Восьмилетний Наум обожает водные процедуры. Стоит только оказаться в помещении с бассейном или у моря, и он расплывается в улыбке. Семья живёт в Краснодаре — до моря всего несколько часов дороги. Вот только Наум не может даже приблизиться к воде без посторонней помощи: его навыки ограничены. Вместо активных игр — прогулочное кресло-коляска, вместо живой речи — отдельные звуки, вместо хобби — реабилитации.
Наум — третий ребёнок в семье. Когда мама узнала, что ждёт его, она очень обрадовалась. Но в первом триместре начались осложнения, и мама попала в больницу с угрозой выкидыша. Риск кровотечения был велик, поэтому врачи предупредили, что беременность, возможно, придётся прервать. Но мама твёрдо решила: если УЗИ покажет, что сердечко малыша бьётся — она будет бороться за сына. В итоге мама с малышом справились — угроза выкидыша миновала.
Когда мальчик появился на свет, он сразу закричал. Врачи высоко оценили состояние новорождённого — 8/9 по шкале Апгар. А мама в это время уже точно знала, как назовёт сына.
ВЫ МОЖЕТЕ ЕМУ ПОМОЧЬ
«Мы назвали ребёнка в честь пророка Наума. И только потом узнали, что день памяти пророка церковь отмечает 14 декабря, а Наум родился 7 декабря — значит, сам бог велел назвать его так.»
Сначала состояние малыша не вызывало тревоги. Но в два месяца произошло страшное — у Наума случился эпилептический приступ. С четырёх месяцев приступы стали регулярными. Вскоре стало заметно, что малыш не развивается согласно возрастной норме. Мама забеспокоилась и начала искать причину. Медицинское обследование выявило редкое и тяжёлое заболевание — синдром Миллера-Дикера, врождённый порок развития головного мозга.
К развитию этого синдрома приводит генетическая мутация — поломка в 17-й хромосоме. Заболевание сопровождает аномалия развития головного мозга — лиссэнцефалия (в переводе с греческого «гладкий мозг»), при которой происходит частичное или полное недоразвитие извилин и борозд коры больших полушарий. Синдром обычно приводит к сильному отставанию в физическом и умственном развитии, мышечной слабости, резистентной эпилепсии. Статистически синдром встречается примерно у одного ребёнка из ста тысяч.
СДЕЛАЙТЕ ДОБРОЕ ДЕЛО СЕЙЧАС
«Узнав, что у Наума порок развития головного мозга, я не хотела верить в это! Моя жизнь разделилась на до и после. Те проблемы и сложности, которые были до, померкли. Я отправила нашу выписку с диагнозом и результатом МРТ в разные клиники мира. Общалась со многими докторами. Все, как один, подтверждали диагноз.»
К сожалению, прогноз при данном диагнозе неутешительный. Большинство детей погибают в младенческом или раннем детском возрасте. Но, несмотря на сложный диагноз Наума, его мама не сдалась. Она искала для сына лучших врачей, и сейчас, помимо врачей из Краснодара, Наума наблюдают столичные специалисты, которых заинтересовал редкий случай мальчика. Более того, Наум разрушил привычный сценарий, вопреки сухим медицинским фактам: ему уже восемь лет, и он продолжает жить.
Однако в случае Наума простого наблюдения врачей недостаточно: ему жизненно необходима постоянная реабилитация. Его заболевание сопровождается гипотонией — снижением мышечного тонуса. Наум не встаёт, не ходит, не сидит без поддержки — и именно поэтому крайне важно давать его мышцам регулярную физическую нагрузку. Необходимо и закрепить уже освоенные навыки переворота с живота на спину и обратно и удержания головы, и работать над новыми умениями: например, чтобы Наум научился ползать по-пластунски хотя бы на минимальное расстояние, тянуться за предметами, брать их в руки и отпускать.
ПОМОГИТЕ МАЛЫШУ
Одна из серьёзных угроз здоровью Наума — это псевдобульбарный синдром — патология работы центральных отделов нервной системы, которая, среди прочего, сопровождается нарушением глотательной функции. Из-за этого частички пищи попадают в лёгкие, вызывая там воспаление, регулярно перерастающее в пневмонию. Без должного контроля мальчику может потребоваться установка гастростомы — трубки для приёма пищи в обход пищевода, поэтому Науму нужны также упражнения для улучшения глотательного рефлекса.
Для очередной реабилитации мама выбрала краснодарский центр «БлагоДар». Наума там уже знают: именно в этом центре мальчик научился переворачиваться. Но, к сожалению, мама не может оплатить очередной курс восстановительного лечения стоимостью 300 000 рублей самостоятельно: она одна воспитывает троих детей, а доход семьи состоит из пособий. Мама верит в возможности своего ребёнка — ведь, вопреки прогнозам, он живёт и достигает определённых успехов. Сейчас многое зависит от помощи неравнодушных людей. История Наума доказывает, что даже при тяжёлом диагнозе возможны победы. Пусть небольшие, но от этого не менее значимые.
Как вы можете помочь:
- 💳 Картой на сайте — ссылка
- 🙏Подписка и добрый комментарий!
- ❗Ваша помощь может стать решающей