Сразу после рождения у Коли нашли пороки развития, его оставили родители, он много раз находился между жизнью и смертью, а в родном городе медицина исчерпала свои ресурсы. Но Коля выстоял, смог обрести радость детства, верного друга и шанс на лучшее будущее. Рассказываем о подопечном фонда “Дорога жизни”, врачах, сотворивших чудо, и его няне Кумринисо, которая принесла любовь на планету Коли.
“Почему так быстро? Неужели уже пора? Я так его люблю, так люблю! Ведь это как забирать теленочка у коровы!”, – плакала няня Кумринисо, прощаясь с Колей.
Больше двух лет они почти не расставались. Коля – необычный мальчик, похожий на Маленького принца из повести Сент-Экзюпери. Его "планета" – больничная палата Сеченовского центра материнства и детства, где о нем заботились лучшие врачи. Планета со своим порядком и главным другом – няней. К трем годам Коля пока не научился говорить, но Кумринисо понимала его без слов. Они создали свой особый язык: едва заметный кивок в сторону окна означал "хочу гулять", а по взгляду няня знала, какую песенку спеть, когда он устал. Коля тоже знал: рядом не чужой, а самый близкий человек, лучший друг. За все время няня брала отгулы считанные разы – не хотела оставлять своего Маленького принца.
Долгожданный сын, который не смог прийти домой
Коля родился в Сочи, но ему ни разу не довелось увидеть море. Он появился на свет в тяжелейшем состоянии: не мог сам дышать, есть. Врачи сразу заподозрили генетическое заболевание.
Для молодых родителей он был долгожданным первенцем. Горе обрушилось внезапно. Не случилось красивой выписки, прогулок с коляской, первого купания. Домой их не отпустили. Список диагнозов и осложнений не умещался на листе А4: абсцессы легких, пупочная грыжа, нарушение развития мозга... Коля провел 30 дней на ИВЛ, ему установили трахеостому. Затем – пневмония, долгое лечение. Потом – экстренная операция: из-за порока развития двенадцатиперстной кишки он не усваивал пищу, не набирал вес. Операции следовали одна за другой.
Родители навещали, помогали врачам, но подержать сына на руках или покормить было невозможно. Только страх, жизнь в больничных стенах и отсутствие прогнозов.
Тогда никто не знал, чем грозит Коле его болезнь и, что это за болезнь.
Несмотря на то, что Коля был желанным ребенком, взрослые не смогли вынести этого испытания. Они написали согласие на усыновление.
Диагноз: в поисках ответов, которых некому искать
Врачи в Сочи были уверены: причина множественных пороков развития – генетика. Для точного диагноза требовалось полное секвенирование экзома – "золотой стандарт" в таких сложных случаях. Анализ делали только в Москве. Но у Коли больше не было родителей, готовых везти его, ложиться в столичную больницу, ухаживать.
Многие дети-сироты с тяжелыми заболеваниями не получают необходимой диагностики просто потому, что ее некому организовать. Детские дома не могут выделить сопровождающего надолго, а пускать в палату волонтеров нельзя. Таким детям нужны профессиональные сиделки, знающие специфику ухода (трахеостомы, иммунодефицит), психологически устойчивые и не подверженные быстрому выгоранию. Часто единственная надежда – помощь НКО.
Благотворительный фонд "Дорога жизни" взял на себя заботу о Коле. В августе 2022 года его госпитализировали в Национальный центр здоровья детей в Москве.
Маленькие шаги к большой жизни: лечение и прорывы
А дальше начался большой путь. Коле провели необходимый генетический анализ и установили диагноз. Врачи помогли Коле справиться с деформацией стоп и косолапостью. Операция и гипсование, ортезирование, лечебные массажи, ЛФК…
Благодаря труду врачей и постоянной заботе няни мальчик совершил огромный прорыв: научился держать голову, переворачиваться, сидеть на корточках, а потом и ползать.
“Когда Коля стал свободнее в передвижениях, у него проснулся познавательный интерес, – рассказывает лечащий врачи Коли в Сеченовском центре материнства и детства Мария Варичкина, – Он стал активнее общаться с детьми, изучать мир вокруг.. Очень любит играть с девочками. У Коли есть свое особое обаяние”.
Еще недавно он мог только лежать, но свой третий день рождения Коля встретил, играя с музыкальной игрушкой и разглядывая книжки. Он полюбил качели и прогулки, а главное – обрел своего Человека, к которому смог привязаться. А для ребенка, у которого нет семьи, это очень важно. Это помогает предотвратить расстройство привязанности, когда ребенок в будущем не умеет различать “чужих” и “своих”.
Фонд "Дорога жизни" не просто предоставил патронажную няню. Для Коли составили индивидуальный медицинский и социальный маршрут.
Главная цель фонда – увеличить шансы ребенка жить в семье, предоставив потенциальным родителям полную картину его здоровья и план помощи. А пока семьи нет – обеспечить детям-сиротам с особенностями развития полноценное детство через поддержку тех, кто о них заботится.
Коля прошел сложный путь в лучших клиниках страны (Центр им. Семашко, РДКБ, Клиника Рошаля). Основное его лечение проходило в Сеченовском центре материнства и детства. В 1,5 года Коле убрали трахеостому, появилось звукоподражание, Коля теперь учится говорить. Несмотря на наличие гастростомы, уже сегодня он начинает и питаться самостоятельно.
Сейчас понятен прогноз: когда Коля станет старше, в возрасте 6-7 лет ему можно будет провести операцию, которая устранит деформацию костей черепа, даже внешне он будет не так сильно отличаться от других детей.
Но для его няни Коля всегда был лучшим из лучших.
“Какой он? – Говорит Кумринисо, – Самый добрый. У него глаза добрые! Коля меня всегда обнимал и целовал”.
Болезнь Коли не затронула его интеллект. Он научился радоваться жизни и смеяться, “танцует” ручками под музыку и пытается сам делать всё возможное.
Жизнь с любовью, несмотря ни на что
Заболевание Коли и его последствия останутся с ним навсегда. Врачи не смогут объявить о полном исцелении, и кровная семья Коли так и не решилась забрать сына домой. Приемных родителей для особенного мальчика пока тоже не нашлось. Но Коля больше не нуждается в постоянной госпитализации, теперь он не живет в больнице. Няня наконец решилась поехать домой, немного отдохнуть.
К этому моменту Кумринисо видела перед собой уже "другого Колю" – не беспомощного малыша "в трубочках", а веселого Маленького принца, живущего на своей планете.
Возможность получить диагностику и лечение в федеральных клиниках с узкими специалистами – часто единственный шанс для детей-сирот с редкими заболеваниями избежать необратимых последствий болезни, обрести семью, сохранить качество жизни, а иногда и саму жизнь.
На прощание няня и Коля долго обнимались. О нем будут хорошо заботиться, но Кумринисо все равно скучает и переживает о своем Маленьком принце: “ночью плохо спала. Всё думала, как он без меня? Хорошо ли покушал?”
И врачи, и няня, и сотрудники фонда понимают, что Коле нужна семья. Ведь забота няни помогала не меньше усилий медицинских специалистов. Пока Коля ждет. Он умеет ждать.
На планете Коли никогда не было просто. Но это была и будет жизнь, полная любви.