Недавно на одном форуме я участвовала в обсуждении темы о ментальных детях -инвалидах - аутистах, с синдромом Дауна и т. д. Тема меня заинтересовала, потому что речь там шла об отношении общества к таким детям и в целом к людям с психическим диагнозом, например, к тем, у кого деменция.
Мне тема ментальных детей хорошо знакома, потому что при жизни мамы я состояла в двух чатах, где люди делились информацией, как облегчить жизнь и уход. Там были бытовые советы, медицинские, юридические, рассказывалось о правах и льготах таких больных.
Один чат был для ухаживающих именно за дементными, другой - для ухаживающих за любыми инвалидами (в т. ч. за детьми) и для самих инвалидов. Во втором чате было очень много мам ментальных детей. Мамы часто поднимали больной вопрос: как общество относится к их детям. Относится оно, судя по многочисленным рассказам, брезгливо-отстранëнно.
Во-первых, многие по-прежнему считают, что дауны рождаются у бухариков и наркоманов. Во-вторых, общество возмущается, почему мамы, узнав при беременности о ненормальности детей, не делают аборт. В-третьих, люди считают больными на голову женщин, которые не отдают аутиста в интернат, а сами тянут его всю жизнь.
В-четвертых, жизнь и опросы показывают, что люди вроде проявляют толерантность к даунам и аутистам, но тем не менее не хотят, чтобы их, здоровые, дети учились в классе с такими инвалидами или играли с аутистами на площадке. Конечно, мамам ментальных детей больно и обидно такое слышать и видеть.
Меня тема ментальных детей мало интересует, потому что у меня - ментальный взрослый, мама. В нашем чате для ухаживающих за дементными тоже иногда поднимался этот вопрос: как окружающие относятся к вашим больным мамам, чувствуете ли вы неприязнь и брезгливость со стороны общества по отношению к дементным, ранит ли это вас?
Из своего опыта, из опыта других ухаживающих я поняла, что к дементным у нас отношение более лояльное и понимающее, чем к детям-аутистам и детям с синдромом Дауна. Возможно, это объясняется в том числе тем, что старики со сдвигом есть во многих семьях и людям эта болезнь понятнее и привычнее.
Я к маме ни от кого брезгливости не видела. Никто и нигде от неë не отсаживался, лицо в отвращении не кривил. Единственное, что было неприятно, - это повышенное внимание в общественных местах и советы, как мне себя вести с мамой.
Когда мама начинала чудить и упрямиться в поликлинике, на улице, в такси, то люди тут же проявляли неуëмное любопытство, приступали с поучениями, порицаниями, советами.
Например, стоим мы с мамой у женской консультации, ждëм наше такси. Машина приехала, садимся. У мамы посадка всегда вызывала много волнения, страха, она не понимала, как, что, куда. "Куда вы меня везëте? В лес хотите завезти и там оставить? Я никуда не поеду, я буду ждать маму с покоса. Не лезьте ко мне, кто вы такая, я вас не знаю!.."
Естественно, от таких причуд мамы внимание всех людей на улице - на нас. Некоторые просто любопытствуют, некоторые подходят выяснять, кто я такая и почему запихиваю в такси незнакомую старушку, некоторые делают мне замечания за то, что я маму заталкиваю приказами, а ей, мол, надо, всë спокойно объяснить, она поймëт и сама полезет в машину.
В онкоцентре тоже помню... Пришли, сели в коридоре. Маму надо раздевать, натягивать бахилы, вести к врачу, а мама у регистратуры уселась довольно и прочно и не собирается сниматься с места.
На нас обращают внимание, люди советуют мне маму не толкать, а пойти к врачам и медсестрам, они, мол, знают, как обращаться с такими больными, мама их послушает и смиренно снимет куртку и шапку и потопает на приëм.
Объяснять людям, что я маму давно знаю лучше любых врачей, что дементных бесполезно уговаривать, что разумных доводов они не понимают, что с ними надо общаться не пространными уговорами с реверансами, а чëткими, односложными словами-командами , - у меня на такое просвещение общественности нет сил.
Я недавно в закрытом сообществе поделилась записью маминого голоса. Я на днях рассказывала здесь о том, что расхламляла телефон и случайно нашла несколько диктофонных записей маминого говорения. Там и меня слышно, я поддерживаю беседу, чтобы мама подольше порассуждала.
В комментариях к выложенной аудио-записи мне написали, что у меня звонкий голос. Наверно, за многие годы от постоянного стремления доносить до мамы всë быстро, чëтко и просто, я стала диктором с поставленным голосом. С нашим контингентом - только так.
Тот же процесс погрузки мамы в машину у меня был давно отработан. Я знала, как маму повернуть, согнуть, помочь с ногами, где надо отступить, чтобы мама успокоилась, а где поднажать, пока она опять не впала в волнение.
Советы окружающих позвать врачей и медсестер, которые якобы обладают сакральными знаниями и опытом общения с дементными, я всегда воспринимала с горькой усмешкой. В нашей с мамой жизни было много врачей разных специальностей, но за 10 с лишним лет я видела только одного доктора (платный невролог), которая реально понимала специфику обращения с дементными.
Онкологи в онкоцентре, куда я возила маму, признавались, что дементный больной у них на приëме впервые. Онкологов было три - с 23, 16 и 7 годами стажа. Так что вряд ли бы они мне помогли снять маму с места.
Я очень рано и быстро научилась быть нечувствительной к любопытству окружающих и к советам, как мне обращаться с мамой.
Мозг у меня был заточен на решение проблем, на отвлекающие моменты его ресурса не хватало, поэтому людей с их советами я воспринимала как белый шум. Они там что-то говорят, жужжат, а я делаю своë дело - усаживаю маму в такси, раздеваю в больнице и т. д.
Мозг мгновенно фильтровал информацию, поступающую из мира, и отзывался на ту, которая была нам с мамой в помощь, во благо, облегчала жизнь. Например.
Мужчина, видя, как я в онкоцентре пытаюсь одеть сидящую на стуле маму, которая от меня уворачивается, молча подходит, поднимает маму на ноги, мягко и сильно к себе прижимает, держит, кивает мне - "одевайте". Мама успокоенно затихает у него в руках, доверчиво прижимается. Я благодарно киваю в ответ и быстро облачаю маму в зимние одëжки.
Молоденькая девушка в поликлинике, наблюдая, как у меня раз за разом не получается поднять упрямившуюся маму со стула, подходит, говорит: "Давайте мы еë вдвоëм. Я умею, я долго за бабушкой с деменцией ухаживала". Знакомым мне и девушке мягким рывком мы ставим маму на ноги, не давая ей опомниться, ведëм под руки, придаëм ускорение. Потом мама втягивается в процесс и шустрит вперед сама.
Но такая действенная помощь была не часто. В основном окружающие открыто любопытствовали, давали советы, иногда делали замечания. Но вот такого негативного отношения, о котором пишут матери ментальных детей-инвалидов, я по отношению к маме не встречала.
На маму никто брезгливо не морщился, никто от неë не отодвигался, не пересаживался подальше. Мамы детей-инвалидов рассказывали, что часто слышали в разных учреждениях за спиной шепотки, что аутисты и дауны должен учиться и воспитываться среди себе подобных и что матери, которые не сдают своих инвалидов в приют, - сами идиотки. Мне и маме такое распущенное хабальство не встречалось.
По опыту общения с ухаживающими за дементными, припоминаю, что у других с отношением общества к их подопечным тоже всë было нормально. Повышенное внимание от окружающих, непрошенные советы - да, это имелось, но отношения, которое обижает, - нет, его не было.