«На 15 день жизни Янику провели первую операцию на открытом сердце. Операция была очень тяжелая: сыночек потерял много крови, его сердце увеличилось в размерах, и хирург принял решение не сводить грудину сразу после операции. Кардиохирург, заведующий отделением, сказал: "Выживет или нет, 50/50, покажут ближайшие дни". Сынок лежал в кардиореанимации под сильным наркозом с раскрытой грудной клеткой, каждый день хирурги проводили санацию грудины, чтобы избежать появления инфекции и нагноения. Все дни, которые Яник боролся за жизнь, я приходила и говорила: "Ты очень сильный, ты всё сможешь преодолеть. Мы с папой тебя очень любим, верим в тебя и ждём домой",» — делится одними из самых страшных воспоминаний Наталья, мама Яна.
Ян появился на свет в Национальном медицинском исследовательском центре им. В.А. Алмазова с крайне редким и сложным врождённым пороком сердца: правосформированное праворасположенное сердце, единственный желудочек, общий атриовентрикулярный клапан, двойное отхождение сосудов от правого желудочка, стеноз лёгочной артерии, единое предсердие. Роды были очень тяжёлыми, бездыханный малыш с кожей синего цвета, свой первый вдох он сделал только на 3 минуте жизни.
Врачи объяснили: крохе потребуется многоэтапное хирургическое лечение с интервалом в несколько месяцев / лет. Причем заключительная операция Фонтена не сделает сердечко Яна здоровым, таким же как у обычных людей, а лишь отсрочит возникновение серьёзных осложнений. Тем не менее, иначе как придерживаться протокола, поступить было невозможно: мальчик бы попросту не выжил.
УЗНАЙТЕ ПОЛНУЮ ИСТОРИЮ ЯНА
Почти полтора месяца прошло прежде, чем мама с Яном оказались в одной палате. После сложнейшей операции малыш быстро восстанавливался, вскоре его удалось перевести с зондового кормления на бутылочку. Такой, на первый взгляд, простой навык был настоящей победой для Яна. Долгожданная выписка состоялась, когда Яну было 2 месяца, тогда же малыш познакомился с папой.
До следующей операции Гленна малышу предстояло подрасти и набрать вес.
Тогда же Яна осмотрел приглашённый кардиохирург из Федерального центра высоких медицинских технологий города Калининграда, он пообещал взять мальчика на операцию. Самой большой сложностью был перелёт из Ухты в Калининград с пересадкой — огромный риск для ребёнка с сатурацией 60-70%.
«Мы полетели в сопровождении врача-реаниматолога и медицинской сестры, но долететь до Калининграда не смогли, из-за снижения сатурации во время взлёта и посадки, врач принял решение остаться в Санкт-Петербурге. "Ребёнок может попросту не долететь", — такими были слова специалистов. На скорой нас отвезли и госпитализировали в Детскую городскую больницу № 1. Спустя неделю, когда состояние Яна стабилизировалось, и был найден борт санавиации, мы прилетели в Калининград.»
ПОСМОТРИТЕ ДОКУМЕНТЫ ИЗ КЛИНИКИ
Перед операцией Гленна мальчику проводили ангиографию и зондирование полостей сердца. Во время этой стандартной процедуры у Яна остановилось сердце. Кроху практически вернули с того света и через несколько дней всё же провели операцию Гленна и пластику атриовентрикулярного клапана.
«Особенность операции Гленна в том, что врачи стараются как можно быстрее убрать ИВЛ, чтобы быстрее стали работать лёгкие и организм начал привыкать к особенностям кровообращения. На 7 сутки после операции выявилось, что край левого купола диафрагмы оторвался и немного поджал левое лёгкое. И на следующий день Яну провели ещё одну операцию по пликации левого купола диафрагмы.»
Потребовалось длительное восстановление, но врачи сделали всё необходимое. Операция была проведена успешно. Вскоре маму с Яном выписали с условием обязательной госпитализации в региональный кардиоцентр для дальнейшего восстановления. Через пару дней после прилёта к ним присоединился папа, которого Ян был очень рад видеть и сразу потянул к нему ручки.
ПОМОГИТЕ СПАСТИ ЖИЗНЬ РЕБЁНКА
«Наше длительное пребывание в больнице, нестабильное состояние Яна и 2 операции откатили всё развитие назад. В 11 месяцев мы вернулись домой, Янику было тяжело даже поворачиваться на бочок, сидеть самостоятельно или ползать сынок не мог. Но у меня очень настойчивый мальчик: ровно в год Яник сел, в 1 год и 6 месяцев стал ползать по-пластунски и уверенно сидеть, к 2 годам стал ходить за руку, а в 2 года 2 месяца пошёл самостоятельно. После 3,5 лет у Яна произошёл скачок в речевом развитии. Появилось много новых слов, фразы, а следом и предложения. И сейчас Яник говорит, что видит и рассказывает, как прошел его день, но он не выговаривает много букв и заменяет такие буквы на знакомые.»
Российские врачи предлагают провести мальчику заключительную операцию Фонтена. Это паллиативная коррекция, которая, по опыту медиков, даёт лишь пару десятков лет передышки, во время которых Ян будет вынужден мириться с ограничениями, зависеть от медицинских препаратов и, с большой долей вероятности, будет страдать от серьёзных осложнений в будущем, и однажды встанет вопрос о пересадке сердца.
СДЕЛАЙТЕ ПОЖЕРТВОВАНИЕ СЕЙЧАС!
С надеждой на чудо мама обратилась в Бостонскую детскую больницу, США к доктору Педро дель Нидо — знаменитому на весь мир кардиохирургу, который с успехом выполняет радикальные коррекции сложнейших пороков сердца. Маэстро готов сделать сердце Яна полностью здоровым, выполнив полуторажелудочковую или двухжелудочковую коррекцию. Стоимость лечения немыслима для мамы Яна: 386 892, 93 доллара США.
Благодаря совместным усилиям нескольких благотворительных организаций значительная часть суммы уже собрана, наш фонд вызвался помочь семье со сбором 5 000 000 рублей.
В 2022 году в крепкую семью Задориных пришла трагедия: отцу мальчика Николаю диагностировали лейкоз. Поначалу казалось, что незамедлительно начатая химиотерапия давала положительный эффект, но ближе к концу основного курса лечения у мужчины развилась пневмония. За ней последовали сепсис, инфицирование лёгких и всего организма, искусственная кома и ИВЛ.
«Врачи боролись, были ухудшения и улучшения... но через 2 недели сердце моего супруга остановилось. Его смерть была тяжелейшим ударом для нашей семьи, от которого я очень долго отходила. Сейчас мне предстоит бороться за то единственное, что у меня осталось — нашего сына. Пожалуйста, помогите отвоевать нашего Яна у коварного врождённого заболевания!»
Как вы можете помочь:
- 💳 Картой на сайте — ссылка
- 🙏Подписка и добрый комментарий!
- ❗Ваша помощь может стать решающей