А когда не надеешься уже выйти из больничных стен - это самое ценное - каждая минутка с близкими... Только вот когда меня к ним выпустили, ещё безнадёги такой сильный не было. Но с каждым днём она только нарастает.
Всем привет, с вами Ольга). Ещё с прошлом понедельника, 7-го числа, я должна была уже радостно вещать из другого города - из областной гематологии. Но что-то где-то пошло не так и до сих пор там же, где и была - в инфекционке своего города. И состояние моё с каждым днём стремилось ухудшиться....
Хотя, перед тем, как я должна была уехать, меня даже выпустили повидаться с детьми и подышать свежим воздухом. Выпустили на полчаса во двор на лавочку. Муж привёз детей. И наобнимались и назанимались.
У одного мыши трёхногие, у другого вообще двухногие получились 🤦♀️😂. Полтора землекопа,блин). Но, Дим Димыч, правда потом исправился, наверстал). Да и ему ещё 5 лет всего, целый год до школы, получше подучим). Если мать, конечно, выживет на этот раз.
А про себя и напрощалась. Кто его знает, вернусь обратно на этот раз или уже нет.
На следующий день до после обеда ждала отправки. Потом поняла, что уже не повезут. Позвонила, так и вышло.
Глобулины мои хоть и привезли все три курса к нам в аптеку, но теперь "арестовали" и мне не отдают.
Областной гематология согласилась было меня взять, когда я вроде бы пошла на поправку. Температура высоко уже не поднималась дня три, держалась в районе 37,2-37,5. А в пятницу неожиданно вновь 38,3! Выходных 37,5, а в тот самый понедельник вообще выдала 38,6.
Разумеется, гематологи от меня в таком состоянии открестились. Прислали консультативку с инструкцией для наших врачей, как мне их капать. Всё на этом.
Так же, меня должны были везти на консультацию к лору. Но и это не срослось по непонятным причинам. А теперь уже и не актуально. Картина маслом мне на данный момент полностью ясна.
Начиная с понедельника, температура каждый день поднималась до 38,6, а потом и не по одному разу на дню. Пила жаропонижающее.
Один из дешёвых препаратов для профилактики грибка отменили, его нельзя долго. Остался один антибиотик широкого спектра. По температуре было ежу понятно, что он не работает.
А это ведь уже третий. Первые два я пила ещё дома. С заменой всё оказалось очень сложно.
Во вторник должны были лить глобулины. Доктор поехала их получать в аптеку. Сначала надо было выписать рецепт. Но тут вышел большой облом - нельзя выписывать рецепты когда человек на госпитализации!
Ни на что вообще! Ни на имуносупрессрры, ни на дешёвый антигерпес, ни на профилактические мои витаминки.
По закону подразумевается, что всем этим добром меня должна обеспечить больница, в которой я лежу. Да, любая больница, в какой бы я ни лежала по закону должна меня обеспечить всеми необходимыми препаратами 🤦♀️.
Даже наша городская больница нашего городка на 20 тысяч населения! Где даже антибиотиков нормальных толком нет, откуда там возьмутся серьёзные гематологические препараты?!!!
А никого не волнует. На бумаге так. А на деле как хошь - так и как. И ни одна больница ни разу ещё не обеспечила меня ПОЛНОСТЬЮ ВСЕМИ необходимыми таблетками!
Да, даже Алмазова. Там тоже бывают с чем-либо перебои. Но там, во-первых, временные перебои. А во-вторых, там ты знаешь, зачем всё это. Там можно пойти купить лекарств на условные пару тыщ самой, но при этом получить на 60 тыщ дорогостоя за время госпитализации. И анализов на ещё большую сумму.
А у нас ни доргих, ни дешёвых. И анализы анализами назвать с трудом. Уж как есть!
Зато, если ты лежишь в стационаре - от минздрава тебе ничего не положено 🤷♀️. И пофиг, если в этом стационаре ты уже две недели лежишь и таблетки выданные все покончались. Как хошь - так и как. Спасение утопающих - дело рук самих утопающих.
В общем, извернулись мехом наружу, но нашли, как решить эту проблему. Здесь об этом не напишешь.
И на следующий день врач пошла опять выписывать рецепт, чтобы получить лекарства. Но опять облом! Зря мехом наружу выворачивались!
Инвалидность-то у меня кончилась! А новую ещё не сделали! А значит и льготы этой у меня нет!
И опять пошли в ход "не те" базы 🤦♀️. С моим диагнозом мне и без инвалидности доступна местная льгота. А глобулины прошли по федеральной. А её у меня теперь нет🤷♀️.
И лекарства мне не отдают!!! Да, выбитые через прокуратуру и скандал с минздравом нашей заведующей! Привезённые лично на моё имя. Теперь лежат в аптеке, ждут, когда у меня пройдёт МСЭ! 🤦♀️
А температура растёт, вместо того, чтобы уменьшаться. А лекарства лежат.
Правда, с МСЭ сделали всё по красоте, слава богу! Спасибо главврачу нашему.
В среду терапевт отправила документы, мне сразу позвонили оттуда и пришло уведомление на госы. Комиссия состоится через неделю - 16 числа!) Это самые максимально сжатые сроки. Потом ещё пенсионный должен тоже всё своё сделать, чтобы льгота была. Может, ещё неделю займёт. Это очень быстро, поверьте, в моей ситуации! А может, и пенсионный даже ещё быстрей справится.
Только быстро-то это быстро. Но для растущей на трёх сильных антибиотиках температуры - это очень долго😔. Возможно, эти две недели я просто не доживу 🤷♀️.
Знаете, даже когда я лежала в стерильном боксе в состоянии "усыпите меня как ту собачку", у меня было больше надежды на будущее и веры в успешный исход. А сейчас я ревела каждый день от отчаяния. Температуру сбивала уже по три раза на день.
Там, в Алмазова у меня рядом были супер спецы, супер оборудование, самые лучшие препараты. И всё бесплатно). А здесь... А здесь совсем не Алмазова, даже близко). С оперативностью туго. Бюрократия очень долгая.
В общем, я поняла, что до выдачи глобулинов могу и не дожить. А вот для выздоровления они бы очень даже поспособствовали.
И вот в таком своём состоянии и морально и физически измотанном, я как-то умудрилась запустить свои шестерёнки. Пошла по старой схеме.
Вы ведь помните, что и иммуносупрессоры и другой дорогостой мне назначили ещё в декабре, при самой первой выписке из Алмазова. А выдали всё в полном объёме только в апреле! Так работает наша бюрократия. И то пришлось неоднократно ходить к нашей заведующей, к главарачу, звонить и ездить в минздрав и в конце концов обращаться в прокуратуру!
Но ведь всё это время я же не жила без этих лекарств. За четыре месяца я бы сдохла давно просто без них. Где-то же я их брала. Купить-то их простому смертному не по карману.
А потом - что ты, расслабилась! Минздрав, прокуратура - как всё просто). Не надо искать окольные пути, где чего добыть). Не надо выстраивать хитрую логистику.
А тут уже хошь-не хошь, другого выхода нет. Пришлось включить поиск по старой схеме 🤷♀️. Два дня безвылазно в телефоне на нервах, между делом сбивая высокую температуру.
При этом 11 часов в сутки привязанная "на цепь" на коротком поводке. С несгибающейся из-за вставленного на сгибе катетера рукой.
Потом муж расстарался и нашёл, куда на день пристроить детей. Причём, одного надо было отвести в садик, а другого на уколы на такси. Потом забрать из садика и вечером опять на уколы.
А сам махнул неглядя тыщу км без преувеличения за день с термосумкой, чтобы привезти мне эти глобулины.
Нет, нашла не всю партию для одного курса, а чуть больше половины. Но хоть что-то.
Я ведь в прошлый раз вас тут в заблуждение ввела, друзья, когда про них писала, а вы мне предлагали карту выставить. 12 тыщ за флакон - это маленький, 50мл стоит. А мне нужны 100мл. Они по 23 тыщи😱. И их надо восемь.
Поэтому вариант с картой отпал сам собой. Если только "доставать" окольными путями подешевле. Но это без чека - тоже не варик. Кто-то потребует отчёт.
В общем, слава богу, что мир не без добрых людей и существует взаимовыручка между больными. Иначе смертей было бы в разы больше!
На обратной дороге муж, видимо, гнал. Должен был приехать в 20 часов, а приехал в 18! Надеялся, что мне успеют их ввести в этот же день и я хоть немного пойду на поправку.
Но тут открылся новый, ска, квест! В больнице оказалось, что капать их мне абсолютно некому, от слова совсем!
Единственный врач, она же заведующая отделением, уехала по учёбе. Она проходит переквалификацию, как я поняла. И выйти она должна только в следующий понедельник!
Без неё по будням на пару часов на обход приходит фельдшер. Мериет температуру, давление, спрашивает жалобы. На вопросы по анализам, кт, например, ответить не может, велит ждать лечащую. Назначения самостоятельно тоже не делает.
И конечно же, залить мне глобулины она тоже не может. Ведь, если вдруг у меня пойдёт на них реакция, она меня не откачает. Нужен грамотный врач. А врачей здесь просто нет!
Вот глобулины есть - вот лежат. Температура тоже есть на антибиотиках. А врача - нет. Ни какого вообще. Есть только отчаяние и безнадёга. И ни какой ясности на будущее.
Моя завполиклиники обещала сама прийти мне их пролить. Потом ушла на больничный. Вот воз и ныне там. Нет, я её ни в коем случае не виню, у неё там всё очень серьёзно, дай бог ей самой здоровья 🙏. И если она тоже не вернётся в наш дурдом после этого, я очень её пойму. Потому что человек хороший, ответственный, всё пропускает через себя. А болезни от нервов - бытует мнение.
Тем не менее, это был единственный человек, который мог здесь мне их пролить. В гематологию меня не взяли, и здесь некому.
Я не понимаю, зачем меня здесь держат, если нет вообще ни каких условий для лечения таких больных? Почему не ищут, куда отправить, где есть и врачи, и анализы, и препараты. Вплоть до федеральных центров! Почему не запрашивают телемедицину? Вопрос риторический. И задать мне его некому. Медсестры не в курсе, санитарки тем более, как и приходящий фельдшер. А больше здесь нет ни кого.
В среду сделали повторное КТ. Показало уменьшение плотности очагов. Но ни уменьшение их размера, ни исчезновение хоть одного. Характер пневмонии не определён по КТ. В Алмазова, например, грибковую сразу видят.
А потому что мокрота на посев показала грибы! 😱 Делали в нашей лаборатории, поэтому какие именно грибы - неизвестно. То что вообще грибы нашли - это уже великое достижение для них.
Но на дальнейшее лечение и вообще ход событий это никак не повлияло. Ну грибы и грибы. Льём антибиотики и ничего не делаем.
То что отсылали на вирусы в область, результаты обещали в среду, через неделю. Потом сказали в пятницу. Теперь хз когда. Нет до сих пор. И спросить больше не у кого. Да и они теперь уже и недействительные. 🤷♀️ За столько времени уже сто раз всё поменяться могло.
Элементарно, месяц болею, с-реактивный белок ни разу не делали. Лечимся методом тыка с такой волшебной диагностикой.
В четверг три раза сбивала температуру, ещё таблетками. А в пятницу таблетки уже не помогли. Пришлось просить капельницу. Прокапали и я аж уснула, как хорошо.
С тех пор критические ситуация вроде отступает. Больше высокой температуры не было. Либо пошёл наконец ответ на лечение, либо так хорошо прокапали).
Нет, я, получается, в тяжёлом состоянии и не была. Если вспомнить времена павидлы, когда люди от пневмонии лежали в коме, под ИВЛ или на кислороде.
У меня, благодаря богу, ничего подобного даже близко не было! Я сама хожу, сама ем, даже сама себе салатик режу). Я сама дышу, у меня сатурация в норме. Я свой оксиметр купила и в любое время мерию, даже когда кажется, что тяжело дышать, показывает хорошие цифры.
Но, блин, друзья, знаете, как выматывает организм ежедневная высокая температура в течение месяца! С каждым днём сил на борьбу с болезнью всё меньше. И если это не остановить, то рано или поздно наступит именно то самое тяжёлое состояние! 🤷♀️
Вот поэтому я и запаниковала и опять начала кипешевать. Я ведь прекрасно вижу ситуацию изнутри. Вижу весь её кромешный ужас. И я прекрасно понимаю, что пока я в силах сама контролировать ситуацию, сама искать и бороться, я жива.
Как только я окажусь на ИВЛ в отключке, всем будет на меня глубоко нас рать. Даже не извиняюсь, так и есть. Никто не будет искать пути и выходы, и решения.
Муж попросту не умеет этого всего. Вот ему скажи конкретную задачу - езжай за 500км, привези лекарства. И он и детей пристроил, и поехал, и привёз. Мой верный оруженосец 😍.
А если я была бы в отключке, кто бы ему дал такую команду? Кто бы нашёл эти лекарства за 500км от нашего города? Никто бы и не додумался их вообще искать!
Люди, наверное, я реально фартовая. Бог пока посылает мне задачи по силам и специально держит на плаву, позволяя активно бороться! Я не знаю, как это по-другому назвать.
Плюс врачи конечно же. Абсолютно все врачи, идущие со мной бок о бок в этой болезни. Не смотря на гнилую насквозь систему, действуют как одна команда. Вот насколько это возможно в данной ситуации. Отзываются и идут на встречу.
Сейчас пока вроде кризис миновал. Но ещё три дня назад я всерьёз думала, что реально не доживу до следующей своей поездки в Алмазова!
На понедельник был запланирован Великий Кипишь просто! Я не собиралась вот так вот легко сдаваться.
Но в воскресенье пришла моя лечащая здесь доктор. Которая уезжала на учёбу. Она должна была прийти только в понедельник. Воскресенье у неё выходной! Но она пришла в свой выходной специально ради меня!
И лёд тронулся. Мне прокапали первую партию лекарств. Там по несколько пузырьков разного производителя, смешивать их сразу нельзя.
В воскресенье прокапали 2/8. Премедикация с антигистаминным. Помимо ещё 11 часов антибиотиков. Всё время я спала. И на следующий день ещё спала.
В понедельник залили ещё 4/8. Получилось всего 6/8 за два дня. Температура 37 чётко. Выше не было больше. Только постоянно сплю.
Ну и раз кризис миновал, то и кипишь я пока отложила). Дай бог, вообще его отменить, чтобы не понадобился. Так уже устала от всего от этого!
Ещё 4 по 50 должны подъехать через неделю, 21го числа. Любимый брат обещал доставить. Если не передумает). По крайней мере, лекарства уже у него.
Тогда будет как раз целый курс - 16 по 50 вместо 8 по 100. А там уж и группу продлят и из аптеки тогда отдадут на следующие курсы!
Антибиотики у меня до пятницы расписаны последние. В среду один закончится и буду уже на 4 часа поменьше на привязи). В четверг обещают контроль КТ. Очень надеюсь, что покажет всё нормально и от грибов ещё лечиться не придётся.
Кашель стал реже, хоть и всё ещё сильный. Голос есть, но так же сиплый и хриплый. Горло болит. Возможно, это именно там грибы, а не в лёгких. Здесь этого никак не узнаешь. Для точной диагностики надо бронхоскопию...
А местные врачи не видят в ней необходимости. Особенно как спала температура.
Первое крещение болезнью с пересадки далось мне очень и очень тяжело, как видите. Это только кажется, что стало легче, а как там дальше пойдёт, точно никто не знает. Ничего ещё не закончено.
И ещё один очень удивительный момент. ЭТО БЫЛИ по-ходу ГОРМОНЫ в прошлый раз!
Помните, я писала, как к прошлым глобулинам мне сделали премедикацию с дексой и я потом полторы сутки не спала? Какой потом был прилив сил, что аж на работу чуть не вышла?
Я надеялась, что в этот раз будет так же. А ничего подобного. Хоть температура и спала, астения всё равно дичайшая после этой болезни. Вымотала меня в шишки.
На этот раз делали без гормонов и ни какого прилива сил нет. Только сплю от антигистаминного🤷♀️.
В общем, за эту неделю помимо всех описанных событий, я ещё и пыталась написать эту статью. То температура и плохо, то катетер в локтевом сгибе, рука не сгибается, а одной толком не напишешь, то наоборот катетер в кисти, в тонюсенькой венке воспалился, пальцы не сгибаются 🤦♀️.
И вот сегодня всё вновь изменилось и переигралось 😔. Вновь ухудшение. Но об этом давайте в следующий раз, друзья. Иначе ещё неделю буду писать. Хоть это опубликую.
Спасибо вам всем большое за поддержку💖. Огромное спасибо за ваши донаты! Честно - без них на этот раз мне было бы особо туго. И я в них сейчас нуждалась не меньше,чем при пересадке в чужом дорогом городе. К сожалению, я не могу здесь всего расписать подробно, чтобы не было ещё хуже. Если кратко - воспользовалась вашими советами. Ведь для этого мне и донатили - для ускорения выздоровления.
Ещё огромное спасибо Веронике💖, очень и очень меня выручила, когда была нужна помощь с лекарствами в Москве. И так совпало, что как раз в её районе). Я ж говорю - я фартовая). Это ж вот тоже надо кому-то было, чтобы вот так с районом совпало).
Я вас только очень прошу - не нужно давать советы в виде указаний в агрессивной форме. Поверьте, у меня есть прекрасные, спмые лучше на свете консультации, но не официальные.
Точно так же, как и если я проконсультируюсь платно в любом федеральном центре. Никто здесь эти рекомендации выполнять не разбежался ни разу. Потому что нет возможностей.
Нет адекватных анализов. Нет адекватных лекарств, способных помочь иммунодефицитным пациентам. И выгрызть всё это у минздрава можно только при наличии ОФИЦИАЛЬНЫХ рекомендаций (а не платных частным порядком) федерального центра. Например, через телемедицину, которую наши проводить категорически отказываются.
Но даже при наличии официальных рекомендаций, сами видите, сколько времени уходит на выбивание каждого препарата и каждого обследования. У человека с бурно развивающейся инфекцией непонятного происхождения и растущей температурой этого времени просто нет.
Постараюсь держать вас в курсе, как будут дальше развиваться события. Очень надеюсь, что не придётся закрывать комментарии.
Спасибо, что читаете! 😘 Ставьте лайки 👍, подписывайтесь на канал! 😉