10 лет назад никто бы не поверил, что Наталья Мусиенко сможет прыгать с парашютом и танцевать танго. Наталья доказала всем, что это возможно, и приняла участие в проекте «Я буду жить!»
Наталье Мусиенко 39 лет. В 2016 году ей поставили диагноз «лимфома Ходжкина». В 2017-м — ранний рецидив. Это было не единственное испытание в ее жизни. Наталья рассказала, что было до, что было после, и как она живет сейчас.
Карьерные повороты
Я начинала работу после университета в службе судебных приставов, — рассказывает Наталья. — Люди приходили к нам со своим горем и бедой, плюс не было нормальных условий труда: мы работали в аварийном здании, периодически отключали воду. Я приходила со своим компьютером и расходными материалами. Это было грустно, и когда через год у меня появилась возможность перевестись в банк, я не преминула ею воспользоваться. Сперва работа в банке казалась мне отдыхом в райском месте. Объемы на государственной службе значительно отличались от объемов работы на новом месте. Но только в самом начале. Со временем её стало очень много, потому что я не умела разумно распределять свои силы, любопытствовала и была безотказным человеком.
Когда я вернулась на работу после онкологии, я встретила неравнодушие к своему здоровью. Все интересовались моим самочувствием, и я щедро делилась с людьми своим опытом. Но мне тяжело было ездить на метро, я брала такси и выходило, что всё заработанное у меня вылетает в выхлопную трубу машин таксопарка. Меня расстраивала дорога на работу. Мне всегда было жалко полтора часа, которые я на неё тратила. На самом деле это не так уж и много, но на тот момент мне казалось, что я просиживаю свои лучшие годы не там, занимаюсь не тем. Печаль-тоска.
Хотелось какого-то творческого развития, самореализации. Сейчас самореализация стала каким-то маркетинговым ходом, но тогда мне этого очень не хватало. Первый полугодовой контроль выявил у меня рецидив. Я была на работе, когда мне позвонила гематолог из гемцентра. Тут же расплакалась! Всё это очень тяжело, сразу думаешь о том, что «ну неужели меня жизнь ничему не научила, зачем мне снова это всё переживать!?» Тяжело было, очень тяжело.
Я всегда очень хотела работать с детьми и решила, что раз уж не получается завести своих, то пусть хоть моя профессия будет связана с радостью и детишками. Ко мне дети всегда шли, я умею находить с ними общий язык. Прошла переквалификацию на логопеда, но работать так и не вышла, потому что грянул ковид.
Мне всегда хотелось что-то делать руками. Когда работаешь с бумагами, то не видишь результата своего труда. А руками сделал и сразу увидел — красиво, хорошо получилось — приятно, на душе хорошо. Я выбрала свое душевное спокойствие и равновесие. В 2020 году закончила онлайн-курсы академического рисунка и затем освоила акварель. Продолжаю своё творческое развитие за живописью маслом.
Сейчас у меня на первом месте поддержание физических сил и творчество. Недавно вышла на работу с гибридным графиком. Всё те же бумаги, но зато всего 3 раза в неделю. Остальное время — для себя. Я общаюсь с другими бывшими пациентами, мы ходим друг к другу в гости, посещаем кафе, ходим по музеям, поддерживаем друг друга. Нельзя сидеть на месте, надо двигаться, работать головой, руками и ногами — если они есть.
С детства привыкла к трудностям
Я инвалид с детства. В 10 лет у меня случилась травма коленного сустава (неудачно ударилась коленом об основание железных качелей), был очень серьезный перелом. Тогда меня прооперировали, ногу сохранили, но сказали, что я будущий кандидат на эндопротез коленного сустава. Дали 3-ю группу инвалидности. Я с этим жила, росла. Сустав плохо сгибался, и мой травматолог предложил сделать артроскопию, чтобы убедиться, что осколки не мешают движению и связки в порядке. Но во время артроскопии у меня остановилось сердце, дыхание — произошла клиническая смерть. Я неделю пролежала в реанимации на аппарате искусственной вентиляции легких. Когда пришла в себя, родителям отдали грудного ребенка. В 11-то лет… У меня была нарушена речь, я не могла ложку в руках держать, забыла таблицу умножения. Конечно, родители мои хлебнули сполна.
Грусть-печаль внутренняя всегда во мне была. Может быть, это дало толчок для развития лимфомы. Но точно этого никто не знает.
Лимфома. Добить заразу
История началась ранней весной 2015 года. Со мной случилась острая аллергическая реакция с отеком Квинке. Моё тело было покрыто пятнами, слизистые сильно воспалились. На меня было страшно на смотреть, никакого фильма ужасов не надо. Никто не понимал, что со мной происходит. Сначала отправили в инфекцию, потому что у меня была высокая температура. Потом на скорой перевели к иммунологам-аллергологам и поставили диагноз «синдром Стивенса — Джонсона», пролечив в течение пары недель преднизолоном. Аллерголог меня отпустила со словами: «Это не аллергия. Тебе надо «копать» дальше, изучать, что у тебя происходит». Я прошла полное обследование, никаких нарушений не выявили. Где-то локально лимфоузлы были увеличены, но незначительно, и история заглохла на год.
Летом 2016-го я плавала в пруду на даче и почувствовала у себя на ключице какую-то твердую штучку, как будто какой-то камень там тяжелый спрятан. Я двигаю ключицей, и он прямо выпирает. Я пропила антибиотик, потому что это сопровождалось болью в горле. Стало полегче, узел чуть-чуть уменьшился, но не исчез. Я обратилась за помощью к ЛОР-врачу в военной поликлинике (папа военнослужащий). Каким-то чудесным образом попала к очень опытному специалисту! Врач сказал: «У вас какого-то странного цвета гланды, я подозреваю, что у вас какая-то нехорошая болезнь», и направил меня к гематологу.
Я приехала в НМИЦ гематологии, сделали биопсию, я сдала предварительные анализы и сразу заподозрили лимфому. Биопсию мне делал хирург Игорь Владимирович Ефимов. Во время операции он со мной разговаривал, просил что-нибудь рассказывать. Мы разговаривали о театрах, точно помню! А лимфоузел оказался серого цвета, один из признаков лимфомы. Слава богу, что я попала в гемцентр, к людям, которые знают, что они делают и от чего лечат, нацелены на результат. Я вообще не понимала, что такое онкология. Пока не столкнешься, даже не хочешь этого знать. Оно где-то там есть, но не со мной. Когда мне установили диагноз, я рыдала, очень тяжело эмоционально было справиться. Я с детства была плаксивой, поэтому я разрешила себе плакать, для души это очень полезно. Я решила, что слезы — это мое самоочищение, моя самопомощь.
Самым сложным в моём лечении был инсульт. Слава богу, что он был по ишемическому типу, и всё обошлось. Как это произошло? Я почувствовала себя не очень хорошо после третьего курса химиотерапии. Мне предложили лечь в стационар, но я отказалась. У меня не было с собой вещей. Я не хотела никого напрягать, у меня было такое чувство, что я после этого буду кому-то должна. Поэтому доехала до дома, зашла в свою комнату, села на кровать, потом прилегла. У меня уже поднялась температура, была слабость, голова начала болеть, и я чуть-чуть прикорнула. А потом заходит в комнату папа и говорит: «Ты чего, спишь?» И тут я встаю, ноги подкашиваются и я падаю прямо у него на глазах. Конечно, у всех паника, истерика, не передать. Когда я пришла в себя, мы тут же вызвали такси и приехали в клинику. Слава богу, успели, потому что уже в коридоре отделения у меня начался судорожный синдром. До сих пор остались пигментные пятна на руках от тех людей, которые меня держали, чтобы я ничего себе не сломала. Откачали, заменили курс химиолечения. Надо было добить заразу, и ее добили. Я вышла в ремиссию. Мне все говорили, что я после инсульта очень хорошо восстанавливаюсь, что я такая молодец.
Ремиссия продержалась всего шесть месяцев, на контроле выявили рецидив.
Я понимала, что у меня нет выбора, надо пролечиться до конца. Заразу добить. Рецидив подразумевает лечение химиотерапией второй линии, она гораздо серьезнее. Врачи сказали, что нужна будет трансплантация. У меня костный мозг был чист, и я сама себе помогла вылечиться. Перед химиотерапией мне заготовили мои же стволовые клетки. 11 апреля 2017 года мне сделали трансплантацию аутологичных стволовых кроветворных клеток, то есть мне перелили не донорские, а мои собственные клетки, полученные до химиотерапии. Это мой второй день рождения. А если считать клиническую смерть, то уже третий.
После трансплантации прошла курс лучевой терапии уже в другом медицинском учреждении. С тех пор я ни разу не попадала в больницу по лимфоме. Первый раз вернулась в НМИЦ гематологии на школу по лимфомам в декабре 2024 года. Когда увидела здание, поплакала, но потом стало легче. Прошло шесть лет, и я только сейчас пришла в себя, смогла улыбаться и шутить в стенах этого здания.
После «химии» у меня как будто открылся третий глаз. Каждой мелочи начинаешь радоваться, как ребенок. Какое-то перерождение души происходит. В этих испытаниях как-то очищаешься и становишься добрее. Кажется, не бывает такого с одним человеком. У меня были моменты, когда я очень остро воспринимала собственную беспомощность! Например, после инсульта, когда ты собираешься на улицу, а у тебя совсем нет никаких сил. С меня семь потов сходило, прежде, чем я могла одеться. Это очень тяжело морально и физически, только на волевых, из-за того, что это надо делать. Свежий воздух и движение — это лучшее восстановление после инсульта и когда химиотерапия.
Испытания не закончились
До лимфомы я раз в год проходила лечение колена. В детстве ездила на грязелечение, электролечение, газолечение. Перебрали массу вариантов, хотелось разработать сустав. Но он же был разрушен… И вот я решила сама себе помочь в 2021 году! Глядя на мой анамнез, меня никуда не хотели брать на протезирование, но я была настойчива. Я готовилась: занималась на тренажерах, делала комплексы ЛФК, которые знаю с детства. Я решила, что пока родители в силе и здравии, и могут мне помочь на первых этапах, пока я не научусь заново ходить, надо поставить эндопротез. Я так себе помогаю. Помогла себе, да…
Мне предлагали поставить эндопротез в НМИЦ гематологии, где есть прекрасный хирург Василий Евгеньевич Мамонов, но я не смогла перебороть свой психологический барьер. Здесь у меня лимфома, а там все, что связано с коленом: так я в голове разграничила. Поэтому пошла в другое учреждение.
У меня был сложный случай. Я просила, чтобы мне компенсировали укорочение 5 см. Операцию мне делали шесть часов, я потеряла много крови. Первый мой звонок из реанимации был Яне Константиновне Мангасаровой с вопросом «а можно ли мне переливать кровь?» Приняли решение не переливать, полагаясь на то, что организм способен на самовосстановление.
Самое интересное, что через несколько часов после операции я двигала прооперированной ногой! Но в какой-то момент стопа застопорилась, образовалась контрактура. Я позвала медсестру и сказала: “У меня что-то с ногой”. Мне ответили, что тут у всех что-то с ногой. Я уснула, как будто отключилась. Прошла ночь. Наутро меня растолкали, пришел обход со всеми врачами. Они поднимают простынь, просят пошевелить ногой и понимают, что даже стопа не двигается. Экстренное узи, перевод на скорой в другую больницу, специализирующуюся на лечении сосудистых заболеваний. Сделали узи сосудов, и стало понятно, что затромбирована большая артерия, что повлекло за собой некроз. Может быть, сказался ковид, который я перенесла в 2020 году. Тромбоз никоим образом не связан с химиотерапией, потому что я была в четкой ремиссии, и у меня были силы, чтобы двигаться дальше. Ко мне подошел хирург и сказал: “Это можно лечить, но в вашем случае это не самый лучший вариант, потому что не факт, что вы останетесь живы, если вас еще и этим будут мучить. Выбирайте: либо вы, либо нога”. Выбор очевиден. Жизнь дороже, чем вот это все, сейчас протезы хорошие делают. Было принято решение об ампутации. Я никого не обвиняю ни в коем случае. От этого никто не застрахован. Сейчас мне уже ничего менять не хочется. Это все к лучшему, значит, так и должно было быть. Положительный опыт победы над лимфомой придал сил, и я поняла, что так будет лучше, так Всевышний распорядился. С эндопротезированием тоже все не так просто. Сколько лет прослужит протез, какая потом будет операция, когда мне будет уже под 60. Непонятно, как я все это перенесу. Я поняла, что лучше кардинально решить этот вопрос.
Я дала себе проплакаться, и плакала на протяжении месяца каждый день как на терапевтическом сеансе. Родители приходили ко мне в комнату и спрашивали: «Наташ, сколько можно плакать?» Я отвечала, что буду плакать до тех пор, пока не выплакаю все свои слезы, пока это из меня не уйдет. У меня лимфома, мне нельзя внутрь закапывать негатив. Мне надо, чтобы все вышло наружу, я все это должна выплакать, пока не наступит тот день, когда я пойму, что больше не хочу плакать. Родители отнеслись с терпением и пониманием.
Мне очень помогли люди, которым так же, как и мне, ампутировали конечности. Они звонили и рассказывали свои истории. Они говорили, что плакать — это нормально, это здоровая реакция организма. Они говорили «плачь, сколько тебе хочется, только не затягивай с протезированием». Мне повезло с благотворителями, мне очень помогли люди из благотворительного фонда «Опора» и специалисты протезной мастерской «Без барьеров». Сколько я себя помню, я всегда была убеждена, что хороших людей больше!
Сейчас я общаюсь среди людей с ампутациями конечностей и столкнулась с тем, что людям после катастроф, которые резко лишились ноги, тяжелее вывезти эту ситуацию. А у меня есть закалка, опыт преодоления, опыт борьбы. У меня только один минус: из-за лимфомы сил на все не хватает. Медленно, по чуть-чуть, потихонечку двигаюсь вперед.
Еще раз упасть и подняться
Когда я училась ходить на протезе, самом первом, модульном, эффект характера дал о себе знать. Я переживала, что через три месяца после ампутации, всё ещё боюсь отпустить палочку. Было тяжело ходить без опоры, был страх. Но я же волевая, думаю, буду нести палочку в руке, не буду опираться. Когда ты вроде уже устал, но тебе кажется, что я сейчас все смогу в этот последний рывок. И вот нет бы посидеть да отдохнуть, но не такой человек Наташа! Я вышла в коридор, отпустила палочку, сделала один шаг, мой протез подкашивается, я падаю и ломаю чашечку на левой ноге. И всё, я лежачий больной. Надеялась, что ничего страшного, просто ушиб. Потом, когда оказалось, что это перелом и надо делать операцию, я не поверила своим ушам. Я в травматологии вопила на весь коридор. И все спрашивали, что она так истерит, у нее фиговый перелом, а она истерит как будто у нее вообще всё сломалось. А у меня крик души был, крик обиды, несправедливости какой-то…Мне было очень тяжело. Падение не простое, а падение с травмой, опыт лежачего больного, — такого не надо никому. Но восстанавливалась я хорошо. Наверно, это какой-то генетический подарок или характер такой. Я всегда восстанавливалась быстро и всегда с хорошим результатом.
Как здорово жить! Борьба со страхом
В протезной мастерской мне предложили эффективный метод борьбы со страхом. Я позвонила Яне Константиновне и попросила у нее разрешения прыгнуть с парашютом. О прыжке я мечтала еще перед химиотерапией, в самом начале, в 2016 году. Тогда она замялась, ничего мне не ответила, и я поняла, что, наверно, нет. И вот в 2021-м я у нее снова спросила, и она ответила, что “гематологических противопоказаний нет”. Так я получила «добро», а значит, надо прыгать. По-другому я не видела выход из ситуации. Первобытный страх можно перебороть только через другой страх. Слава богу, что “киборги” прыгают в основном в тандеме. Когда я выходила в свободное падение с высоты четырех километров, я поняла, что если бы не человек сзади, я не решилась бы никогда. Когда выпрыгнули, я даже не успела воздуха набрать в легкие. И начала задыхаться, потому что там разреженный воздух, там нечем дышать, и это было до тех пор, пока мы не долетели до слоев, где уже есть нормальный воздух и можно вдохнуть. Какая красивая земля с высоты! Мой инструктор говорит: “не закрывай глаза, смотри”! Я лечу и смотрю, а там где-то излучина реки, там полянка, поле, лесок, солнышко, и все такое красивое! Я думаю, как здорово жить!
Всё будет хорошо. На этом построен мир.
Фотограф: Денис Лапшин
Выражаем искреннюю благодарность
— визажисту Юлии Семёновой за идеальный макияж;
— танцевальному клубу GallaDance за прекрасную локацию и теплую атмосферу во время съемки;
— преподавателю клуба GallaDance Александру Овчаренко за восхитительное танго!