Друзья, здравствуйте!
Наша новая статья рубрики «История семьи» посвящена чудесному мальчику Артему с синдромом Алажилля и его педагогам- наставникам, брату, друзьям из Ивановского детского дома «Ровесник» и его доктору- заведующей Детской поликлиникой № 7 в г. Иваново Е. В.Ивановой.
С Артемом и его педагогом - Екатериной Александровной Суконкиной мы познакомились на IV пациентской встрече семей с синдромом Алажилля, организованной БФ «Жизнь как чудо» в феврале 2025 г. Все присутствующие- родители, сотрудники фонда, врачи- были поражены искренней заботой педагога о ребенке!
На встрече Екатерина Александровна рассказала о том, как Артем в очень плохом состоянии поступил к ним в учреждение. У него были высокие показатели желчных кислот в крови и невыносимый кожный зуд и директор детского дома «Ровесник» Трубин Алексей Вадимович начал искать врачей, которые разберутся в проблемах ребенка и поставят точный диагноз. Артему удалось найти «своих» врачей, которые наконец-то поставили диагноз и назначили корректное лечение. Подробнее об этой удивительной истории Вы можете прочесть:
• в статье БФ «Круг добра» «Родители остаются главными людьми в жизни детей»https://m.vk.com/@krugdobrafund-roditeli-ostautsya-glavnymi-ludmi-v-zhizni-detei;
• в статье ГКБ N 7 г. Иваново https://vk.com/wall-211567971_2200.
На пациентскую встречу Екатерина Александровна с Темой попали тоже благодаря активной жизненной позиции педагога! Она, как по-настоящему близкий человек, заботящийся о будущем Артема, хотела узнать больше о синдроме Алажилля и нашла информационный портал БФ «Жизнь как чудо» ПРОПЕЧЕНЬ.РФ. С помощью этого ресурса, Екатерина Александровна узнала о ежегодных пациентских встречах с врачами для членов сообщества и получила доступ к огромному информационному блоку, посвященному синдрому Алажилля.
На встрече Артем беззаботно и весело проводил время с ребятами со схожими проблемами. О том как это было, вы можете посмотреть здесь: https://vk.com/wall-212103333_1012, https://vk.com/wall-212103333_998.
Тема смог увидеть, что он не один, что ребята рады их общению! Что есть разные детки в сообществе - сильно желтенькие, с проблемами зрения, слуха, походки, но большинство - это дети внешне совершенно здоровые!
Пока Артем отдыхал и общался с ребятами сообщества, Екатерина Александровна активно участвовала в рабочих группах, обсуждала важные темы для семей с синдромом Алажилля, задавала вопросы и делилась опытом.
О том как это было, Вы можете узнать по ссылке:
https://vk.com/wall-212103333_986
После февральской встречи инициативная группа сообщества продолжила общение с Екатериной Александровной и Темой. Одна из семей сообщества - семья Сизовых -в июне посетила Ивановский детский дом «Ровесник». Со слов Светланы Сизовой это была удивительная и запоминающаяся встреча! Сизовы первый раз посещали детский дом и немного волновались - как все пройдет. Директор Алексей Вадимович и Екатерина Александровна провели дружескую беседу, устроили экскурсию по учреждению, познакомили с подопечными и самое главное- Сизовы увиделись с Артемом и его старшим братом Дмитрием!
Артем и Дмитрий - умные, открытые, добрые, спортивные и веселые ребята. Они показали свою комнату. Сизовы были впечатлены по-настоящему семейной обстановке.
Дети прекрасно социализированы и воспитаны, помимо школы они посещают большое количество дополнительных занятий и секций, регулярно бывают в храме, ездят на творческие, спортивные конкурсы в другие города и страны.
Ребята, которых воспитывают в Ивановском детском доме «Ровесник» -это обычные дети, столкнувшиеся с серьезными трудностями в родной семье, но встретившие душевно близких и заботящихся о них наставников! Это дети, которые сидят в библиотеке, занимаются подготовкой внутренних праздников и монтажом роликов, помогают на небольшом огороде и в саду, мастерят и занимаются рукоделием, участвуют в театральных постановках!
А еще они готовы быстро прийти на выручку. Пока взрослые общались, Вика Сизова нечаянно испачкала брюки (обычная жизненная ситуация для слабовидящего ребенка), дети быстро нашли ей бриджи у девчонок и дали переодеться, чтобы она не переживала и была опрятной. Вот какие отзывчивые дети в Ивановском детском доме «Ровесник»!
https://vk.com/rovesnik_ivanovo
Вы, наверное, хотите узнать по подробнее о Теме и его старшем брате Дмитрии?!
Теме девять лет, он любит помогать в саду, участвовать в творческих мероприятиях, посещать футбольную секцию. Он доброжелательный и очень коммуникабельный мальчик.
Диме одиннадцать лет, он полностью здоров, увлекается живописью и футболом.
Посмотрите на одну из работ Дмитрия на космическую тему:
Артем и Дима – настоящая команда! Они поддерживают друг друга и в обычных житейских делах, и - в спорте, в учебе!
Когда видишь детей, занятых не гаджетами, а живописью и спортом, детей, которые могут поддержать беседу и прийти на выручку, хочется сказать огромное спасибо педагогам, заботящимся и воспитывающим достойных людей!
Наша статья подошла к концу, но мы надеемся, что история дружбы Темы и его наставников с сообществом семей с синдромом Алажилля будет долгой и счастливой!
Желаем Артему, Дмитрию и всем их близким людям крепкого здоровья и благополучия! ❤️
P.S. Подписывайтесь на канал Ивановского детского дома «Ровесник» в ВК и следите за новостями ребят:
https://vk.com/rovesnik_ivanovo