Софии одиннадцать лет. Но ей хочется, чтобы было пять. Она заново учится бегать за голубями и не бояться возвращения приступов. В декабре прошлого года ей в петербургском национальном медицинском исследовательском центре имени Алмазова пересадили сердце. На тот момент София была там самым «тяжёлым» ребёнком.
Сражение за глоток
София похожа на птенца, она прижимается к матери, прячется под её невидимым крылом и закрывает глаза. При этом слышит каждое слово. В ней сейчас медленно рождается мир. Тот, прежний, раскололся, как скорлупа. До первого приступа никто не знал, что у неё врождённое страшное заболевание кардиомиопатия, вызванное мутацией генов. «Она была внешне совершенно здорова, мы были не готовы к этому»,- обмолвилась в разговоре Эльвира.
Это страшно представить. Сегодня твой ребёнок подвижен и смел. Он отлично учится, ходит на танцы, в музыкалку, только что выиграл в команде первый чемпионат области по спортивному программированию и готовится лететь на Всероссийские соревнования, как вдруг непонятный приступ. Как черта на «до» и «после».
- 2 октября 2023 года изменило нашу жизнь. В этот день всё было, как всегда. Я привела дочку на акробатику. Ждала окончания занятия. Внезапно открылась дверь. Тренер сказал, что Софии стало плохо, очень плохо, - вспоминает Эльвира.
Затем была скорая. Сначала Центр детской хирургии, где исключили приступ аппендицита, потом инфекционка.
- Так как Софью вырвало перед потерей сознания, врач скорой сказал ехать туда. Мол, больше нигде не примут. Там, в приемном покое, я расплакалась и спросила, что делать. Не помню лица этого доктора, только его слова:" Ищите срочно причину. Здесь вы потеряете время".
Мы поехали домой. В дороге я строила чёткий план действий на следующий день. В голове мысленно представляла, как буду штурмовать кабинеты в поликлинике. Ведь нужно было попасть на прием к врачам без предварительной записи.
Эльвира рассказывает это, а Соня слушает. Многое из того, что было, она не помнит в прямом смысле, а многое старается изо всех сил забыть.
В разговоре мелькнёт фраза матери «Одно дело найти донора, другое сделать операцию, третье – выйти из этой операции».
27 июля было сорок дней, как не стало подруги Сони – Элины. Это была первая девочка, с которой она познакомилась, а потом и подружилась в Центре имени Алмазова. Та «ушла» после трансплантации. Страшно об этом не то чтобы думать – помнить. А забыть не позволяет душа. Легче о собственных приступах. О том, что месяц «жила» на прикроватном мониторе и приступы болей были длительными и тяжёлыми. Когда все мини-инвазивные операции, которые делали Софии, а в общей сложности их было девять, приводили лишь к необъяснимым и тяжёлым ухудшениям. После очередного ночного консилиума врачи приняли решение на сбор анализов к трансплантации.
- Вера в чудо с нами всегда оставались, - продолжает рассказывать Эльвира, прижимая к себе дочь. – Никто столько не находился в реанимации из родителей, сколько я. Врачи понимали, как это важно для Софии, и разрешали мне приходить. Помню, захожу, дочь лежит ни живая ни мертвая, у неё давление 50 на 30. Увидела меня и прошептала: «Мама, мне уже лучше». Врач Елена Алексеевна не выдержала и заплакала. Понятно было, что ничуть не лучше… У доктора слезы льются, а нам нельзя. Первое правило реанимации: «Если хочешь, чтобы мама была рядом, то ни ты не должна плакать, ни она, иначе скажут маме выйти». Так мы с Софией и сдерживались, - рассказывает Эльвира. И сквозь те, невыплаканные слезы, улыбается.
Вспоминает, как предложила дочери выигрывать сражение и каждый день совершать маленькие чудеса.
Первая победа была, когда София смогла выпить два глотка воды, и они продержались в ней сорок минут. После длительной сердечной недостаточности Соня не могла есть и пить, у неё отказывали внутренние органы. 12 капельниц поддерживали в ней жизнь.
Эльвира рассказывает это, и в лице у неё нет страдания. В глазах, несмотря на подступившую влагу, лишь благодарность.
- Знаете, я не задаю вопросов «Почему?» и «Зачем?». Стараюсь за все испытания благодарить Бога. За это время мы увидели столько добра! А как радовались за Софию врачи! Вкладывали в неё всю душу. После трансплантации мне в час ночи позвонила заведующая и сказала, что всё прошло хорошо. Помню, врач-реаниматолог, когда вёз её из одного корпуса в другой в операционную сказал: «Не буду ничего говорить, а вы молитесь, молитесь».
Сила чуда и сила жизни
София внимательно продолжает ловить каждое слово. В ней чувствуется одновременно большая сила и пронзительная хрупкость. В пример первому – ответ врачебной комиссии, состоящей из светил науки.
- Перед трансплантацией очень часто приходили к Софии. Задавали ей вопросы. Один раз спросили: «Ходишь гулять?». Дочь в инвалидной коляске, «тяжёлая», всем понятно, что нет. Но отвечать надо, потому отрицательно качает головой. На уточняющий вопрос «Почему?» София ответила: « А мне лень».
- Соня, ты прям так и сказала? – спрашиваю её.
В ответ девочка весело кивает. В глазах, как солнечные зайчики, прыгают озорные искорки.
- Да она там психиатра довела! – подыгрывает дочери Эльвира, и я впервые слышу, как Соня смеётся.
Весь разговор она молчала. А тут, словно подпитавшись своей собственной силой, стала дополнять мамин рассказ. Как довела? Да вот так вот прижималась к маме, на вопросы не отвечала. Не хотела...
- Мы лежали в больнице очень долго. И Питер смогли увидеть только после операции. А до неё побывали лишь на месте дуэли Пушкина и Дантеса, - говорит Эльвира. А Соня вставляет тихо: «На Черной Речке».
Почему именно там? Рядом это место с Центром.
- Тогда Пушкин, и сейчас Пушкин, - кивает Эльвира на памятник Пушкину и Далю.
Проходят мимо люди. Обыкновенный летний день течёт медленно и обычно. Только рядом неслышно бьётся уже теперь Сонино сердце.
Никто не знает, кто донор. Где жил он и чем занимался. Одно только точно: его сердце будут беречь, как святыню.
Там, в Питере, Эльвира стала вести закрытый канал в Телеграме. Его читают врачи, родители таких же тяжелобольных детей. В нём она оставила запись:
«Каждый день не знаешь, что будет. Боль и тревога рядом всегда. Но мы живём и радуемся! Радуемся, что есть сегодня и, возможно, есть завтра... София очень изменилась. Спрашивают, повлияло ли новое сердце на характер, на привычки. Не могу сказать. Знаю одно. Она стала спокойнее, нежнее. В последний год перед операцией София превратилась в ёжика, который прячется от всех и колется. А теперь она сама себя воспитывает, учится общаться с другими. Ведь она год не общалась со сверстниками. Только изредка с Элиной и Аней. Элины уже нет... Аня осталась в Питере. После операции появилось желание иметь друзей. София раньше терпеть не могла баклажаны, перец и грибы. Теперь обожает. Да, всё-таки изменилась... Не важно от чего, главное в лучшую сторону».
Эльвира говорит, что ведет канал для других. Если даже одному человеку он будет полезен, значит всё не зря.
- Мы встретили столько хороших людей. Помогали нам на каждом шагу. У меня сын занимается профессионально спортом. Когда это случилось, ему было всего лишь 14 лет. Его тренер разместил объявление, что сестре Эмиля должны сделать операцию и нужна финансовая помощь. И знаете, мне стало приходить по 50, по 30, по 100 рублей. Из разных городов дети начали присылать то, что было у них на картах.
Эльвира признаётся, что плакала. Эти небольшие деньги дорогого стоят! Помощь каждого помогала свершаться чуду.
- Бывало, что на карте оставалось несколько сотен, как утром вдруг поступал перевод в 5000 рублей. А однажды позвонил незнакомый человек. Попросил рассказать, что у нас случилось. Я поделилась тем, что дома в Оренбурге остались дети: сын – школьник, дочь – студентка Медуниверситета. Сами оплачиваем в Питере съемную квартиру, а это сорок тысяч ежемесячно, покупаем лекарства.
Эльвира говорит, что этот человек, а она ни разу в жизни так его и не увидела, сделал для них невообразимо много. И не только в финансовом смысле. Однажды, когда было особо плохо, прислал видео из Мекки, на котором было видно, как за здоровье Софии в этом святом месте молятся. После этого пришла новость, что нашёлся донор.
- Это было сродни чуду. Нас ведь поставили в очередь только 25 сентября, а вызов пришёл уже 16 декабря. Это феноменально быстро! – говорит Эльвира.
С тех пор неведомый Меценат, а так сохранила она его номер в телефоне, стал одним из самых дорогих людей. Тех, кого никогда не забудет. В этом же ряду её ученики из Иркутска, Мариуполя, Мурманска, Краснодара, Петербурга.
- Знаете, я не просила денег. Просила рекомендовать меня как учителя английского языка. В день, бывало, вела по семь онлайн уроков. В это же время занималась и София. Вечная благодарность её педагогам - по музыке Ирине Николаевне Алешиной и по программированию – Гульмире Хасановне Роставлетовой. Они занимались с Соней бесплатно. Подстраивались под неё. Понимаете, важно было не прерывать занятия. Музыка и программирование помогли Софии сохранить умственную активность.
Помогайте, голуби!
Так, слово за словом, была рассказана история длиною в несколько жизней. В ней, если соединить всё время воедино, – месяцы реанимации и вечность, в которой, кроме биения маленького сердца, слышны только слова молитвы, проговариваемой разными голосами.
- Что я хочу больше всего? – тихо переспрашивает София. Подумав, отвечает: «Шоколадные печенки».
В ней чувствуется гигантская усталость после выигранного сражения. А ещё огромное, тугое, как бутон, желание радоваться и жить.
Вот она встаёт с лавочки и сначала нерешительно улыбается. Потом чуть смелее. Затем, минуты спустя, осмеливается побежать за голубем. В этом для неё очередная очень большая победа.
- Я маме машину обещала подарить, - серьёзно обмолвится в разговоре. – У мамы старая. Какую хочу купить? Не знаю, что за модели через лет десять будут, - рассудительно замечает она. Будущий программист , она хочет учиться в петербургском национальном исследовательском университете ИТМО. А раз хочет, значит будет. Силы характера ей не занимать. В канале Эльвиры есть запись, в которой она делится Сониными словами: «Интересно, а моё сердце, где жило до этого? В Питере или нет? Я- то выросла в Оренбурге, а сердце к нему только привыкает…».
- Соня, скажи, ты уже взрослая? – задам ей на прощание вопрос и услышу:
- Нет, мне пять лет. Я ещё очень маленькая!
Для газеты "Оренбуржье", август 2025