Мадина Жанатаева, 54-летняя мама троих детей, уже 17 лет живёт в особом ритме, который задаёт её младший сын Исмаил, юноша с синдромом Дауна. Он родился с весом всего один килограмм, и его первые годы жизни были полны испытаний: многочисленные операции, борьба за каждый день и прогнозы врачей, которые не оставляли надежды.
«Мне сказали, что он не выживет, – вспоминает Мадина. – но он оказался настоящим бойцом. Я никогда не задавала вопрос «за что?». Вместо этого я почувствовала гордость и огромную ответственность».
«Мне сказали, что он не выживет, – вспоминает Мадина. – но он оказался настоящим бойцом. Я никогда не задавала вопрос «за что?». Вместо этого я почувствовала гордость и огромную ответственность».
Мадине и Исмаилу самую активную поддержку оказали старший брат и сестра Исмаила – Алишер и Жанна.
«Это вообще отдельная история. Без такого отношения, без такой любви старших детей у нас, наверное, ничего бы не получилось. Они гордятся Исмаилом, радуются каждому его успеху», – говорит Мадина о важности поддержки, в первую очередь внутри семьи. А когда Алишер женился, вопрос о том, кто будет вручать кольца даже не стоял.
Мадина ведет свой блог в социальных сетях и показывает, что синдром Дауна – это не приговор и не повод для слёз, а просто часть их семейной истории.
«Я хочу, чтобы люди видели реальность нашей жизни, – говорит она. – Мы живём с иронией, с улыбкой и с огромной любовью. Исмаил – пример того, как ребёнок с особенностями может раскрывать свои таланты. Он играет на барабанах, увлекается теннисом, обожает готовить, знает наизусть тексты песен: от Хворостовского, Агутина и Павлиашвили до современных треков Мияги и его родственника – Эльдара Жаникаева, который посвящает песни своему троюродному брату, выводит его на сцену на своих выступлениях и просто всячески поддерживает Исмаила".
Мадина с самого детства включила сына в повседневную жизнь семьи, что помогло ему стать открытым, уверенным и социализированным.
Её подход к воспитанию – это баланс между заботой о сыне и заботой о себе.
«Если мама счастлива, ребёнок это чувствует. Вы не можете дать ребёнку то, чего у вас нет. Наполняйте себя, чтобы делиться с ним», – уверена она.
Не так давно Мадина организовала душевную встречу для мам детей с особыми потребностями. Встреча объединила женщин, которые ищут силы и понимание, чтобы справляться с ежедневными вызовами, и стала напоминанием: они не одиноки в своих переживаниях. Участницы пили чай, делились своими историями и находили в словах Мадины поддержку.
Я не даю советы, я делюсь подсказками из своего опыта. Расслабьтесь, не сравнивайте своего ребёнка с другими, находите радость в мелочах. Когда ты улыбаешься, мир вокруг тебя меняется». Она призывала их не бояться трудностей, искать в своих детях уникальные способности, которые можно развить и не отвечать на негатив негативом.
Мадина рассказывает, как однажды, гуляя с Исмаилом, столкнулась с грубостью прохожего. Вместо того чтобы ответить злостью, она улыбнулась и сказала: «Он такой же человек, как вы». Этот момент изменил не только её настроение, но и отношение окружающих. «Улыбка – это наш щит и наш мост к людям», – уверена она.
Прошедшая встреча – была больше, чем просто разговор. Это шаг к созданию сообщества, где мамы особенных детей могут обрести поддержку, поделиться опытом и вдохновиться. В современном мире, где родители часто остаются один на один со своими проблемами, такие мероприятия напоминают: вы не одиноки, и ваши дети – это не только вызов, но и огромный источник радости.
*текст создан на основе материала Газеты Кабардино-Балкарская-Правда
*фото Мадины Жанатаевой