Аааа, что?! 🤷🏼♀️😄 Серьёзно? Доктора медицинских наук годами бьются, а мне — к гадалке?! К ясновидящей за ₽? Чтобы она тайну моей жизни раскрыла? Да ты сам, мил человек, мне всю правду о своем здоровье выложи сначала! Смешно? Горько. До слез.
Точка Кипения
Знаете, что последнюю каплю терпения переливает? Не приступы. Даже не этот вечный «туман» в голове. А взгляд. Этот взгляд в очереди, когда извиняешься, говоришь: «Пропустите, пожалуйста, у меня инвалидность» — и на тебя выливают ушат такого… такого недоверия, такой гадкой мысли: «Врёт! Смотрите, в ногах-руках все цело!»
А если кто-то вдруг орет: «Я ТОЖЕ ИНВАЛИД! И ЧТО?!» — о, это шедевр! 😄 Просишь документ (я-то свой всегда показываю!) — и вуаля! 🤷🏼♀️ Человек чудесно «исцеляется» и растворяется.
Почему я ДОЛЖНА доказывать, что моя невидимая война — реальна? Почему люди уверены, что инвалид — это только коляска? А когда из-за этой чёртовой очереди тебя поливают грязью… Я просто желаю им здоровья. Чтобы НИКОГДА не узнали, каково это.
И близкие… Ох, родные. ❤️ Любят. Но как же достали эти «советы»! Как будто они вдруг все стали светилами медицины! «Ты вот это попей», «Ты то не ешь», «Может, тебе к тому специалисту?» Мам, пап, я вас люблю! - но мозг уже кипит! 😂
И вот ты на исходе. Мир воспринимаешь иначе. Блок на общение. А в голове — каша из страха, стыда («Что подумают, если увидят приступ?»), и этой вечной мысли: «Я — не такая? Я — хуже?»
Пустыня непонимания
А в начале? Диагноз. Врач что-то сказал про изменения на МРТ. Ты — в интернет. В группы ВК. Пишешь: «Что делать?» И получаешь… такое, что волосы дыбом! 😳 На медицинских форумах — одна сушь и термины, ничего не понятно. Кому верить? Где настоящие истории? Не про «выживание». Про жизнь!
Где люди, которые просто… живут? Работают. Любят. Смеются. Принимают таблетки на автомате, как утренний кофе — просто привычка! 🤷🏼♀️ И забывают о диагнозе, окунувшись в свой мир, где есть покой?
Голоса таких людей не было. Только шёпот. Только стыд. Боязнь сплетен, этого вечного «сарафанного радио». Увидели приступ? Всё! Ты — герой городских легенд, причём в самом уродливом варианте. И теперь ловишь взгляды коллег: «Ой, это та самая?» Я боялась не приступа. Я боялась взглядов ПОСЛЕ.
Наш Голос
Поэтому он здесь. Этот блог.
- Для вас, кто только что рухнул в бездну диагноза и думает: «Я — не как все! Кончено!». СТОП! Мы — обычные люди! 🤗 Рядом с вами в метро, в кафе, на работе — те, кто просто молчит. Не смущайтесь! Не забивайтесь в свой кокон! Это — тупик.
- Чтобы спасти жизни. Буквально. Носите записку в паспорте (я ношу!): имя, диагноз, телефон близкого, что делать НЕЛЬЗЯ (лезть в рот ложкой! Держать!). Пусть каждый знает, как помочь, а не навредить в эти критические минуты.
- Чтобы сломать стену страха. Страха перед сексом («А если приступ?»), перед разговором с работодателем, перед простым «Привет, меня зовут…». Жизнь не останавливается! Здесь будет правда — от первого лица. О том, как жить полно, а не выживать.
- Чтобы услышали ГОЛОС. Наш. Реальный. Без прикрас, но и без паники. Чтобы отступил этот общественный ужас перед словом «эпилепсия». Чтобы люди поняли: мы не инопланетяне. Мы — их соседи, коллеги, друзья.
Наши принципы
Здесь не будет слащавых сказок. Только честность. Горькая, смешная, неудобная — какая есть.
Я знаю: эпилепсия — она разная. У каждого — своя война. Поэтому здесь будут разные голоса. Тех, кто прошёл ад и не сломался, и тех, кто только в начале пути.
Комментарии врачей, юристов? Только дополнение. Не истина в последней инстанции. Не чтобы заткнуть нам рот. А чтобы дать направление: куда идти, какие права качать.
Мы не жертвы. Мы — бойцы. Первые — не по инвалидности. Первые — по желанию идти вперёд! К ремиссии. К своим целям.
И да, мы будем говорить о страшном и больном — красиво. С надеждой. С улыбкой. 😉 Чтобы вам ХОТЕЛОСЬ это читать. Чтобы вы видели: даже в этой битве есть место свету.
Это НАШ Чат
Этот блог — не моя трибуна. Это — наш чат.
- Зачерпните здесь то, что нужно вам.
- Вывалите свою боль, страх, злость в комментариях. Спросите то, что годами боялись спросить.
- Расскажите свою историю. Как вы столкнулись с эпилепсией? Чего вам больше всего не хватает? Понимания? Конкретных советов? Просто слова: «Я тебя слышу»?
- Откликнитесь, если увидели приступ на улице. Что вы почувствовали? Что сделали? Чего испугались?
- Найдите своих. У кого «всё очень похоже». Поделитесь лайфхаком. Поддержите. Вы не одни! Я жду этого! Жду вас всех!
Наша Дорога - Наша Победа
Поймите: мы не обречены смущаться. Мы созданы, чтобы любить, дружить, строить карьеру, ошибаться и смеяться — как все.
Наша дорога — не легче и не тяжелее. Она — наша. Мы идем по ней. Не сходим. Ставим цели. Зачеркиваем дела в блокноте с гордым «+1».
Мы помним о хорошем. Дышим позитивом. И знаем: даже пройдя через ад…
Он становится просто полем крапивы, в которое случайно забежал в детстве. Немножко жгло? Да. Но ты выбежал. И побежал дальше. 🤗
Говорите. Слушайте. Живите. Мы начинаем.
#эпилепсия #жизньсэпилепсией #личныйопыт