27 июня в Нижнем Новгороде, Фонд «Круг добра» совместно с Минздравом Нижегородской области организовал и провёл конференцию для врачей и организаторов здравоохранения Приволжского федерального округа. К трансляции мероприятия, впрочем, могли подключиться все желающие. Онлайн за событиями конференции наблюдали более 1 тысячи человек. Для повышения орфанной настороженности, расширения знаний об орфанных заболеваниях и возможностях их терапии за счёт средств Фонда на площадке Приволжского исследовательского медицинского университета (ПИМУ) Минздрава России собрались ведущие орфанные врачи-практики, представители пациентских организаций, врачи региональных клиник и будущие врачи – студенты ПИМУ, а также сами пациенты с редкими заболеваниями – всего более 200 человек.
Мы рады, что получили множество позитивных откликов и комментариев, в том числе от врачей и организаторов здравоохранения из регионов Приволжского округа.
«Вместе с партнёрами из пациентских организаций мы формировали программу и вместе выбирали в качестве спикеров ведущих орфанных специалистов – увлеченных врачей, подчинивших свою жизнь спасению тяжелобольных пациентов, врачей с большой практикой, – рассказала Наталья Кулакова, начальник отдела проектной деятельности Фонда «Круг добра». – Предполагаю, что экспертам самим было интересно послушать друг друга, пообщаться на профессиональные темы, обменяться мнениями».
Частью конференции стали отдельные секции по некоторым наследственным болезням, соорганизаторами которых стали пациентские организации – участники «Круга друзей» Фонда «Круг добра». Так, на секции по наследственным метаболическим болезням, организовать которую Фонду помогло Всероссийское общество орфанных заболеваний (ВООЗ), уникальными знаниями и опытом поделились:
Татьяна Викторовна Строкова, профессор, д.м.н., заведующая отделением педиатрической гастроэнтерологии, гепатологии и диетотерапии ФИЦ питания и биотехнологии;
Татьяна Николаевна Кекеева, врач-генетик Медико-генетического научного центра имени академика Н.П.Бочкова;
Алла Евгеньевна Лаврова, д.м.н., директор института педиатрии, заведующий отделением №2 института педиатрии Университетской клиники ПИМУ.
На секции о мышечной дистрофии Дюшенна, соорганизатором которой стал фонд «Гордей», уникальные данные предоставили
Светлана Витальевна Михайлова, профессор, д.м.н., заведующая отделением медицинской генетики РДКБ Минздрава России;
Татьяна Андреевна Гремякова, д.м.н., начальник детского высокотехнологичного нейромышечного центра ЦКБ Управления делами Президента России;
Екатерина Владимировна Шрёдер, к.м.н., детский эндокринолог ЦКБ Управления делами Президента России.
Секция о нейрофиброматозе, состоявшаяся благодаря поддержке Межрегиональной общественной организации «22/17», с докладами выступили:
Марина Юрьевна Дорофеева, к.м.н., руководитель Федерального центра факоматозов, ведущий научный сотрудник отдела психоневрологии и эпилептологии ОСП НИКИ педиатрии и детской хирургии имени академика Ю.Е. Вельтищева;
Аслан Камраддинович Валиев, д.м.н., заведующий отделением опухолей костей, мягких тканей и кожи НМИЦ онкологии имени Н.Н. Блохина Минздрава России;
Петр Андреевич Васильев, научный сотрудник научно-консультативного отдела, врач-генетик консультативного отделения Медико-генетического научного центра имени академика Н.П.Бочкова;
Петр Станиславович Введенский, детский ортопед, врач отделения травматологии и ортопедии детей университетской клиники ПИМУ и другие.
«Круг добра» сердечно благодарит наших партнеров и добрых друзей, спикеров конференции и коллег из НКО за помощь в организации уникальной встречи – первой в таком формате.
Предлагаем вашему вниманию видеозапись Конференции.