Сколько Катя болеет — столько мы и слушаем «умных» советов.
Кто начитался в интернете, кто от соседки слышал, кто сам придумал и в это поверил.
И ведь рассказывают с такой уверенностью, будто медицину закончили.
Ладно, соберём всё, что нам за годы наговорили, и разложим: где правда, а где фантазии.
«РС? Ну это когда всё забываешь»
Классика жанра.
Рассеянный склероз — это не когда память дырявая. Это когда организм сам себя разрушает изнутри, нервную систему бьёт.
Из-за этого ноги, руки, зрение, речь — всё может подводить.
Катя всё помнит. А вот руки и ноги — тут беда.
И сразу скажу — мы не сидим сложа руки.
Дома всё, что нужно для реабилитации, есть: массажный стол, вертикализатор, перчатки-роботы, электро-велотренажёр.
Но когда болезнь зашла так далеко, как у Кати, это не волшебная палочка. Это, чтоб поддерживать хоть что-то из того, что осталось.
А чтобы в центры реабилитации ездить — нужны деньги, которых, как обычно, нет. И не факт что поможет
«Это только у стариков»
А вот и нет.
Катя заболела молодой, и таких историй полно.
Рассеянный склероз может прийти и в 20, и в 30 лет.
Это не болезнь «после пенсии», как любят болтать те, кто не в теме.
И сразу поясню: РС — это вообще не про возраст и не про забывчивость, как думают некоторые.
Это болезнь, которая бьёт по нервной системе, по нервным окончаниям.
Из-за этого сигналы в теле плохо проходят — и вот тебе шаткость походки, проблемы с координацией, руки и ноги начинают «жить своей жизнью».
Но к возрасту это никакого отношения не имеет.
«Не занимается, вот и запустила болезнь»
Ой, как только Катю на коляске увидели — сразу нашлись «знатоки»:
«Раньше бы занялась собой.»
«Делала бы зарядку — давно бы бегала.»
«Сама запустила болезнь, теперь сиди.»
Слушать такое — одно расстройство.
Люди думают, что рассеянный склероз — это как дрессировать собаку: дал команду — и болезнь подчинилась.
А на деле — хочешь не хочешь, а болезнь идёт своим ходом.
Это не лень, не капризы, не «запустила». Это диагноз, который сам решает, как тебя сегодня «порадовать».
Катя занимается — по мере сил. Всё, что можем дома — делаем.
Только болезнь не смотрит, как ты стараешься.
И хоть ты трижды старательный — РС всё равно диктует свои условия.
Так что не надо людям судить со стороны. Лучше пусть попробуют прожить день с этим диагнозом — а потом поговорим, кто что «запустил».
«Эту болезнь сразу видно»
Ещё один миф.
Многие думают, что если человек не на коляске, значит, всё хорошо.
А рассеянный склероз — он не всегда виден. Бывает, человек идёт, а его шатает, зрение двоится, руки трясутся.
Но со стороны кажется — здоровый.
Мы с Катей через это проходили. Сколько раз говорили:
«Что ты ковыляешь, как пьяная?»
«Придумала себе диагноз.»
Вот только диагноз ставят не соседи, а врачи.
Так что прежде чем судить, лучше задумайтесь — не всё видно глазом.
«Скоро всё, конец»
Вот тут самое любимое.
Сразу скажу: всё зависит от того, как человек воспринимает свою болезнь.
Принял — будешь жить, адаптироваться, бороться.
Не принял — можно сгореть за неделю.
Мы с Катей в больнице такое видели.
Кто-то сдавался за пару недель, кто-то за месяц.
А есть те, кто живёт с РС годами — и живёт достойно.
Тут главный секрет — не строить из болезни врага. Подружись с ней, научись сосуществовать, и станет хоть чуть легче.
«Про женское с РС лучше молчать»
Ага, лучше молчать — а потом страдать втихую.
Скажу честно: у женщин с РС хватает своих испытаний.
И это не только ноги и руки.
Гормоны шалят, настроение скачет, давление туда-сюда, слабость постоянная.
А ещё проблемы по-женски, которые болезнь только усугубляет.
Гинеколога, который разбирается в РС, ещё поискать надо.
Кожа, волосы, вес — всё идёт наперекосяк.
И вместо того, чтобы стесняться, лучше искать врачей, общаться, делиться опытом.
Болезнь — это не повод молчать о женском здоровье.
«Устал — значит, плохо спишь»
Вот это советуют все, кто сам с РС никогда не сталкивался.
Катя хоть целый день проспит — утром как выжатая тряпка.
Это не недосып, это болезнь.
Энергия уходит сама по себе.
После еды — её просто отключает. Легла — и всё, как будто кто кнопку выключил.
Может проспать два часа, может целый день проваляться — а всё равно чувствует себя усталой.
Это называется хроническая усталость при РС.
Тут никакими зарядками не спасёшься.
Зато понимание и поддержка — очень даже помогают.
Как всё на самом деле
Рассеянный склероз — болезнь тяжёлая, злая.
Но пока вокруг хватает разговоров, советов и мифов — лучше слушать не это, а тех, кто через всё это проходит.
Мы с Катей не строим из себя героев.
Просто живём. Боремся. Понимаем, что легко не будет.
Но и складывать руки не собираемся.
И вам советуем: меньше слушайте страшилки, больше опирайтесь на тех, кто знает болезнь не понаслышке.
Тогда и жить станет проще.