Даём слово тем, кто каждый день сражается с эпилепсией в тишине. Сегодня – откровенный монолог Даши (32 года). Её история – о годах непонимания, страшном диагнозе, одиночестве и неожиданной поддержке. Мы записали её голос, лишь слегка адаптировав в устную речь для удобства чтения, чтобы сохранить каждую эмоцию.
«Я думала, что у меня панические атаки»
Три года. Три года у меня были странные состояния, которые я, да и один врач, списывали на панические атаки. Я прочитала, что это не угрожает жизни, и как-то жила. Ощущения были очень яркие, непонятные. Я не могла разобраться, что со мной. А потом... Потом случился сильный стресс – отец ушёл в запой. И на фоне этого у меня в подъезде случился большой приступ.
У меня случился приступ, как я думала, панической атаки, но оказалось, что нет. "Ну вот и пришёл конец" - подумала я. Вдруг, из лифта вышел парень, спросил: "Девушка, вам плохо?". Я сказала "нет, у меня паническая атака". Он затащил меня в лифт, спросил какой этаж, и довёз до квартиры... Около квартиры я пришла в себя и выгнала его, "иначе родители не поймут". Прошла мимо мамы, прямо в одежде, и рухнула спать. Проспала до следующего утра.
Утром – удар. Мама сказала: "Ты вчера пришла невменяемая, ты где так нажралась?" Эмоции утром были очень странные. Просыпаюсь – и не помню, что было после работы. Совсем не сразу, постепенно, я восстановила события вчерашнего дня. Абсолютно ясно: приступ произошёл на фоне стресса. Сто процентов.
Было еще одно странное состояние до этого. Я думала, что я начинаю предвидеть будущее. Попадала будто в сон, и мне казалось, что я знаю, что произойдет дальше. Чтобы "увидеть" это видение, я пыталась как бы уйти в него... А в этот момент я, оказывается, отключалась от действительности! Со стороны это выглядело как зависание. Я не понимала, что происходит, но думала: "Прикольно" или "Это паническая атака?". К врачу пошла только тогда, когда эти состояния стали случаться по несколько раз в день.
Психолог, к которому я пришла с мыслями о ПА, был первым, кто насторожился: он сказал, что мои видения совсем не похожи на панические атаки. И посоветовал идти к эпилептологу. Назначили ЭЭГ, МРТ.
Диагноз: «Этого не может быть!»
Диагноз озвучил врач-эпилептолог: эпилепсия. Я не могла поверить, что это происходит со мной. Написала маме. Ответ пришёл огромными буквами: "ЭТОГО НЕ МОЖЕТ БЫТЬ" и 7 восклицательных знаков. Я говорю: "Мама, к сожалению, это так".
Вышла от врача с бумажками всеми, села в такси. Посмотрела на часы, а время было 13:13, было 13 мая. Я разревелась. И поехала на работу.
Страх и Интернет: «Дай Бог дожить до 30…»
Врачи толком ничего не объяснили. Главным помощником стал... интернет. И это был кошмар. Я начала искать куски и обрывки статей... поняла, что лет через 5 мне грозит. Памяти не будет, что я буду невменяемой... Начиталась страхов столько, что уже пришла к выводу, что дай Бог мне хотя бы дожить до 30 более-менее в здравии.
Впереди была неизвестность, страх и непонимание вообще, что делать дальше, абсолютное непонимание. Ещё прочитала, что височная эпилепсия – самая страшная, неподающаяся лечению. И что я должна была делать? Куда идти?
«Никто, я сама!»: Где искать опору
Кто или что стал моей главной опорой? Никто. Я сама! Родители ничего не понимали в заболевании. Мама съездила к врачу, та объяснила базовые вещи (не гонять на велике и т.п.). Они ничего не понимали в этой болезни... и это, может, даже плюс – они не давали мне никакие советы. Потому что любой совет от непонимающих в этой болезни я не воспринимала.
Моя отдушина и источник информации – группа по эпилепсии ВКонтакте. Наверное, эта группа стала моей самой большой опорой.
И еще одна неожиданная опора – работа. Офисная работа. Там я забывалась от этого всего. Правда, постепенно я начала огораживаться от друзей, людей... Замыкалась в себе и в группе.
И в то же время, по стечению обстоятельств, именно в этот момент, когда поставили диагноз, начали появляться друзья на работе. Не знаю, может, я нуждалась в этом, а может, оказавшись в таком состоянии, увидела в людях то, что раньше не замечала. Раньше, возможно, была немножко зазнавшейся, а жизнь меня опустила... Я начала сама искать в людях поддержку, и они мне откликнулись. Хотя я никому о заболевании не рассказывала.
Был один потрясающий момент. Я плакала (не сказала почему), но они собрались и приехали к моему подъезду – 3 парня. И это было очень здорово!
Наверное, самое большое "спасибо" я могу сказать себе. И данной группе. И работе.
P.S.: История Даши – ещё одно напоминание, как долог и тернист бывает путь к диагнозу, как страшна неопределенность и как важны даже крупицы понимания – от врача, из группы поддержки или от коллег, которые просто приехали к подъезду. Её главная опора – она сама – это и больно, и восхитительно..
#эпилепсия #жизньсэпилепсией #личныйопыт