София Музыченко из поселка Линево в Новосибирской области живёт с редким генетическим заболеванием — ихтиозом. Её кожа сильно шелушится, покрывается чешуйками и часто трескается. Софии всего 9 лет, но она уже знает: душевные раны порой бывают тяжелее телесных. Из-за внешних признаков заболевания девочка уже в раннем детстве столкнулась с осуждением и неприятием от окружающих.
Соня растёт в большой и дружной семье, она – старший ребёнок. После её рождения врачи были в не меньшем шоке, чем мама: они впервые столкнулись с таким заболеванием.
«Дочка лежала одна в оперблоке, была закутана в пеленочку и укрыта сверху одеялом. Когда Софию распеленали, я была в ужасе, первая моя мысль: «Как же ей больно». Она вся была красная, как после ожога кипятком, и кожа была в ранках от лопнувших пузырей. Врачи говорили, что когда они прикасались к ней, кожа малышки буквально тянулась за руками», — говорит Елена, мама Софии.
Сначала врачи диагностировали буллёзный эпидермолиз, и лишь после консультации генетика смогли установить точный диагноз - ихтиозиформная буллезная эритродермия, по-простому, ихтиоз.
Чтобы подобрать подходящую терапию, семья перепробовала десятки разных кремов, мазей и бальзамов. Ежемесячно на уходовые средства уходит до 50 тысяч рублей, и эта сумма с взрослением Софии будет только расти, ведь обрабатывать кожу необходимо ежедневно.
«Мы полностью мажемся, с ног до головы два-три раза в день. Это дорогое удовольствие. Мы закупаем крема через родственников в Германии большими поставками. Семнадцать бутылок хватает на два месяца. Кроме основного крема есть еще дополнительные средства: шампуни разных фирм для увлажнения, для счищения корочек, специальные масла для тела, спреи, пудры для обработки ран, повязки… Отдельно закупаем антигистаминные средства от зуда», — рассказывает Елена.
В 2022 году София стала подопечной нашего Фонда. Мы помогаем девочке с терапией, обеспечиваем кремами и перевязочными средствами.
«Благодаря фонду мы два раза съездили в санаторий в Подмосковье. Дочь там хорошо оздоровилась — после специальных ванн кожа стала чистой и пришла в такое состояние, какого было не добиться дома», – говорит Елена.
Возможностей для терапии у нашей подопечной стало больше, но сейчас девочку больше беспокоит не физическая боль. София всю жизнь отчаянно борется не только с заболеванием, но и с косыми взглядами и насмешками от окружающих.
«К сожалению, в нашей жизни много недоброжелателей. Над Соней еще в садике смеялись ребята, не хотели с ней играть, браться за руки. С теми же проблемами мы столкнулись и в школе — дети обзывают, только уже в грубой форме. Дочке даже травмы наносили. Когда чужие дети не понимают эту болезнь, да ещё и издеваются, очень тяжело на это смотреть и бороться. Мы с мужем разговариваем с учителями, водим Соню к психологам и объясняем ей, что не все так просто. Потихоньку справляемся», — рассказывает Елена.
Несмотря на это девочка старается вести насыщенную жизнь: ходит в бассейн, занимается рисованием, обожает оригами и аниме.
«Мы не запрещаем ей бегать и прыгать, — говорит мама Софии. — Считаем, что всё в жизни она должна попробовать: и упасть, и коленку разбить, и лоб расшибить. Жизнь должна быть полноценной, хотя, конечно, предостерегаем от излишних травм. Если ранка появится, Соня сама сможет быстро обработать ее».
Главная мечта Софии – стать здоровой. А мама желает дочке встретить верных, понимающих друзей, ведь это так важно – ощущать поддержку, тем более когда у тебя тяжёлый диагноз.
Ихтиоз пока что неизлечимое заболевание, поэтому наши подопечные находятся в постоянной терапии. Вы можете оформить подписку на регулярные пожертвования, чтобы ребята с уверенностью смотрели в будущее.