Делюсь каково жить с огромным асцитом. Видео того времени есть на моем ютyб канале по ссылкe в шапке профиля.
ФЕВРАЛЬ 2025. ГОД С РАСТУЩИМ АСЦИТОМ.
Весь февраль я сидела дома. Боли в ногах стали очень сильными, к дискомфорту в животе я уже привыкла. Я никуда не выходила после последней прогулки 6 января.
Даже не спускалась вниз к подъезду. Все, что нужно делать вне дома, делал муж. Внешний мир я видела только из окна.
День дома проходил так. Встала, приняла омовение, поклонилась алтарику, поела в первый раз, а потом лежать, так как после еды – сущий ад. Кстати, порции после еды стали еще меньше, чем были раньше. Много было есть трудно, даже несмотря на веганский рацион.
Полежав после приема пищи около часа, я могла встать и что-то поделать, но совсем немного и обязательно с перерывами, потому что даже по дому ходить и стоять с таким животом очень трудно. Но обычно я двигалась считанные минуты, ну а потом снова лежать (редко сидеть, очень редко) с телефоном (большую часть дел я постаралась перенести туда) или книгой. Иногда сидела за компьютером, но уже очень редко. Во-первых, тяжело. Когда сидишь за столом, боль становится больше вверху живота (видимо от сдавливания верхних органов). Сам живот упирается в столешницу, ноутбук приходится двигать прямо к краю стола, так как я еще теперь не очень хорошо вижу. Кроме того, когда сидишь на стуле долго, живот начинает давить на верхнюю часть ног, настолько он уже огромен. Занималась дома чем-нибудь, насколько хватало сил, что-то поделала, легла или села. Но в основном почти все делал муж, он во всем мне помогал, чтобы мне лишний раз не дергаться и не испытывать боль.
Потом ближе к вечеру я могла поесть второй раз и снова лежать, и возможно сразу уснуть, так как усталость приходила быстро. От чего усталость то, если только жрешь и ср.шь? Не знаю. Ужас.
Ем я всего 2 раза в день. Обычно один из этих приемов пищи значительно меньше второго, так как больше не лезет никак. Тяжесть может быть такая, что до боли. В основном болит спина, так как после еды живот оттягивает кожу на ней еще сильнее. Иногда если переесть или съесть что-то не то, может появиться изжога – тоже от передавливания, ибо oмeпрaзол ее не берет. Раньше, когда у меня не было болезни, я вообще не знала, что такое изжога и когда кто-то говорил про нее, я просто не могла себе даже представить каково это, хотя и спрашивала у страдающих, что они чувствуют. Теперь знаю.
Также бывает боль наверху, под грудиной в области желудка или справа, но уже реже чем раньше, за счет смещения жидкости ниже. Мне пришлось привыкнуть к разным видам боли, я просто живу с ней, она как часть меня, я смирилась, что ее испытываю и ничего не могу сделать. В основном причина – передавливание от жидкости в животе и боли в ногах. В районе яичников, кстати, боли не ощущается, хотя до появления напряженного асцита она была.
Кстати, очень удивительно, что с таким асцитищем и опухолями у меня нормальная стабильная менструация и стабильный стул. При этом с хождением по-маленькому стали появляться проблемы. Сначала мне труднее стало держать в себе и приходилось быстро бежать если приспичит. Потом уже мне стало трудно ходить полностью и мне приходилось долго сидеть в толчке, меняя положение тела, чтобы асцит не давил на пузырь. Иногда это не помогало, и я выходила с чувством, что не все вышло и через короткое время приходилось идти в туалет снова из-за двух капелек.
С варикозом совсем беда. Звездочек на ногах стало значительно больше. Я больше не могу лежать на спине долго, так как появляется сильная боль в ногах. Держать их на возвышении? Не помогает даже если поднять ну очень высоко, уже пробовали. А вот лежать на боках могу, но это тоже трудно из-за живота, приходится постоянно переворачиваться, поправлять себя, чтобы было хоть немного удобно, так как если лежать в одном положении долго, появляется боль сильнее чем она есть обычно. По ночам я также стала часто ворочаться, из-за чего мне теперь требовалось больше времени, чтобы нормально выспаться.
Живот по ощущениям и по тому, если его потрогать, очень напряженный. Я уже не могу его втянуть даже чуть-чуть, не могу приподнять его руками снизу из-за того, что асцит напряженный и кажется, будто еще немного и жидкость польется откуда-нибудь (например, из пупка или старых швов от лапароскопии). Но нет, видимо организм (особенно женский, в котором заложено вынашивание детей, иногда нескольких одновременно) может выдержать многое. По бокам живота стали больше видны растяжки, как у беременных. Также на животе страшно торчат вены и какие-то капилляры.
Одышки не было, но дышала я, наверное, не полностью. Часто было учащенное сердцебиение.
Еще я стала замечать, что если съем что-то не то (например, салатик из магазина, которые всегда готовятся из старья), то потом могу долго валяться со слабостью, учащенным сердцебиением и подташниванием. То есть от любой «неправильной» и даже чуть порченной пищи были синдромы отравления. Активированный уголь не особо помогал, лучше действовала обычная подсоленная вода.
А теперь перейдем к части самолечения, чем я занималась в феврале?
Ничем! Вот так, да. В конце января я решила попробовать держать солевые повязки до самого победного конца, так как просто тупо не знала, что еще делать. Держала их где-то полтора месяца, перестала в начале марта. По ощущениям мне становилось немного полегче, так как они холодные (горячие ставить нельзя), а холод имеет способность уменьшать воспаление. Как-то так. Но сами солевые повязки асцит не убирают никак. В моем случае они оказались бестолковыми.
Больше я ничего не делала и это было огромной и страшной ошибкой. Мне не хотелось думать о лечении, о том, что я болею, постоянно дергаться, не пропустила ли я прием чего-нибудь сегодня, все ли я сделала правильно, варить эти отвары, соблюдать диету, чтобы пить масла (их очень опасно пить вместе с едой, которая содержит какую-либо химию), жевать мерзкий розмарин. Решила отдохнуть от всего этого, мол, потом займусь и в итоге занимала себя совершенно другими ерундовыми делами, не имеющими отношение к болезни вообще. С болью я жить привыкла, бесконечно жалеть себя, жаловаться, причитать, копаться в интернете, читая про свою болезнь целыми днями мне не свойственно. Поэтому тогда дистанционно никто бы и не догадался о моей болезни, потому как общалась я как ни в чем не бывало. Маме только жаловалась на живот, но не раскрывала того ужаса, который происходит реально. Зачем, если и мне самой это не интересно? Даже историю болезни я перестала писать, потому как мне не хочется думать о болезни и медицине вообще, а уж тем более долго сидеть за компьютером, испытывая боль от передавливания животом.
Из дому я не выходила, никто меня не видел и хорошо. Я стала узником четырех стен и мир был виден только из окна.
Так прошел февраль.
МАРТ 2025
Первая половина марта проходила также, как и февраль и казалось, это будет длится вечно. Но вот вторая…
В общем, у меня стали страшно-престрашно болеть ноги, еще хуже, чем раньше. В основном в местах, где были звездочки и онемение (выше коленей). Болели так сильно, что лежать было уже трудно не только на спине, но и на боках! Мне приходилось очень долго ворочаться и искать положение, в котором я могла бы спокойно заснуть.
Я начала выдумывать разные идиотские причины боли. Например, что у нас неправильный, старый матрас (хотя ему чуть больше года), и к тому же слишком мягкий (я специально такой купила, от твердых и средней жесткости у меня все болит) и его пружины упираются немного в ногу, когда лежишь и т.д. Стала подкладывать под ногу, когда лежу на боку что-нибудь еще мягонькое. Но все бесполезно. Почему? Потому что матрас ни в чем не виноват! Причина болей – тяжелый и напряженный асцит. Сосуды живота передавливают, кровь плохо ходит по организму и из-за этого проблемы. Причина проста и банальна.
Еще стали беспокоить боли в спине после еды от того, что живот сильно тянул кожу на животе.
Боли стали настолько сильными, что я скулила и плакала от них. Они стали такими, каким раньше не были никогда. Неужели это те самые боли при онкологии, о которых все рассказывают и от которых помогают только сильные обезболы по рецепту? Муж предлагал вызвать скорую, но для меня это было безумной идеей, и я напрочь отказывалась. Какая еще скорая, чем они помогут мне? Обезболивающий укол? Так у них только обычные, ибyпрoфены, кeторoлы. Я их и так ем дома, и они мне не помогают. Да и толку, один укол поможет на сутки-двое, а что потом? Опять колоть?
Предложат сделать лапароцентез, после которого жидкость в животе наберется еще быстрее и еще больше? Потом снова мне придется откачивать асцит и так пока не умру. Обычно после лапароцентеза людей ненадолго хватает. Сколько я читала этих историй, жуть. Например, такие можно найти на форумах и в сообществах про онкологию, где люди общаются, спрашивают совета друг у друга. Там я видела сообщения людей, которые интересовались, как можно помочь своим родным с асцитом. Обычно они все идут на лапароцентез и даже проходят лечение в медучреждениях для борьбы с причиной асцита (в данных случаях онкология). А что в итоге? Все темы закрыты с последними сообщениями: «Царствия небесного» или «Примите соболезнования».
Или что, какой еще вариант? После откачки обратиться в онкодиспансер за лечением, чтобы асцит перестал набираться? Но за каким лечением? Операция? Химиотерапия? А помогут ли они? К сожалению, счастливчиков мало. У некоторых уходит асцит, а у некоторых нет или уходит только на время, а потом появляется снова даже несмотря на вырезанные опухоли, органы и десятки химий. Да, они везде из каждого утюга кричат о том, что рак победим (что является дезинформацией, ведь онкология неизлечима), но никто не говорит о людях, которым не повезло. Вы о них никогда не узнаете, потому что они не смогут этим поделиться по банальной причине – они умерли. Вот и все. Их родные убиты горем, потому они тоже не будут рассказывать печальных подробностей всего «лечения», им не до этого. Врачи тоже ничего не скажут, чтобы не пугать и не лишать надежды и без того расстроенных людей. Официально вся эта неутешительная статистика также замалчивается, она никому невыгодна.
Что теперь делать мне? Не знаю.
Обостренное состояние с болями длилось несколько дней до наступления месячных, примерно до 21-23 марта. Обычно в период менструации мне всегда становилось чуть полегче, а один раз жидкость из живота ушла полностью сама по себе. Весь этот год хождения с тяжелым асцитом я надеялась, что это может случиться снова, но увы…
Некоторые дни мне приходилось усыпать сидя, так как лежа были страшнейшие боли в ногах. Несколько дней я терпела все это, рассчитывая, что после менструации, как обычно, станет хоть немного легче и напряжение в животе поубавится, пусть и временно.