Сегодня школьный звонок впервые прозвенел для тысяч первоклашек. Среди них – Дима Телегин из деревни Финеево Владимирской области. Мальчик с нетерпением ждал этого дня, ведь для него школа – не только новый жизненный этап, но и маленькая победа. Дело в том, что у Димы редкое генетическое заболевание – буллёзный эпидермолиз, при котором даже от неосторожного прикосновения на коже могут образоваться раны и болезненные волдыри. Из-за диагноза мальчик освобождён от физкультуры, да и на переменах придётся быть осторожным. Но разве эти ограничения могут стать преградой на пути к знаниям?
«Нам предлагали домашнее обучение, но я категорически против, – говорит его мама Альбина. – Дима полностью самостоятельный, он не должен быть изолирован от социума. И другие дети должны видеть, что не все бывают здоровыми, что есть детки с редкими заболеваниями».
У Димы лёгкая форма заболевания, мальчик спокойно относится к ранам. «Да пройдет, мам!» — отвечает он на мамины просьбы быть осторожнее. Плакать и жаловаться Дима не привык, да и некогда ему – целыми днями гуляет с друзьями, гоняет на велосипеде, играет в футбол. А ещё успевает заниматься в художественной школе и ходить в бассейн.
Такая активная насыщенная жизнь стала возможной благодаря ранней постановке диагноза и правильной терапии с первых дней жизни. Это критически важный для «бабочек» момент: чем раньше начато лечение, тем меньше вероятность возникновения осложнений. Диме повезло: когда ему был 1 месяц, он попал в заботливые руки генетика и эксперта нашего фонда Юлии Коталевской, которая установила диагноз и передала маленького пациента под крыло нашего фонда. К семье сразу выехала дерматовенеролог Наталья Марычева. Врач осмотрела не только Диму, но и его маму, а также старшую сестру – выяснилось, что они тоже имеют редкий диагноз, хотя Альбина всю жизнь думала, что у неё просто ранимая кожа.
«Наталья Михайловна рассказала, как и чем обрабатывать кожу, научила правильно прокалывать волдыри и пользоваться различными повязками, показала, как делать перевязки. Одним словом, благодаря ей я научилась всему, – говорит Альбина. – Теперь и Дима, и его сестра Маша находятся в надежных руках фонда. Благодаря ему мы узнали об этом заболевании. Если б не фонд, мы бы до сих пор пользовались стрептоцидом, и я бы думала, что у Димы просто нежная кожа».
С тех пор, как Дима стал подопечным нашего фонда, он находится под пристальным вниманием ведущих экспертов.
«Несколько раз мы проходили госпитализацию в Национальном медицинском исследовательском центре здоровья детей, там очень грамотные специалисты, знают особенности нашего заболевания, — говорит Альбина. — Фонд нам также помогает с лечением зубов, это слабое место всех «бабочек». Несколько раз к нам на дом из фонда приезжала дерматовенеролог Ольга Орлова, осматривала Диму, давала рекомендации. Еще мы регулярно проходим диспансеризацию в НМИЦ здоровья детей, чтобы фиксировать динамику заболевания».
Благодаря постоянному медицинскому наблюдению и грамотному уходу за кожей, заболевание практически не накладывает отпечаток на жизнь мальчика. Он растёт «типичным хулиганом», как ласково называет его мама. У Димы много друзей, проблем с социализацией он не испытывает, хотя, как и у всех «бабочек», в его жизни тоже были неприятные ситуации, связанные с бестактностью окружающих. Но мама научила его философски относиться к диагнозу.
«Я ему говорю, что «бабочки» — особенные дети, очень нежные. Дима не знает, как жить по-другому, без перевязок, кремов, поэтому воспринимает свое состояние как должное», — говорит Альбина.
В школе мама уже предупредила учителей к тому, что Дима – необычный первоклассник, рассказала и о диагнозе, и об особенном уходе за кожей, а сыну положила в портфель крема и бинты.
«С родителями мне еще предстоит пообщаться, чтобы они также смогли подготовить своих детей. В течение учебного года я планирую отправлять в родительский чат разные видео о буллезном эпидермолизе. Думаю, что у нас все будет хорошо», — говорит Альбина.
Сам Дима тоже настроен оптимистически: он очень ждёт первых уроков, а ещё мечтает «стать богатым и съездить в Дубай»!
Детские мечты должны сбываться, а помочь в этом можем мы, взрослые. Примите участие в обеспечении перевязочными средствами и кремами для ухода за кожей, чтобы маленькие «бабочки» и «рыбки» могли спокойно учиться, не думая о боли!
