Как объяснить ребёнку с редким заболеванием кожи, почему он не похож на других? Мама Насти Олиферович из Санкт-Петербурга придумала для дочки сказку о том, что она – принцесса, прилетевшая с далёкой планеты, а пузыри и эрозии на коже – её уникальная особенность. Сейчас Насте уже 15 лет, у нее есть подруги, она ходит на концерты и мечтает стать зоопсихологом – одним словом, ведёт активную жизнь типичного подростка. Жизнь, которой могло бы и не быть…
«Она не выживет», — сказали врачи Татьяне, маме Насти, когда после рождения от малейших прикосновений с девочки стала слезать кожа. Малышку срочно перевезли в реанимацию детской больницы, а родителям оставалось только молиться, чтобы организм малышки справился с тяжёлыми испытаниями. Диагноз ребёнку поставили сразу – дистрофический буллёзный эпидермолиз (ДБЭ), и предупредили: это не лечится.
Маму пустили к дочке только на третьи сутки, но разрешили лишь посмотреть: брать на руки, кормить, делать перевязки Татьяне было запрещено.
«До сих пор с содроганием вспоминаю тот день… Дочь была практически без кожи, вся зелёного цвета из-за зелёнки. В тот же день мы покрестили Настю, вызвав батюшку прямо в реанимацию, — рассказывает Татьяна. – Она была как инопланетянка — одни глаза на всё лицо. Когда Насте делали перевязки, меня выставляли в коридор, и я слышала эти крики. Пару дней я терпела, а потом сказала, что теперь буду делать всё сама. Я быстро всему научилась».
Через 1,5 месяца Настю с мамой выписали из больницы домой. На первых порах семья столкнулась с множеством трудностей, но главная проблема заключалась в том, что врачи, к которым они обращались, практически ничего не знали о правильном уходе при таком диагнозе. Поэтому и ошибок было сделано немало: кожу Насти обрабатывали зелёнкой, раны заклеивали пластырем – всё это, конечно, ухудшало состояние девочки.
«Было тяжело, много разных сложностей, — делится Татьяна. — Например, первый пузырь в горле, когда даже скорая ничего не могла сделать, и мне пришлось самой прокалывать ей этот пузырь. Это было очень страшно. Носили мы её на матрасике на вытянутых руках, к себе прижимать было нельзя. Перевязки делали по 3 раза в день. Никакой информации не было, мы собирали её по крупицам. Муж хорошо знал английский, он переводил статьи из интернета».
Насте ещё не было и года, когда родители узнали о том, что ждут второго малыша. Это стало полной неожиданностью для семьи, был страх, что диагноз повторится, но решили всё же сохранить беременность. Так у Насти появился братик Андрей – совершенно здоровый мальчуган.
Радостные события на этом не закончились – в возрасте трёх лет Настя стала подопечной нашего фонда.
«С этого момента наша жизнь значительно улучшилась, — говорит Татьяна. — Мы многое узнали про лечение, нам постоянно помогают: и повязки, и лекарства, и консультации на дому. Фонд регулярно устраивает мероприятия, на которых мы встречаемся с такими же семьями. Если вдруг что-то случается, мы сразу обращаемся к экспертам фонда. На самом деле просто колоссальная помощь, я даже не представляю, как бы мы жили без фонда».
Насте требуется наблюдение сразу у нескольких медицинских специалистов. Кроме кожи, у неё повреждены слизистые оболочки, сращены пальцы на руках - частые осложнения при ДБЭ. С помощью фонда девочке была проведена операция по расширению пищевода. По мере взросления Насти прибавились психологические сложности – она комплексовала по поводу своей внешности. На этом этапе к работе с семьёй подключились психологи фонда.
Несмотря на сложности, Настя не замыкается в себе. Пробует разные увлечения, имеет много друзей и мечтает о будущем. Сейчас девушка уже привыкла к своему диагнозу и научилась не реагировать на косые взгляды окружающих.
Этот год стал для Насти знаковым – она начала получать лечение таргетным препаратом «Беремаген геперпавек». Генно-заместительная терапия, проводимая при поддержке Фонда «Круг добра» – это реальный шанс для пациентов с буллёзным эпидермолизом качественно улучшить свою жизнь. Первые изменения Настя уже заметила: «Мне кажется, что стало намного лучше. Мне на спину наносили препарат, она почти зажила, осталась буквально пара ранок».
Настя с мамой уверены – у них ещё всё впереди. И когда-нибудь в их жизни обязательно произойдёт чудо, надо только верить!