У меня часто спрашивают, давала ли я маме какие-нибудь препараты от деменции и если давала, то был ли от них толк. Лекарства от деменции - это больной вопрос для всех ухаживающих. Стоят они недешево, давать их надо всю жизнь, побочки - мама не горюй (в числе побочек - паралич и внезапная смерть) - а есть ли от них польза, толк, если всем давно известно, что деменция неизлечима?
Идеальная схема лечения деменции выглядит так. Невролог или гериатр выявляют заболевания, приведшие к деменции, психиатр на основе заключения невролога ставит диагноз деменция, назначает лечение. Лечение включает базисную и симптоматическую терапию.
Базисная направлена на предотвращение гибели нервных клеток и восполнение дефицита одного важного вещества, симптоматическая убирает нарушение сна, нарушение поведения, тревожность. В базисной всего четыре препарата, они известны во всëм мире, ничего нового пока не придумано. В симптоматической лекарств больше.
Вернуть больного на прежние позиции (в додементное состояние) не удастся, но растянуть во времени ту стадию деменции, на которой начато лечение, - считается, что это возможно.
Начинать лечение надо с базисной терапии, но я такую идеальную модель не видела ни у мамы, ни у других больных. Нашему контингенту первым делом вбухивают симптоматическую, цель которой - 1) помочь больному, 2) сделать его более-менее удобным для ухаживания.
Бывает, что у дементного какие-то небольшие проявления болезни - в поведении, с которыми можно мириться. И обычно с ними мирятся - родные дома. В пансионатах этим заморачиваться никто не будет.
Мне одна женщина рассказывала, что еë мама постоянно всë складывала в пакет и выкладывала. Женщина насыпала перед ней кучу вещей, и мама их трамбовала, сидела тихо, никому не мешала. Никаких таблеток ей не давали.
Когда женщина определила маму в интернат, то передала с ней пакет с кубиками и тряпками и попросила выдавать маме на день работу. Через месяц она маму навестила и поняла, что там этим никто заниматься не стал, маме просто назначили таблетки, чтобы она сидела смирно, не активничала.
Но бывают проявления, которые вредят самим больным. От дурной головы ногам покоя нет. Я один раз видела такое у своей мамы. Под вечер на маму нашло, что ей надо срочно ехать в деревню, надо паковать вещи и прибирать квартиру, чтобы оставить еë здесь в порядке.
Мама начала бегать по комнате в поиске вещей и иступленно застилать диван, расправляя на нëм все складки. Она устала, измучилась, на лбу выступил пот, выглядела мама обессиленной, но присесть не могла, дурная голова толкала к действиям. Я после этого случаю напугалась, хотела бежать к психиатру, чтобы он что-то выписал во избежание. Но к счастью, подобное больше не повторялось.
Я маме никаких таблеток за все годы ухода почти не давала. Почти - потому что в первый год был у меня всë же период, когда я, испуганная маминой болезнью, ничего о деменции не знающая, слепо верила врачам, давала маме всë, что они назначали. Да и мамино состояние в начале болезни почему-то было намного хуже, чем в последующие годы.
Мама плакала, боялась нас с папой, обвиняла, что мы свели в могилу еë мать и теперь хотим то же самое сотворить с ней, посылала нам проклятья. Мы с папой маму утешали, спорили с ней, переубеждали, взывали к разуму.
Мама тогда ещë не была полностью в забытье, иногда выныривала из своего дементного мира. Было видно, как ей страшно, как отчаянно психика борется с тем, чтобы створки разума не захлопнулись.
Эта борьба, существование то тут, то там истощали маму, приводили к вот таким вспышкам. Когда мама совсем ушла от нас в свой мир, она как будто успокоилась, затихла, перестала бороться с неизбежным.
В тот первый год психиатр назначил маме три препарата, один тяжелее другого. Нейролептики. Галоперидол. Я прочитала аннотации и ужаснулась. Действие препаратов было основано на сбивании основных ритмов организма, на нарушении терморегуляции. Это как если бы изменить наклон оси Земли. Но делать было нечего, я начала кормить маму лекарствами.
Два из них я быстро отменила, потому что от них пошло что-то совсем страшное. Третье лекарство давала несколько месяцев. От него мама на глазах превращалась в овощ: у неë помутнели глаза, взгляд стал отупевшим, мама могла часами смотреть в одну точку, она стала ко всему безразличной.
Ещë мама стала писаться лошадиными дозами, у неë ни с того ни с сего при ходьбе стали подгибаться ноги. Обсудив это с врачом, с ухаживающими в чате, изучив ещë раз побочки препарата, я поняла, что это от него, и решила лекарство убрать.
После отмены препарата мама довольно быстро вернулась к своему прежнему состоянию, где она была живой, любопытной, говорливой, деятельной. Всë это можно было вытерпеть.
По моим наблюдениям, дементные делятся на буйных, средних и тихих. Я помню, в соцсетях женщина рассказывала, что у неë мама раскачала и выдрала унитаз, ободрала везде обои, дергала решетки на окнах. Однажды эта мама схватила женщину за грудь, крепко держала, еле удалось расщепить еë руки-клещи. Это буйные дементные.
Есть дементные средние. Я раньше считала свою маму тихой больной, и врачи говорили, что мне повезло - мама не кидается какашками и не бегает за ворами, но мой дальнейший опыт показал, что мама всë же средняя. Она не буйствовала, но тем не менее требовала постоянного контроля, потому что могла съесть комнатный цветок, включить газ, накакать за диван.
Тихую дементную я увидела на канале одной женщины на ютубе. Она рассказывала об уходе за мамой, показывала еë. Мама там сутками сидела за столом. Если еë укладывали на кровать, она сутками лежала в том положении, в котором еë положили.
Давать маме лекарства я не видела смысла. Конечно, нелегко было постоянно за ней бдить и везде за ней ходить, но мама не носилась круглосуточно, она в основном работала с тряпками, и еë проявления можно было вытерпеть. Заглушить еë таблетками, приковать к стулу, превратить в тупой овощ - нет, я решила, что не такая уж она у меня мозговыносящая, чтобы кормить еë нейролептиками.
Психиатры обычно всем подряд дементным, на любой стадии назначают мемантин. Пить его надо всю жизнь. Оригинал стоит дорого, заменители - считается, что они гораздо менее эффективны. Почти все ухаживающие через пару лет отказываются от мемантина, потому что денег на него идет много, а толка от него видно мало.
Мы, ухаживающие, в сообществе для дементных как-то сравнивали наших подопечных - тех, кто долго принимает мемантин, и тех, кто его никогда не пил, - и разницы в состоянии больных не увидели. Более того, безмемантинные больные чувствовали себя лучше.
Я пришла к выводу, что базисное лечение может что-то там задержать и предотвратить - на стадии, где у человека более-менее сохранен разум. А если человек ловит воров, не узнаëт дочь и внука, считает, что ему 20 лет, то что там можно сохранить?
Симптоматическое лечение, нейролептики - на мой взгляд, оно нужно, если больной выматывает сам себя и сводит с ума родных. В тот самый первый год болезни, о котором я уже писала, мама иногда устраивала спринтерские ночи, ваньку-встаньку.
Я маму уложу спать, папа еë там убаюкивает воспоминаниями, разговорами - и вроде тишина, засыпает. Я иду на кухню, пробую работать (да, тогда я ещë трепыхалась, не сдавалась) - и вдруг на пороге - мама, проснулась, примчалась. И так несколько раз. Мы с папой готовы были накачать еë чем угодно - лишь бы она дала нам покоя.
Но с течением времени мамины проявления стали тише. Тихая мама продолжала выносить мозг, но это можно было вытерпеть. Приковать маму к месту галоперидолом и сделать еë ко всему безучастной кветиапином и рисперидоном - я считала, что это было бы жестко.
К тому же я помнила про побочки, которые обычно были страшней, чем деменция. Как у меня мама не покалечилась в первый год лечения, когда она от нейролептиков валилась на ровном месте, - не знаю. Она шла, неожиданно ноги в коленях подламывались, и мама падала. И писалась! Так много, огромными лужами, как лошадь, - откуда в ней столько мочи бралось?
После отмены нейролептиков всë ушло. Мама посвежела, посветлела, стала бойко, без падений ходить, нормально писать - именно писать, а не писаться, осмысленно глядеть.
Я опять хочу тут вспомнить дементную маму с ютуба. Она сутками сидела на одном месте, еë можно было спокойно оставить на день (и быть уверенным, что к вечеру найдëшь там же, где оставил), но у той тихой мамы был свой мозговыносящий конëк. Она издавала щëлкающие звуки, как птица. Не знаю, как это терпели родные, но у меня от 15-минутного ролика начинала пульсировать голова.
Женщина щëлкающую маму не глушила препаратами, но я не уверена, что поступила бы так же, что я смогла бы это вытерпеть.
Так что, думаю, тут не может быть правильного, одного на всех варианта. Тихий или буйный больной, как проявляют себя побочки, что способен выдержать ухаживающий, готова ли семья долгое время выкладывать существенную сумму за тот же мемантин, не наблюдая выраженного эффекта, - всë это надо брать во внимание и принимать решение.