В доме семьи Карпуниных всё было готово к пополнению: в шкафу сложены детские вещички, собрана и застелена новая кроватка, а рядом с ней коляска. На семейном совете выбрали имя: решили назвать Егоркой. Все с нетерпением ждали встречи с новым членом семьи. Дом готовился вот-вот принять маленького хозяина.
«Когда нашему старшему сыну было чуть больше 6 лет, мы стали планировать ещё одного малыша. Я проходила обследования, сдавала анализы, пила витамины. Но, к сожалению, доносить ребёнка никак не удавалось: выкидыш на позднем сроке, внематочная беременность, затем разрыв рубца на матке. Наконец, спустя несколько лет удалось забеременеть вновь. Первый и второй скрининги были пройдены успешно. Из-за риска разрыва рубца, мне пришлось пройти профилактику РДС. Третий скрининг показал патологию мозга, расширение желудочков. Нередко это просто особенность ребёнка, не имеющая серьёзных последствий. Также было установлено многоводие, однако это тоже списали на особенность беременности» — рассказывает Полина, мама Егора.
Роды прошли планово, малыш закричал, показал хорошие 8/9 по шкале Апгар. Когда мама пришла в себя после операции, ей сообщили, что с ребёнком всё хорошо и скоро его принесут кормить. Но малыша не принесли: вместо этого его подключили к аппарату СИПАП, потому что он «стал как-то странно дышать». С каждым часом дыхание угасало всё больше — на следующий день его перевели на ИВЛ. Оказалось, что у Егора врождённая пневмония. Из-за этого у новорожденного сохранился внутриутробный способ кровообращения: кровь шла в обход поражённых лёгких через открытое овальное окно в сердце. Она не насыщалась кислородом и не питала организм — у Егора начался шок. В роддоме Полине удалось увидеть своего сына трижды: сразу после родов; в реанимации, уже подключенного к ИВЛ; и наконец, в проёме дверей реанимобиля, когда на вторые сутки его повезли в «Филатовскую больницу».
ВСЕ СПОСОБЫ ПОМОЧЬ МАЛЫШУ
Малыша обследовали. В таком состоянии он, естественно, не мог сам дышать: одно лёгкое Егора было поражено почти на 100%, другое — на 75%. Папа Егора специально брал отпуск, чтобы в первый, самый сложный месяц, быть рядом с супругой дома, помогать ей управляться с крохой. Но вместо этого родители каждый день проводили в больнице, возили вещи для сына и единственное, что могли — рассматривать маленькое личико под стеклом кувеза в реанимации.
Спустя почти три недели Егор справился и задышал. Уже в обычной палате Полина наконец-то смогла в первый раз взять сына на руки. С того момента дела пошли лучше: за несколько дней малыша отучили от зонда. Каждый созванивались с родными по видеосвязи: всем не терпелось встретиться с маленьким чудом. Егору был уже месяц, когда их с мамой выписали.
Дальше наступили малышковые будни. К рутинным занятиям добавились обследования, сдачи анализов: родители никак не могли выяснить, откуда у ребёнка взялась пневмония. С 2,5 месяцев невролог советовал регулярные курсы массажа и ЛФК, с 6 месяцев стали посещать занятия по грудничковому плаванию. И всё равно Егор запаздывал в развитии: к 10 месяцам он умел неплохо держать голову, переворачиваться и делал попытки ползти по-пластунски. Но он сам не садился, не вставал на четвереньки, не ползал. В 11 месяцев Егор впервые попал на реабилитацию — и по сей день он постоянно занимается со специалистами. Оставалось чуть больше недели до первого дня рождения Егора, когда ему поставили диагноз — ДЦП. Но это были не все новости от врачей.
СДЕЛАЙТЕ ПОЖЕРТВОВАНИЕ СЕЙЧАС!
«По результатам генетических исследований у Егора был выявлен врождённый порок развития мозга, возникший de novo (т.е. спонтанно). Проведённое МРТ подтверждало хромосомную поломку. Такая патология почти в 100% случаев сопровождается той или иной формой аномальной эпилептиформной активности. Мы замечали странные эпизоды в поведении Егора, особенно после дневного сна. К 1,5 годам эти явления объяснились: у Егора диагностировали фокальную эпилепсию. До настоящего момента приступы не купированы, мы находимся в поисках подходящего препарата. Это очень долгий процесс, но мы не сдаёмся и верим, что сможем найти подходящую терапию».
Неправильное развитие мозга повлекло за собой тяжёлые неврологические нарушения: в свои 3 года Егор не ходит, стоит с трудом, сидит, только если его посадить. При этом после каждого осмотра в выписке Егора появляется запись: «необходимы постоянные курсы реабилитаций». Нужно бороться с аномальным тонусом и укреплять мышцы, стараться всё время быть в движении. Иначе состояние Егора будет только ухудшаться, появятся контрактуры, которые нужно будет устранять уже оперативным способом. Без регулярной терапии у Егора не останется шансов самостоятельно пойти.
Специалисты реацентра «Развитие» работают с Егором уже больше года. За это время они с хорошо изучили особенности ребёнка и смогли найти к нему подход. Уже готова новая программа занятий, разработанная специально под него — это поможет Егору максимально эффективно пройти следующий курс. Стоимость лечения — 290 650 рублей. Для четы Карпуниных эта сумма просто непосильна: у них два ребёнка, непогашенная ипотека, а из доходов — только папина зарплата. Но ведь нашим добрым волшебникам под силу сделать этот мир на одну счастливую семью больше?
Как вы можете помочь:
- 💳 Картой на сайте — ссылка
- 🙏Подписка и добрый комментарий!
- ❗Ваша помощь может стать решающей