Я сегодня из дома вышла в 7.20 и до 18.00 домой заходила всего три раза минут по 30 всего. С утра бабушка с Полей сидела, после обеда дедушка :)))
Спасибо Полюнчику, она сегодня утром меня подняла в 4.30 . И больше я не уснула. Зато все дела с утра переделала, все разгрузила, загрузила, в шкафчике в ванной порядок навела, у кота и хомяка убрала. Вещи с комода в коридоре разобрала, постели заправила, пол в зале протерла.
К 8 часам надо мне было к стоматологу. У меня еще в феврале кусочек зуба откололся и все некогда было. А тут болеть начал, так что без вариантов. Оказалось это зуб мудрости, отправили на снимок, предложили поставить обычную пломбу, а если выпадет, то уже записываться на удаление. Согласилась. Сделали быстро.
Оттуда поехала в поликлинику, забрала Маргошины анализы. Забежала домой, собрала Марго, покормила Полю кашей и побежали с Марго в перинатальный.
Вообщем ничего с Маргошиными анализами не сделать. Они теперь такие и будут :( Отправили обследоваться на синдром Альпорта. Сказали, что такие дети у них наблюдаются, есть даже 18 летний мальчик, который ждет пересадку почки. Но у девочек обычно болезнь легче протекает.
Дали направление к генетику и к сурдологу. Так как, как раз в возрасте 10-14 лет у детей с таким синдромом может начаться прогрессирующая глухота. Они перестают слышать вначале высокие звуки и по речи это первое время не заметно. Насчет генетического анализа надо узнавать, смогут его сделать бесплатно или нет. Есть еще варианты отправить нас сдавать анализы в Москву или сдать этот анализ платно. По мне так абсолютно равнозначные варианты, так как стоимость анализа в районе 45 тыс.
Но вначале узнаю все про бесплатные варианты. Запись к генетику будет 10-го числа, очередь надо занимать до 7-ми утра. По прогнозу погоды, 10-го мая вроде не очень холодно будет :))) так что сбегаю и постою.
Но пока у Марго белка в моче нет, никакого лечения не надо. Так что от того, что мы узнаем Альпорт это или не Альпорт в принципе ничего не изменится.
Так же сдаем каждые 3 мес. анализы и раз в год проходим сурдолога и окулиста.
Смысла класть Марго в больницу тоже нет, все возможные обследования ей уже провели осенью, так что просто взяли четыре пробирки крови и завтра снова баночку, теперь уже туда на анализы отнесу. 14-го мая повторный прием, уже без Маргариты, скажут, что по анализам. Может какие-то рекомендации дадут. Сегодня мне только сказали, что нельзя активный спорт, соблюдать питьевой режим (1-2 литра) и разрешили физиолечение. Врач сказала, что смысла его запрещать нет, так как лучше анализы не будут. Эритроциты так и будут прыгать, то больше, то меньше, но в нашем случае их все равно будет много.
Так что диагноз на который я так сильно надеялась "болезнь тонких базальных мембран", не Маргаритин вариант, так как там эритроцитов не больше 15-20.
Синдром Альпорта еще называют семейным гломерулонефритом. Так что в принципе все были правы. Вообще я запуталась, мне кажется, что в нефрологии, одно и тоже заболевание называется десятком разных названии и может относиться еще к паре десятков заболеваний . Там наверно есть какие-то нюансы, но я в этом пока не разобралась.
Сейчас Маргошин диагноз "Изолированный мочевой синдром (гематурия)"
Я всегда думала, что диагноз, это что-то конечное. Но этот синдром может быть при большом количестве заболеваний.
Прибежали домой, перекусили, собрала Егорку и побежали на физиолечение.
Егору уже все надоело. Но надо, звуки сами по себе не поставятся. Полечились, прибежали домой, я села немного отдохнуть. Потом подняла Полюнчика, покормила, собрала ее и Егора и побежали на занятия.
Сдала детей педагогам и побежала платить Елизавете за танцы, потом в мастерскую за ноутбуком, потом в Валдберис.
У Елизавета прогоны в костюмах перед отчетным концертом.
Все успела за час. Забрала ребятишек, на улице такая красота и мы пошли еще погулять :))) Пару остановок туда и обратно.
Пришли домой, а Елизаветы нет. Звоним, а телефон отключен. Подождали, сели с Маргошей за уроки. Вернулась домой только полседьмого. Телефон у нее конфисковала, раз она им все равно по назначению не пользуется, уроки отправила одну делать, сказала, даже проверять не буду, как сделает, так сделает.
Позвонила бы предупредила, конечно отпустила бы ее погулять. Объяснила, что наказана она не за прогулку, а за то, что не предупреждает и на звонки не отвечает.
Гуляют они теперь одни, и не всегда в нашем дворе. Так как дружат с девочками со школы, с танцев, а они в соседних дворах живут. Я так поседею за лето, если они мои звонки будут игнорировать..