В современном обществе вопросы правовой поддержки семей с детьми, имеющими врожденные аномалии, становятся все более актуальными. В частности, расщелина губы и/или неба — это не только медицинская, но и социальная проблема, требующая комплексного подхода.
Весной этого года наш фонд постарался выявить основные юридические трудности, с которыми сталкиваются семьи детей с ВРГН. В марте–апреле 2025 года фонд «Звезда Милосердия» провел опрос родителей детей с врожденной расщелиной верхней губы и/или мягкого и твердого неба. Нашей целью было глубже понять, с какими правовыми трудностями сталкиваются семьи, чтобы точнее и более полно выстраивать помощь: готовить информационные материалы, брошюры, проводить вебинары и находить новые форматы поддержки.
В опросе приняли участие 50 родителей из 38 городов и населенных пунктов России.
Наши респонденты:
- 64% – полная семья, у ребенка установлена инвалидность
- 22% – полная семья, инвалидность не установлена
- 8% – неполная семья, ребенок с инвалидностью
- 6% – неполная семья, ребенок без инвалидности
Большинство опрошенных – это полные семьи, уже оформившие инвалидность ребенку. Но значительная часть еще не имеет статуса инвалидности и, возможно, столкнется с этим вопросом позже.
- Как родители решают правовые вопросы:
- 46% – пытаются самостоятельно обращаться в государственные органы
- 36% – обращаются за бесплатной помощью в благотворительные фонды
- 8% – консультируются в родительских чатах у опытных мам
- 2% – обращаются к платным юристам
- 2% – не обращаются никуда, не веря в положительный исход
- 6% – используют иные способы
Большинство родителей сначала пытаются решать вопросы сами или с помощью фондов, предлагающих бесплатную юридическую помощь. Платные услуги юристов практически недоступны для большинства семей.
- Куда обращаются за помощью:
Чаще всего родители называли именно наш фонд: 23 из 50 респондентов указали нас в числе организаций, к которым они обращались.
Также среди упоминаемых организаций:
- Минздрав
- Прокуратура
- Суд
- МФЦ
- Социальный фонд России (СФР)
- Уполномоченные по правам ребенка
Фонд «Звезда Милосердия» стал основным центром правовой поддержки для семей, что подтверждает востребованность нашей работы и не может не радовать.
- Основные правовые проблемы, с которыми сталкиваются семьи:
- Отказ в выдаче направления по форме 057у
- Сложности с получением льгот
- Трудности при оформлении инвалидности
- Недостаточная компетенция врачей
- Незнание законов чиновниками
- Отказ в выплатах по уходу за ребенком-инвалидом
- Несогласие со сроками установления инвалидности
- Проблемы с предоставлением дополнительных выходных по уходу за ребенком с инвалидностью
Наиболее частыми проблемами остаются оформление инвалидности, получение льгот и нарушения прав со стороны отдельных медработников и чиновников.
- По мнению родителей, основные причины этих проблем:
- 82% – некомпетентность сотрудников госслужб и/или нежелание помогать
- 58% – низкий уровень правовой грамотности населения
- 36% – несовершенство законодательства
- 18% – недостаток бесплатной юридической помощи
- 4% – иные причины
Ключевая причина проблем – человеческий фактор: недостаточная компетентность специалистов и нехватка информации у самих родителей.
- Что, по мнению родителей, поможет изменить ситуацию:
- 68% – просветительская работа среди населения и сотрудников ведомств
- 56% – усиление ответственности сотрудников за незаконные действия
- 54% – развитие качественной и доступной юридической помощи со стороны НКО
Родители видят, что ситуация может меняться благодаря просвещению и расширению качественной юридической поддержки.
- Роль юриста фонда в решении вопросов
- 94% респондентов считают, что помощь юриста фонда эффективна
- 76% готовы обращаться за юридической помощью фонда
- 84% отметили, что информация на консультациях была полной и полезной, появилась ясность в дальнейших действиях
- 10% сообщили, что получили подтверждение уже выбранного пути
- 6% отметили, что консультация не дала всех необходимых ответов
Юрист фонда стал важной опорой для большинства родителей, помогая понять и выстроить правильную стратегию защиты прав.
- Уровень удовлетворенности работой юриста:
- 41 человек из 50 поставил максимальную оценку – 10 баллов из 10
- Средний балл по итогам опроса составил 9,22 из 10
Высокий уровень удовлетворенности подтверждает важность продолжения и развития юридической поддержки фонда.
Вот, что показали ваши ответы
Опрос показал, что юридическая помощь востребована, а значительная часть трудностей связана не с отсутствием законов, а с их применением на практике. Родители нуждаются в поддержке, обучении и сопровождении, и здесь работа фонда особенно ценна. А значит, мы будет продолжать свою работу в этом направлении.
Родители всегда могут обратиться к юристу фонда Анастасии Никитиной за бесплатной консультацией по правовым вопросам. Она проконсультирует по вопросам получения квоты на лечение, оформления инвалидности, трудовых отношениях с работодателем и других сферах. Записаться на консультацию к Анастасии Никитиной можно на информационной портале «Путь к улыбке». Отметим, что онлайн-консультации специалистов фонда проводятся при поддержке Фонда президентских грантов.