Для большинства из нас лето — это просто пора каникул, отпусков и беззаботного отдыха. Но для семей, воспитывающих детей с буллёзным эпидермолизом и ихтиозом, лето — это время огромных рисков и такой же огромной надежды. Надежды на то, что жара не спровоцирует новые раны, что кожа выдержит, что получится провести эти месяцы без боли, температуры и антибиотиков. Это время, когда можно не просто бороться с болезнью, а просто жить — полной, счастливой жизнью, наполненной путешествиями, открытиями и смехом.
Именно такие истории — наши самые главные победы. Это лучшее доказательство того, что наша общая работа — ваша поддержка и наша ежедневная помощь — дает реальные, видимые результаты.
📖 Морские каникулы «бабочки» Шумаковой Валерии из Уссурийска (Приморский край).
«В этом году Валерия отдыхала на море в Приморском крае. Море очень понравилось Лерочке, всю неделю была хорошая погода. Вода была настолько прозрачная, что мы нашли две морские звезды, одну поменьше, другую большую. Ещё мы видели медуз, опасных, называются Крестовики. Видели морских ежей. Стайки рыбок, которые подплывали близко к нашим ногам. Там была большая детская площадка, батут, на котором Валерии понравилось прыгать. Пирс уходил далеко в море, мы по нему гуляли и рассматривали морских обитателей. Ещё была пенная вечеринка, где Валерия веселилась вместе с детьми.
Прошлые 3 года подряд летний период давался сложнее: дочь часто температурила, появлялось больше пузырей на коже, за сезон приходилось пить антибиотики по три раза. Это лето прошло просто на отлично: мы много купались, и мелкие раны на коже у Валерии быстро затягивались».
📖 Деревенские приключения «рыбки» Поздяева Сергея из Пензы.
«В этом году наша семья провела свой отпуск в гостях у родственников в небольшой деревеньке, которая расположена далеко от Пензы (200 км) среди лугов и полей. Этот отпуск мы запомним как «Каникулы в Простоквашино”! Мы много гуляли по лугам, дышали свежим воздухом, ароматами луговых трав и цветов, собирали спелую клубнику, ездили на велосипедах на родник за ключевой водой.
Сережа познакомился с деревенской жизнью. Он побывал на животноводческом комплексе, где выращивают телят, помогал фермеру заготавливать на зиму сено: он ездил с ним по полю на тракторе и скручивал скошенную траву в специальные "тюки" для хранения. Еще Сережа освоил работу с газонокосилкой и с удовольствием помогал косить газоны. От жары мы спасались в бассейне, который специально оборудовали колпаком для защиты кожи от УФ-лучей, а вечером, когда жара спадала, мы готовили на костре ужин, парились в бане с ароматными травами и пили чай с "вкусняшками". Хочу отметить, что кожа в этот период была в хорошем состоянии, благодаря солнечным ваннам и уходовым средствам, которые мы получаем от фонда.
Сережа с детства тянется к технике: машинам, тракторам, даже Камазам. Они с папой нашли старый мотоблок и на базе его двигателя собирали свою машинку. Ох, как кипела у них работа: и стучали, и крутили и даже сваривали. Несколько раз ездили в район, чтобы докупить недостающие запчасти. По итогу через 2 недели они собрали свое изобретение. Мы назвали его ласково “Тр-Тр Митя”, как в книге Э. Успенского "О Дяде Федоре". Сколько было счастья, когда он затарахтел! Сережа сам управлял им, катал нас по деревенским лугам. Конечно, мы собрали все кочки, но было очень весело, мы хохотали, а Сережа чувствовал себя настоящим водителем!
Возвращаться в город совсем не хотелось, но мы решили, что вернемся обязательно на зимние каникулы!»
Такое лето должно быть у каждого нашего подопечного. За каждой историей стоит не только огромная сила духа семей, но и ваша поддержка. Возможность поехать на отдых появляется благодаря постоянному правильному уходу, современным перевязочным материалам, которыми мы обеспечиваем подопечных. У родителей появляются силы и собственные ресурсы для планирования такого отдыха.
Если вы хотите поддержать работу нашего фонда, оформите подписку на регулярные переводы комфортной суммой ЗДЕСЬ.