Друзья, здравствуйте!
Новую статью рубрики «История семьи» мы посвятили очень сильной и целеустремленной маме Ольге, которая стояла у истоков нашего сообщества, и ее замечательному сыну Дмитрию!
✨Здравствуйте, читатели канала сообщества семей с синдромом Алажилля!
Я мама Боронина Дмитрия Евгеньевича - Ольга. У Димы синдром Алажилля.
Дима родился 19 мая 2015 года. Ему уже 10 лет. Ещё находясь у меня в животике, Дима плохо набирал вес. Я 4 недели лежала под капельницами для прибавки его веса. В итоге, Дима появился на свет в 38 недель путём кесарева сечения с весом 2560 гр. Врачи грешили, что вес плохо набирался из-за маловодия, и преждевременного старения плаценты. На первое кормление мне его принесли беленького. А вот на следующие сутки он стал жёлтым, как апельсинка.
Врачи сказали, что это младенческая желтушка и переживать не стоит.
Выписали нас на 5 сутки, как было положено в 2015 году.
В первый месяц Дима набрал не мало, но и не много, не так как должны набирать дети с малым весом. Педиатр сказала докармливать смесью. Я стала докармливать. Вес рос по нижней границе нормы, а желтизна не уходила.
Через 3 месяца, практически с боем, я выбила направление на анализы крови. Из лаборатории позвонили вечером в день сдачи анализов и попросили немедленно явиться в поликлинику. Я пошла с ребенком к врачу - оттуда нам вызвали скорую помощь и мы уехали в Тушинскую больницу.
Ничего не понимая, голова, как в тумане, ноги ватные, на глазах слёзы, я прижимала к себе этот беззащитный комочек. Что с ним, как, зачем, почему он, почему у нас? Я задавалась вопросом- «Ведь мне всего 23 года, откуда у меня может родиться больной ребёнок?»
2 недели метаний : осмотров, анализов, МРТ, УЗИ. Много предположений, много врачей. Помню, как нас повели на УЗИ, а там были студенты-медики. УЗИ делал профессор М.И. Пыков, он тогда почти сразу сказал - "А я знаю, что с Вашим ребёночком". Он рассказал, что это скорее всего синдром Алажилля, но нужно генетическое подтверждение. Дальше он стал показывать студентам на экране затронутые болезнью органы моего Димы. Одна студентка попросила снимок УЗИ, ссылаясь на то, что ей очень нравятся такие сложные случаи. В этот момент меня взяла такая злоба - я просто ненавидела всё кругом! Я думала, как так можно, где этика врачей? Почему они позволяют себе так говорить? Спустя годы злость утихла, пришло смирение, я даже больше не плачу, ну, если только, иногда. Сейчас, когда мы приходим к врачам, с которыми не знакомы, я им рассказываю о болезни, показываю наши УЗИ, анализы, чтобы больше специалистов и родителей узнали о такой болезни. Я хочу, чтобы родители, которые столкнутся с синдромом Алажилля знали, что им помогут, что они не одни!!!
Через 2 недели нас выписали с рекомендацией обратиться в генетический центр. На этом было всё лечение. Педиатр в поликлинике предложила мне отказаться от ребёнка, мол, он не жилец, родишь ещё. Больше мы к этому педиатру не ходили. Сдав генетику, отказавшись от педиатра, мы по сути остались один на один с этой бедой. Раньше не было столько информации об этой болезни. Я искала, искала, искала в интернете кого-то, кто нам может помочь. И где-то я вычитала , что есть врач Дегтярева Анна Владимировна, которая занимается детьми с синдромом Алажилля. Нашла где она работает, записалась к ней на приём.
У Анна Владимировны мы пробыли 2 часа. Она тактично отвечала на все вопросы, расписала нам план действий и все возможные развития событий. Это была очень продуктивная встреча. Мы поняли, что теперь наша жизнь полностью изменилась. Дальше мы стали заказывать из Европы лечебное питание и лекарства. Дима стал набирать вес, желтизна стала уходить.
Но в 7-9 месяцев у него начался зуд. По чуть-чуть он набирал силу. И уже с года Дима почти перестал спать из-за сильного зуда. Каждая ночь для меня была кошмаром. Я укладывала его спать, через 2 часа он просыпался, чесался, и единственное, чем я могла ему помочь - это качать на руках. И полночи я с ним скакала на фитболе. Под утро он засыпал от бессилия. А я досыпала пару часов и садилась работать, так как лекарства и смесь были очень дорогими.
Шло время, Дима рос. В 2 года и 3 месяца Дима пошёл в садик. Я рассказала воспитателям и заведующей сада, что Дима чешется, что зуд очень сильный, что не стоит его по этому поводу трогать, обижать или ещё что-то. Сотрудники сада отнеслись с пониманием.
Везде, куда мы с Димой не приезжали, все запоминали Диму Боронина. Дима был чудесным малышом - от него веяло счастьем, и когда я говорила, что у него тяжёлая болезнь, никто не верил.
Почему я говорю, что он был чудесным малышом, а сейчас? А сейчас Диме 10 лет, и он входит в пред-пубертат, и уже он совсем не чудесный малыш:)))))
Ну, конечно же, не обошлось и без страшных моментов в жизни.
Есть 2 самых запоминающихся. В 4 года, за 2 недели, до нового года Дима упал с кровати. Вроде всё ничего. Но потом у него открылась рвота и зрачки стали разных размеров. Я поняла, что что-то не так, вызвала скорую помощь и нас увезли в нейрохирургию Морозовской больницы. Сделав КТ, врачи увидели, что у Димы произошёл линейный перелом височной кости, и видимо какой-то осколок кости задел вену или сосуд и образовалась гематома. Но и тут Диме повезло, кровь не попала в мозг, она легла по черепной коробке. 2 недели мы лежали в больнице и ждали: или гематома уменьшится, или увеличится и потребуется операция. Благо всё обошлось, и 29 декабря мы уехали домой отмечать новый год с положительной динамикой.
После нового года мы повторили МРТ, увидели, что гематома полностью рассосалась.
Так же в 4 года Диме удаляли аденоиды. И тут его болезнь сыграла с нами злую шутку. Операция прошла успешно, а потом открылось кровотечение. Целый день врачи пытались остановить кровотечение, и когда уже поняли, что его не остановить, Диму забрали в операционную. Это был самый страшный час ожидания в моей жизни. После операции пришёл врач и сказал, что он такого никогда в жизни не видел. Кровь как будто пытается свернуться и не может. Он повторно всё закоагулировал, да так, что до сих пор у Димы даже намёка на аденоиды нет.
Ночь Дима провёл в реанимации. З раза ему переливали плазму крови. На следующий день я забрала его из реанимации. Он был связан. Врачи сказали, что оказался буйный:-) Мы пролежали в больнице неделю, вместо одного дня!
В младшем возрасте Дима очень сильно любил динозавров. У него было всё с динозаврами, начиная от посуды и заканчивая одеждой. Огромное количество фигурок разной величины. Теперь ему это не интересно, и динозавры по наследству перешли младшему братику.
Да, в сентябре 2024 года я родила второго мальчика - Григория. Гриша здоров!
Дима в этом году пойдёт в 4 класс. Увлечения у него, наверное, как и у любого
мальчишки в этом возрасте: гулять, играть в телефон. Ещё он очень любит собирать лего.
Мне кажется, что его это успокаивает.
С 2022 года мы получаем препарат от зуда Ливмарли. На этом препарате Дима стал
меньше чесаться и лучше расти.
Мы пытаемся вести обычный образ жизни, о болезни мы вспоминаем только, когда
надо снова ехать на обследования.
Я верю, что Дима вырастет здоровым, умным, сильным и благородным мужчиной!
✨ Сообщество семей с синдромом Алажилля благодарит Ольгу за такой душевный и откровенный рассказ!
Счастья и благополучия Вашей дружной семье!❤️
А нашему замечательному Дмитрию мы хотим пожелать крепкого здоровья , большого счастья, уверенности в своих силах и исполнения самых заветных желаний!
P.S. Друзья, подписывайтесь на социальные сети нашего сообщества и узнавайте больше о синдроме Алажилля:
https://www.instagram.com/alagille.syndrome?igsh=NHFiZjF1YXhkM3Vl
https://rutube.ru/video/661fbbb971b1af2de35eb9d576a37e0e/?r=a/
#синдромалажилля
#чудоподопечные
#Алажилль