Маленькому оренбуржцу нужна помощь. Семья 5-летнего Арсения Михайлова обращается ко всем неравнодушным. У мальчика редкое генетическое заболевание – остеопетроз, которое разрушает его организм изнутри. Единственный шанс на жизнь для Арсения – повторная трансплантация костного мозга, которую готовы провести в израильской клинике. Стоимость лечения неподъемна для семьи, поэтому сейчас открыт благотворительный сбор.
Четыре года назад Арсений уже прошёл через серьёзные испытания. В 2020 году врачи диагностировали у него остеопетроз – редкое и тяжёлое заболевание. Тогда жизнь ребёнка спасла трансплантация костного мозга, проведённая в израильской клинике. После долгих месяцев лечения и восстановления мальчик пошёл на поправку. Он начал ходить в детский сад, радоваться каждому дню, как обычный ребёнок. Семья наконец почувствовала облегчение – казалось, болезнь осталась в прошлом, но беда вернулась.
Остеопетроз (мраморная болезнь или болезнь Альберса-Шенберга) – это редкое врожденное наследственное заболевание, характеризующееся нарушением процесса образования и разрушения костной ткани. В результате этого кости становятся чрезмерно плотными, но при этом хрупкими и подверженными легким переломам.
В 2024 году Арсений вновь стал чувствовать себя плохо – частые простуды, слабость, тревожные симптомы. Анализы показали: пересаженные донорские клетки постепенно исчезают. К началу 2025 года в организме мальчика осталось менее 5% клеток, что недостаточно для того, чтобы болезнь отступила.
Я не находила себе места меня переполняла горечь, боль, чувство несправедливости и бессилия. Анализ показал результат ниже 5%. Это значит, что иммунная система нашего сына спустя четыре года после ТКМ начала отторгать здоровые донорские клетки… – делится мама Марина Михайлова.
Сейчас Арсению пять лет. Его организм снова разрушает остеопетроз. Кости становятся ломкими, зрение ухудшается, иммунная система почти не справляется. Из-за деформации черепа ему трудно дышать – ночью происходят остановки дыхания. Вернулись эпилептические приступы, которых не было уже два с половиной года. Арсений быстро утомляется, почти не выходит на улицу. Но несмотря на всё, он продолжает улыбаться, играть с любимыми автобусами и поездами и искренне верит, что однажды станет здоровым.
По словам мамы мальчика, за границей есть необходимый опыт в лечении таких случаев:
К сожалению, в России нет такого большого опыта в трансплантации костного мозга с диагнозом остеопетроз. В Израиле клиника, где мы уже делали пересадку в 2020 году, специализируется на лечении редких генетических заболеваний, — рассказала мама мальчика.
Стоимость лечения – около 250 000 долларов. Это более 22 миллионов рублей. Для семьи Михайловых эта сумма непосильна. Сейчас они обратились в благотворительный фонд «Алёша» и открыли сбор. На данный момент собрано около 810 тысяч рублей. Марина не сдается и верит: вместе мы можем подарить Арсению шанс на жизнь.
Поддержать семью можно переводом любой суммы на сайте благотворительного фонда.
Подробные реквизиты для помощи:
Номер телефона для связи: 8 922 542 88 48 (Марина Михайлова, мама)
Сбор можно также поддержать репостом в социальных сетях.
Текст: Вероника Гераськова, Фото предоставлены семьей Михайловых