Сегодня решила обсудить с вами важную тему.
Почему же мы не можем получить Элевидис бесплатно, от фонда?
Начну сначала…
Когда мы узнали о заболевании, в России Элевидис еще не был одобрен. Поэтому нам назначили поддерживающую терапию препаратом Аталурен. Выбора не было.
После одобрения препарата Элевидис в России, был назначен возрастной критерий: строго до 5 лет, но Васе было уже 6… мы опоздали всего на 5 месяцев…
Дальше мы нашли клинику в Дубае, где таких возрастных ограничений нет, съездили на консультацию, сдали анализы, оказалось, что здесь готовы помочь Васе, но цена невероятная…276 000 000 миллионов рублей. Так и открылся наш сбор.
Недавно появилась прекрасная новость о том, что в России расширили возрастные рамки ввода препарата Элевидис до 9 лет и 1 месяца. К сожалению, даже с учетом таких изменений, Васенька не может получить инфузию бесплатно, есть жесткое условие,- ребенок НЕ получает другое лечение. Хоть Аталурен НЕ ЛЕЧИТ, а обладает только поддерживающим эффектом, и у нас не было другого выбора, и мы вынуждены были согласиться на это лечение! Сегодня, именно это не дает нам права получить Элевидис!
Что это, если не издевательство?
Нас словно дразнят заветной конфеткой, смотри, вот она, совсем рядом, бери!
Но она никогда не будет нашей!
Несмотря на такую невероятную несправедливость у меня, у Васи и похожих ему детишек остается только один выход:
Бороться! Продолжать вести сбор!
Спасать сына САМОСТОЯТЕЛЬНО!
С помощью всех неравнодушных, добрых людей.
С момента начала сбора на лечение Васеньки на нас день за днем обрушиваются разные испытания.
Сначала нам не верят, потом нам отказывают в поддержке фонды , один за одним, появляется хейт в нашу сторону. Находятся люди, которые настоятельно советуют бросить все и "ждать своего часа"...
Я призываю вас, как никогда!
Пожалуйста, не оставьте нас в этой беде!