Ася Залогина, президент фонда «Обнажённые сердца»*, — о том, почему для людей с аутизмом технологии не развлечение, а жизненная необходимость, и как смартфон может заменить человеку голос.
В России живут 82,4 миллиона трудоспособных людей и 27,3 миллиона детей до 16 лет. При распространенности аутизма около 1% это значит, что у нас примерно 820 тысяч взрослых и 270 тысяч детей с РАС. Огромное количество людей, для которых цифровые решения — от специальных приложений до простых и удобных гаджетов — возможность кардинально изменить жизнь. Они помогают учиться, общаться и чувствовать себя частью общества.
Гаджет как способ говорить с миром
Если для большинства детей смартфон — это в первую очередь игры и соцсети, то для ребенка с аутизмом он часто становится ключом к общению. Технологии для них — не просто развлечение, а жизненно важный инструмент. Больше половины детей с РАС регулярно пользуются специальными приложениями, чтобы учиться и просто разговаривать с близкими.
Исследования это подтверждают: 65% семей, воспитывающих детей с аутизмом, говорят, что технологии серьезно им помогают. Для сравнения, среди родителей нейротипичных детей этот показатель — всего 44%.
Особенно это заметно на примере устройств альтернативной и дополнительной коммуникации (АДК). Это специальные программы на планшетах и смартфонах, которые помогают неговорящим людям общаться. Эффект поразительный: АДК заметно ускоряют развитие речи и социальных навыков. Только вдумайтесь: еще в 1980-х годах в США 75% детей с РАС к школе так и не начинали говорить. Сегодня, во многом благодаря технологиям, их число сократилось до 25%.
Планшет с «говорящим» приложением не просто дает голос. Он помогает ребенку научиться просить, выражать несогласие, делиться мыслями. Как отмечают родители, с появлением АДК в семье становится спокойнее: снижается уровень стресса и агрессии, у ребенка появляется больше самостоятельности и уверенности в себе.
Для многих это единственный шанс быть услышанными. Около 30% людей с аутизмом почти не пользуются устной речью, и гаджеты для них — единственный мостик к окружающему миру. Проблема в том, что качественных русскоязычных решений критически мало. Именно поэтому фонд «Обнаженные сердца» вместе с офисом стратегического развития Нижегородской области участвует в создании отечественного коммуникатора для людей с аутизмом.
Что такое «дружелюбная» цифровая среда?
Помогать могут не только сложные программы, но и простые, продуманные детали интерфейса. Их называют ассистивными технологиями. Это может быть что угодно: визуальные подсказки, карточки с планом действий, звуковые сигналы или короткие видеоинструкции, которые наглядно показывают, что нужно сделать.
Главное, чтобы интерфейс можно было настроить под себя: увеличить шрифт, изменить размер кнопок, отключить лишние уведомления. Такие мелочи снижают стресс и делают любое приложение по-настоящему удобным.
Что мешает и чего не хватает?
Казалось бы, только в России есть миллион потенциальных пользователей — это огромный рынок. Но цифровых продуктов для людей с РАС по-прежнему очень мало. Главная причина — недостаток знаний о том, что такое аутизм и какие именно инструменты поддержки работают.
К тому же уровень цифровой грамотности у людей с аутизмом очень разный. Кому-то нужны упрощенные тексты и видео вместо текстов, а кому-то — помощь в социальных вопросах и правилах безопасности в интернете.
Чтобы закрыть этот пробел, фонд «Обнаженные сердца» и «Авито» готовят бесплатное руководство по онлайн-безопасности, предназначенное специально для подростков с аутизмом и их родителей. Оно поможет семьям лучше ориентироваться в сети и избегать опасных ситуаций.
Что еще важно сделать? Необходимо включить современные цифровые коммуникаторы в официальный перечень средств реабилитации (ИПРА). И, конечно, привлекать больше ресурсов — как государственных, так и частных — в развитие по-настоящему инклюзивных технологий.
Что могут сделать разработчики?
Перспективы здесь огромные. Востребованы приложения для развития социальных навыков, распознавания эмоций, визуальные органайзеры для планирования дня. Нужны и инструменты для эмоциональной саморегуляции, и решения для безопасности — например, навигаторы или GPS-трекеры.
Главное помнить: по-настоящему полезный и удобный продукт рождается только тогда, когда над ним вместе работают будущие пользователи, эксперты и разработчики.
*Фонд «Обнаженные сердца» системно помогает людям с аутизмом и другими нарушениями развития, обучает специалистов и содействует развитию инклюзии. С момента основания в 2004 году помощь фонда получили уже более 30 тысяч человек.