Довольно часто Дзен подкидывает мне комментарии, которые новые читатели пишут к моим старым статьям. В последнее время заметила, что в комментариях повторяется вопрос: на сколько растянулась деменция у вашей мамы, быстро ли она прогрессировала, к чему нам готовиться через год, два?
Одна женщина написала, что, читая мой дневник, она немного успокоилась, настроилась на то, что у еë мамы будет очень медленное угасание, а мама у неë за два года из бабушки, всех узнающей, сама евшей и самостоятельно мывшейся, превратилась в существо, которое не понимает человеческой речи, разучилось глотать, ковыряет вилкой штору и тупо смотрит в ванну, не соображая, что с ней делать.
Я почитала такие комментарии и вопросы и решила написать пост о скорости и темпе деменции. Не знаю, благо это или ужас, но мамина болезнь прогрессировала очень медленно, плавно, не набрасывалась скачком, я успевала адаптироваться к изменениям.
Деменция у мамы началась задолго до тех 10 лет ухода, о которых я рассказываю в дневнике. Хорошо помню, как когда-то давно у мамы сильно заболело колено, она всë время лежала, с трудом поднималась в туалет и я решила положить маму в больницу.
В больницу мне еë класть было тревожно, потому что мама уже тогда потеряла кое-какие навыки, а в незнакомой обстановке, среди чужих людей она от волнения могла запросто забыть и то, что знала и умела.
Я собирала маме сумку в больницу, укладывала туда телефон и зарядку и волновалась, что с телефоном ничего не получится. Телефон был кнопочный, наипростейший. Сколько раз я маме ни растолковывала, что вот эта кнопка - мне звонить, вот эту нажимать, когда я звоню, - мама не могла запомнить.
Зарядка - вот этот штырëк воткнуть в дырочку на телефоне, вилку вставить в розетку - тоже представляла для мамы трудность. Мама не могла запомнить, что нажимать, что куда вставлять, беспокоилась, что может не то нажать - и что-нибудь поломает.
Уже тогда, обладая зачаточными знаниями о деменции, я понимала, что у мамы не простая старческая забывчивость, а что-то серьезное и жутковатое. Но в остальном всë было более-менее в порядке, и я гнала от себя страшные мысли.
Мама сама ела, разумно разговаривала, понимала обращенную к ней речь, ориентировалась во времени и пространстве. Рассказывала мне о том, что лечат еë в больнице нормально, кормят плохо (врачи и медсестры продукты воровали сумками), массажистка прозрачно намекает на то, что за бесплатный массаж надо подкидывать денежку. Волнение в больнице от разных ситуаций сказывалось на разуме мамы, но деменцией это всë-таки нельзя было назвать.
Время шло, добавлялись другие признаки, которые вроде не деменция, но которые настораживали. Мама постоянно переспрашивала, посолила ли она суп, сколько ложек крупы класть для каши. Ну а потом эти признаки стали углубляться, расширяться. Пришла деменция - настоящая, диагностированная. До этого пика мама шла лет пять.
Однажды я видела мгновенную деменцию. Пожилая женщина стояла у кассы с покупками, разумно беседовала с кассиром, разумно расплатилась, а потом секунд на 15 замерла - и превратилась в невменяемую. Еë не парализовало, руки и ноги нормально работали, но она непонимающе водила вокруг глазами, не могла ответить на вопросы, как еë зовут, где она живëт, что она чувствует.
Пока сердобольные люди складывали в сумку еë покупки, она расстегнула пальто, кофту (дело было зимой), вышла на улицу, стала там бродить, очумело оглядываясь, что-то бубня. В магазине все дружно диагностировали ей деменцию, стали звонить в скорую.
Я считаю, что это была не деменция, а инсульт. Деменция милосердна тем, что не обрушивается в одночасье, а подбирается издалека, долго подаëт звоночки.
У мамы такие звоночки копились, копились, и настал какой-то пик, достигнув которого, мама медленно, очень медленно пошла по наклонной, побрела по этой грустной дороге домой длиной в 10 лет.
До этого пика мама находилась в пограничном состоянии, то приходя в себя, то опять погружаясь в свой мир. Когда она путалась с именами, ждала свою маму с работы, мы с папой возмущались, что-то маме объясняли. Мама выныривала из потустороннего мира, всë вспоминала, извинительно подсмеивалась над собой, говорила, что недослышала.
Я сейчас думаю: наверно, ей было очень страшно, жутко в этом пограничном бытие, где ты остатками разума понимаешь, что теряешь этот самый разум.
Я когда-то смотрела видео одной женщины, ухаживающей за дементной мамой. Она рассказывала, что однажды нашла в шкафу бумажки, где мама, находясь когда-то на той же границе яви и болезни, с ужасом писала о своëм состоянии.
"Я иногда путаю имена детей, не узнаю своих дочерей, не могу вспомнить, где я нахожусь, надо ли мне идти на работу и если надо, то куда. Неужели я превращаюсь в сумасшедшую?! Я тужусь что-то вспомнить, а разум будто заволакивает паутина. Мне очень страшно. Я боюсь кому-то об этом рассказать, потому что меня повезут в психушку."
Пожилые люди очень бояться впасть в маразм. Они согласны прослыть плохослышащими, невнимательными, немыми, слабовидящими, но только не сумасшедшими. Очень часто нелепости своего дементного поведения они оправдывают тем, что недослышали, недопоняли, не увидели.
Я не знаю, было ли страшно моей маме. Когда мама возвращалась из своего провала, узнавала нас с папой, то она будто радовалась этому, извинительно улыбалась в своëм трогательном смущении, словно вздыхала внутри от облегчения. Так жалко было маму в эти моменты: ты видишь неуклонно уходящую в страшное маму и ничего не можешь с этим сделать.
В какой-то момент мама окончательно перешла границу, осознанность к ней перестала возвращаться. Период накопления дементных признаков и качелей из сознания в беспамятство был долгий. После этого пика деменция у мамы как будто законсервировалась. Конечно, она прогрессировала, но очень медленно. Так медленно, что если ничего не записывать, то могло казаться, что никаких ухудшений нет.
Я читала истории, где мама в таком-то году всех родных забыла, через 3 месяца начала обсыкивать дом, ещë через 3 месяца потеряла навык есть, а через два года это было уже лежачее существо, которое мычало и не могло самостоятельно повернуться.
Ухаживающие рассказывали, что они сами находились на грани помешательства, потому что не успевали адаптироваться к стремительным изменениям. Только наладил жизнь с тем, что мама разучилась есть, как мама уже стала терять навык ходить.
У моей мамы путь до существа растянулся на более чем 10 лет. Деменция развивалась медленно. И то я не уверена в том, что лежачесть и беспомощность мамы в последние 3 месяца еë жизни - это следствие деменции. Весьма вероятно, что это следствие онкологии, проведенной операции, нахождение внутри нефростомы - инородного тела. Это всë очень ослабило маму.
Мне часто казалось, что с мамой ничего не происходит годами, что она находится на одном уровне. О том, что болезнь не стоит на месте, говорили разве что записи, которые я изредка делала в тетрадке. Я часто задавалась целью ежемесячно коротко описывать мамино состояние. Но особого смысла я в ведении дневника наблюдений не видела, поэтому постоянно на него забивала.
Но иногда записи там всë же появлялись. Сравнивая их с нынешним маминым состоянием, я понимала, что деменция, к сожалению, берет своë, что мама идëт вниз.
С удивлением читаю сейчас записи за май 2020 года. Мама могла сама почистить картошку, подмести - конечно, всë по просьбе и под моим наблюдением. Мама знала названия предметов. Когда я просила подать половник, дуршлаг, сито - мама правильно всë подавала. Сейчас мне всë это кажется каким-то чудом.
Мамин регресс хорошо был заметен по письму. Я хотела оставить для себя мамин почерк, строчки, написанные маминой рукой, поэтому время от времени подсовывала ей листок бумаги, просила что-то написать.
Сначала это были уверенные строчки, мама легко писала под диктовку. Несмотря на то, что у мамы за спиной только 8 классов, мама даже в деменции писала без ошибок, ставила в нужных местах запятые.
Через несколько месяцев, через год письмо давалось маме сложнее. Я диктовала одно - мама писала другое, постоянно переспрашивала. Буквы стали корявые, вместо "она живëт" мама упорно калякала "напивëт". Последняя запись была сделана в августе 2023 года. Мама тогда кое-как написала несколько слов, и больше я еë диктовкой не мучила.
Резких скачков деменции у мамы не было, изменения нарастали очень медленно. Конечно, они всегда были неожиданными. Вчера мама с аппетитом всë ела - сегодня она вдруг не может есть кусковую пищу или не понимает, что делать с ложкой.
И вроде ты, начитавших чужих историй, уже подкована в дементном вопросе, знаешь, чего можно ожидать, но такие изменения всегда обрушивались внезапно, посреди вроде бы полного благополучия, когда, что называется, ничего не предвещало.
Деменция у мамы была странна тем, что до пика мама вела себя в болезни активно, впадала в ажитацию, плакала, обвиняла в чëм-то нас с папой. Было такое впечатление, что внутри мамы идëт борьба, что мама сопротивляется надвигающемуся мраку и очень старается бороться за то, чтобы остаться в этом мире.
Но когда деменция победила - окончательно отрубила разум и утащила маму за грань, то мама будто расслабилась, перестала бороться - не с кем уже и просто тихо зажила в своëм мире. А я старалась, чтобы мамина жизнь была комфортной. Это было несложно в том смысле, что маме уже мало что было надо. Тепло, светло, сухо, сытно. Обнять, погладить по голове, похвалить.
Предугадать заранее, по какому сценарию будет развиваться болезнь и на сколько лет она растянется, - невозможно. Кто-то все стадии проходит за два года, у кого-то деменция растягивается на 10 лет. Кто-то умирает на своих ногах, не утратив навыка есть ложкой, а кто-то годами лежит и даже не понимает, как проглотить еду, которую в него ввели щприцом.
Часто встречаю мнение, что деменция - милосердная болезнь, потому что отнимает у тебя близкого человека постепенно. Ты за несколько лет привыкаешь к тому, что мама жива, но в то же время еë уже нет. Мало какие болезни могут этим "похвастать".
Но я на своëм опыте убедилась, что, во-первых, к смерти нельзя быть готовой теоретически, во-вторых, очень тяжело и выматывающе наблюдать годами угасание родного человека и понимать, что ваш уход, ваша забота о нëм - это путь в никуда, к смерти, выздоровления не будет.