"Головные боли – мой вечный фон." Таблетки? Часто бессильны. Боль в суставах и мышцах. Иногда так хочется лечь и чтобы кто-то сделал массаж, пока ты уплываешь в сон. Но мир не идеален. Приходится справляться самой.
Я называю это "параллельной дорогой". Эти боли – не сам приступ. Они идут рядом. Как понять разницу? Анализ + дневник. Вспомнить: "В какой момент пришла боль? Что было до неё? Какие приступы шли в этот период?"
Всем советую: ведите дневник эпилепсии скрупулезно!
Фиксируйте:
- Дата, время приступа
- Его тип и длительность
- Что делали/чувствовали до и после
- Любые "странности" (боль, мурашки, тошнота)
Просматривая записи, видишь закономерности: Боль приходит после стресса? При смене погоды? После разговора на нелюбимую тему или выслушивания ценных указаний (ц.у.)? 🤷 Тогда ясно: это не приступ, а "спутник" – сигнал перегруженного мозга или тела.
Почему эпилепсия и боль – "спутники"?
Общие механизмы: И эпилепсия, и мигрень/фибромиалгия связаны с нарушением баланса нейромедиаторов (глутамата, GABA) и гиперактивностью нейронов.
АЭП как провокаторы: Некоторые препараты вызывают головную/мышечную боль (Топирамат, Леветирацетам), суставные боли (Вальпроаты – редко).
Стресс: Постоянное ожидание приступа, стигма – хронический стрессор, провоцирующий боль.
Коморбидность: У людей с эпилепсией в 2-3 раза чаще встречаются мигрени и фибромиалгия. Это не "ипохондрия", а реальная комбинация болезней.
Врачи? Часто не верят. Приходишь с кипой заключений, МРТ, дневником – а он даже не смотрит в глаза. Печатает шаблон: "t 36.6, живот мягкий... Жалобы на головную боль? Нервы лечить надо!" 😂
Раздражение нарастает: "Вы вообще врач? Или принтер?" Когда десятый специалист переспрашивает очевидное, игнорируя историю болезни, хочется кричать.
Как доказываю проблему?
- Дневник – моё оружие. Показываю записи: "Смотрите: боль возникает независимо от приступов, вот закономерность".
- Требую вписать жалобу в карту. "Зафиксируйте, пожалуйста, мою хроническую головную боль и резистентность к стандартным анальгетикам". Это документ.
- Ищу своего врача. Того, кто увидит за диагнозом – человека. Это долго, но возможно.
Боль крадёт жизнь. Не дает работать, общаться, просто радоваться. Моё спасение – декупаж. Садишься за стол (который сама собрала в стиле лофт на колесиках – логика рулит!), погружаешься в творчество – и 8 часов растворяются. В этом потоке боль отступает. Ты – в своём мире, где время летит, а тело молчит.
Есть ли связь с приступами? Иногда – да. Сильный приступ может оставить "эхо" – головную боль, разбитость. Но чаще "спутник" идёт своей дорогой, напоминая: мозг и тело устали бороться.
Главное: Не терпите молча! Боль – не норма. Требуйте помощи, опираясь на дневник и знания. Ваш стол для декупажа – убежище, но не вся терапия. Ищите врача, который услышит и увидит вашу "параллельную дорогу" боли – и поможет её перекрыть.
#эпилепсия #жизньсэпилепсией #личныйопыт