Когда узнаёшь, что у родного человека — диагноз, с которым теперь надо будет жить каждый день, внутри будто кто-то выключает звук. Всё вокруг есть, люди говорят, солнце светит, телефон звонит, а ты уже слышишь только одну мысль: «Что теперь?»
Я через это прошёл. И, если бы рядом тогда оказался человек, который просто сел бы напротив и без лишнего словоблудия объяснил, что нас ждёт, — мне было бы легче. Поэтому я сейчас хочу сказать то, что сам когда-то хотел услышать. Не по книжке, не с умных форумов, а от человека, у которого дома — такая же борьба.
Сначала будет туман. Потом — злость. А потом просто усталость
Когда только узнаёшь, что у жены, мамы, сестры или ребёнка рассеянный склероз, сначала не веришь. Думаешь, может, ошибка. Потом начинаешь судорожно искать врачей, статьи, чудо-лекарства, советы. Лезешь в YouTube, смотришь, как другие справляются. Внутри появляется уверенность, что с ней такого точно не будет, желание успеть всё, спасти, исправить, подхватить на лету, пока болезнь не забрала слишком много. А на тот момент ты еще не знаешь сколько она заберет.
И это желание — хорошее. Оно помогает в первое время. Даёт силы. Но потом приходит другая сторона. Ты начинаешь уставать. Не за день, не за два. А вот так: по одному крошечному кусочку, день за днём. Сначала перестаёшь нормально спать. Потом ешь, как попало. Дальше — раздражение. Сначала на обстоятельства. Потом на самого себя. А потом — страшно признаться — на того, кого любишь. Не потому что хочешь. Потому что не знаешь, куда деть эту усталость.
Если бы мне кто-то тогда сказал: «Ты не обязан быть героем. Ты просто должен быть рядом» — я бы выдохнул. Поэтому я говорю это тебе сейчас.
Самое трудное — принять, что будет не так, как раньше
Ты хочешь, чтобы твой близкий оставался таким, каким ты его знаешь. Весёлым. Активным. Сильным. Но болезнь меняет тело. Иногда — настроение. Иногда — речь и зрение. И ты видишь, как человек, которого ты любишь, постепенно теряет какие-то свои возможности.
Это тяжело. Особенно, когда тебе кажется, что он всё ещё может. А он уже — не может. Или не так как раньше.
Когда Катя перестала попадать по клавише мышки — расплакалась. Хотя до этого целыми вечерами играла в компьютер, пока я мог отдохнуть. А теперь — руки не слушаются. И я увидел в её глазах не злость, не каприз, а стыд. И это было страшнее всего.
Я понял, что главное — не напоминать, какой человек был (за исключением радостных моментов) . А быть рядом с тем, кем он стал. Всё остальное — вторично.
Нельзя тянуть всё на себе. Да и незачем
Я тоже сначала думал, что справлюсь сам. Ухаживать, водить, поднимать, кормить, оформлять справки, разбираться в лекарствах, всё на себе. Потому что так надо. Потому что я мужик. Потому что я люблю.
Но однажды понял, что мне самому нужна помощь. Не только физическая, но и просто — человеческая. Поговорить. Переключиться. Иногда — отдохнуть, чтобы потом вернуться к ней с силами. И хорошо, что у нас есть те, кто рядом. Дочка, зять, сваты, люди, которые приезжают — не просто как подписчики, а как друзья.
Я понял, что помощь — это не слабость. Это любовь, просто немного с другой стороны.
Да, будут срывы. И ты можешь злиться
Ты нормальный человек, если иногда будешь злиться. Если вдруг сорвёшься. Если подумаешь: «Я не вывожу». Это не делает тебя плохим. Это значит, что тебе тоже больно. Просто по-другому. И если ты умеешь это признать — значит, у тебя хватит сил дальше быть рядом.
Болезнь — это не только про того, кто болеет. Это про семью. Про двоих. Про троих. Про всех, кто живёт под одной крышей.
Не спрашивай, сколько это продлится. Просто оставайся
Врачи могут сказать прогноз. Интернет может предложить десятки сценариев. Но никто не скажет, как будет именно у вас.
Я не знаю, что ждёт нас через год. Но я знаю, что каждый день, когда я рядом — он уже прожит правильно. И это всё, что имеет значение.
Ты справишься. Просто не один раз, а много раз. И это — нормально
Если ты читаешь это и боишься, знай — ты не один такой. У страха тысяча лиц, но ты можешь с каждым из них справиться. Не за один день. И не без боли. Но справишься.
Когда у любимого человека рассеянный склероз, это не значит, что любви стало меньше. Это значит, что она стала тише. Глубже. Настоящее видно не в праздники. А когда рядом — даже ночью. Даже в молчании. Даже когда всё рушится, а ты всё равно подаёшь кружку чая и говоришь: «Я здесь».