а отправила к педиатру. А у педиатра, моя скромная девочка стала настойчиво требовать сказать мне что-то на ухо. Я долго отмахивалась, пока она не заявила, что это очень-очень важно. Так вот важной информацией оказалось, что кроме рвоты у матрешки была еще и диарея :((((
Ну первичное предположение, что это может быть давление из-за почек сразу улетучилось и мы получили направление... тадам... в инфекционку!
Побежали домой, покормила Полю, переодела, позвонила маме, попросила прийти и поехали с Марго в инфекционку, где провели пять очень нудных часов. Марго к тому времени совсем полегчало, было время обеда, а я ей дома есть не разрешила, так как знала, что будут брать анализы. С собой взяла только воду. Девочка была голодной-преголодной. Ныла на все отделение, что-бы ее немедленно отпустили или она умрет с голоду. Достала не только меня, но и всех проходящих врачей и в качестве исключения мне разрешили сбегать в кафе и купить ей еды :)))
Наевшись Марго стало скучно, развлекались как могли.
Итог всего мероприятия, диагноз "неуточненная диспепсия".
Сказали, что точно не инфекционное заболевание, УЗИ и рентген без патологии. Но по УЗИ почек диффузные изменения паренхимы обеих почек, повышенная эхогенность, сказали, что это не есть хорошо, но с этим вопросом не к ним.
Зато лейкоциты поднялись аж до 12, в жизни выше 6 не поднимались, даже во время болезни. Но сегодня пересдавали, уже 5. Правда по показателям в норму укладываются.
Предложили госпитализацию по скорой в перинатальный, но без уверенности, что положат. Ребенок на тот момент был здоров и по самочувствию и по анализам. Так что отказалась.
На следующий день снова с Полей на реабилитацию, потом в больницу. Выписали нам направления на анализы. Сказали, что потом дадут направление на плановую госпитализацию в перинатальный.
Анализы сегодня сдали. Вообще фантастика.
Про лейкоциты я уже писала, в моче эритроциты всего 5-7, уже лет 6-7 подобных анализов не было. Правда эритроциты в крови высокие и эозинофилы, но как я поняла это не критично. На всех возможных паразитов мы уже сдавали, все чисто. Так что госпитализацию отменили, ждем пока отправят запрос на телемедицину, а для этого нужен осмотр окулиста. Заведующая сказала, будет договариваться.
А девочку сегодня отправили домой с хора, сильная боль в животе, тошнота, "зелененькая". Домой пришла отлежалась. Тарелку пельменей навернула и снова здорова. Вот думаю может это что-то связанное с едой, так как каждый раз это состояние возникало, когда она была голодная. Но решила если еще раз повторится, вызову скорую. А вообще Марго выхудала ужасно, как жертва Бухенвальда, одни косточки.
На этой неделе даже учительница позвонила, после того, как я написала, что Марго снова плохо. Сказала, что надо обследоваться, а то выглядит она мягко говоря не очень. Зато анализы не плохие :)
Выложила вопрос платно на сайте "Спроси врача", что это такое? СКВ? гастрит? и что можно еще сдать? А то я больше не знаю, что делать, а телемедицина дело не быстрое, это я еще с Полей поняла.