Думаю, многих интересует, как живут семьи с детьми, у которых синдром Дауна. Еще больший интерес вызывают семьи со взрослыми людьми. Почему я сделала такой вывод? Из комментариев к статьям, в которых так или иначе упоминается этот диагноз. Даже когда человек пишет оскорбительные слова или возмущается, что ему в ленте показывают статьи о даунах, он не может просто пройти мимо и хоть одним глазком да не заглянуть. Большинство ждет негатив, жалобы на жизнь, и очень разочаровывается, если этого нет в статьях. Трудно поверить, что рядом с людьми с синдромом Дауна можно просто жить обычной жизнью. Но в обычной жизни у всех есть и горе, и радость, и победы, и поражения, так что не буду разочаровывать вас, дорогие мои подписчики, гости и комментаторы. В нашей жизни было все: и горе, и стрессы, и победы, и разочарования.
Краткая информация для тех, кто с нами еще не знаком. Я - мама ребенка с синдромом Дауна. Это наш младший сын, сейчас ему 15,5 лет. В этом году он закончил 8 класс коррекционной школы. Умеет читать, писать, считать, полностью себя обслуживает, помогает по дому, умеет немного готовить, любит компьютерные игры, мечтает стать блогером.
Мое первое знакомство с детьми с синдромом Дауна.
До рождения Савы мне приходилось сталкиваться с детьми с синдромом Дауна. Я видела отношение к ним во времена СССР, когда сама была еще ребенком. Взрослые считали рождение такого ребенка позором. Дети, видя такое отношение взрослых, не становились добрее и благосклоннее, травили, дразнили и обижали "не такого". Не все поголовно, были и вполне лояльные люди, которые и жалели, и помогали, и нянчились с малышами. Сейчас я прекрасно понимаю, что чувствовали родственники таких детей, хотя мне пришлось пережить рождение Савы на много легче. В студенчестве я случайно попала в детский дом, где воспитывались дети от 3 до 7 лет. Проработала там почти два года. Среди детей был один малыш с синдромом Дауна. Пухлый, улыбчивый Вовка, которого любили и взрослые, и дети. Как ни странно, не могу вспомнить, поведенческих проблем у этого мальчика. Не говорил, всегда улыбался, лез на ручки обниматься. У него была сестренка, там же в детском доме, на пару лет старше, которая его опекала, защищала, помогала ему. Кто-то скажет: "Ага, все таки защищала!" Но ведь это дети, мальчишки, которые за машинку могут подраться. Еще одного мальчика я часто видела во дворе свекрови, когда мы приехали по распределению в Читу после учебы в институте. У нас уже росли два сына, с которыми мы гуляли во дворе. Я обратила внимание на крупного мальчика лет пяти, который все время сидел в песочнице или ползал вокруг нее. Рядом с ним играли малыши, дети по старше гоняли мяч, и когда он долетал до этого мальчика, тот полз за мячом и кидал его ребятишкам. Через пару лет этот мальчик продолжал играть с подросшими малышами, уже с ними гонял мяч. Он рос, но не взрослел, довольно долго так и играл с дошколятами. К сожалению не учился, почти не умел говорить. На какое-то время выпал из моего поля зрения. Однажды мы приехали к свекрови в гости, и я увидела его уже взрослого. Он сидел на скамейке с мамой и соседями. Аккуратно одетый, в кожаной курточке, какой-то даже солидный. Из подъезда вышли парни, он встал, подошел к ним. Ребята здоровались, жали ему руку, хлопали по плечу, о чем-то с ним говорили. Со стороны все выглядело очень приятно. Я тогда порадовалась и за него, и за маму.
А через несколько лет родился Сава...
Рождение сына с синдромом Дауна.
Беременность была легкая, так же легко сын и родился. Когда в родильном зале предположили синдром Дауна, я не поверила. У Савы взяли кровь на анализ, а нас положили в палату вместе. Он был спокойный, хорошо кушал, нормально спал, в общем не создавал проблем. Я рассматривала его личико и видела черты мужа. Со мной лежали еще две мамочки, которым я рассказала предположение врачей. Они тоже не видели в ребенке ничего страшного и отталкивающего и успокаивали меня, как могли. А вот по отношению врачей к сыну было очень заметно, что они его просто терпят. Я злилась, плакала, иногда ругалась. Анализ, подтверждающий диагноз пришел, когда мы уже были дома. К тому времени я прошерстила весь интернет, прочитала все, что смогла найти, зарегистрировалась на нескольких форумах. Вы спросите - зачем я это делала? Пыталась "подстелить соломку", не верила, но подстраховывалась.
Мы молча ехали из роддома с бумажкой, которая ставила большой крест на жизни нашего мальчика. Я заметила, что у мужа из глаз бегут слезы, а сама плакать не могла, все внутри закаменело. Больше я мужа в таком состоянии никогда не видела. Он всегда был и есть любящий папа, терпеливый, в меру строгий, спокойный и уверенный.
Я его полная противоположность, меня сложно назвать спокойной и уверенной. Часто ли я плакала по ночам? Первый год, как ни странно, нет, только в особо сложных ситуациях, когда Савка болел, когда ему диагностировали порок сердца. Плакала из-за страха за сына. Возможно это так долго шла стадия отрицания диагноза, а может быть все стадии - отрицание, гнев, торг, депрессия и принятие прошли в родоме и дома в первый месяц. Правда, не знаю. Мы не прятали сына, не скрывали его диагноз ни от старших детей и родственников, ни от знакомых. Очень рано вышли "в люди", и это сыграло большую положительную роль в нашей дальнейшей жизни. Иногда нам говорили, что мы Саву носим, как красное знамя. Но сын и правда стал неким символом нашей семьи. У меня до его рождения никогда не было столько друзей, я никогда не ставила перед собой амбициозных целей, моя жизнь была ровной и понятной.
Как я вытаскивала себя из депрессии.
Конечно сейчас писать проще, чем в моменте, когда проживаешь жизнь здесь и сейчас. И она не была у нас безоблачной, проблем хватало, но я не помню подробности до мелочей. Записи про Саву у меня велись лет до четырех. Я тогда вела страничку в Даусайд Апе, консультировалась с педагогами и раз в месяц писала отчеты. Даже и не знаю, почему перестала писать им. Возможно приняла сына полностью и просто развивала и воспитывала его так, как считала нужным. А может быть перестала нуждаться в постоянной поддержке, мне ее стало хватать, общаясь с такими же мамами дома и на форуме.
Был ли у меня стресс после рождения Савы? Конечно был, я же не робот. И винила себя, и вопросы сама себе задавала: "Почему я? За что меня наказали? Как жить дальше?" Все стандартно. Но рядом были муж, старшие дети, бабушки, для которых Сава был просто сыном, братом, внуком. Он был принят всеми безоговорочно, и я им за это была благодарна. Сава купался во всеобщей любви, возможно это тоже дает стимул к развитию. Каждое его маленькое достижение замечалось и так радовало, будто это была великая победа. Я многое упустила, когда росли старшие дети, ведь все воспринималось как должное, а с Савой шло наперекор всему. Мне говорили, он не будет уметь делать тото и тото, но мы все равно учили. Иногда результата ждали месяцами. Я стрессовала, злилась, орала, рыдала. Все страдали не от Савы, а от меня. До сих пор удивляюсь, как они меня терпели? Видимо в это время мы все чему-то учились.
Что мне помогало вылезать из депресси? Как не странно - это общение с такими же родителями. Иногда мы часами могли говорить по телефону. Я параллельно успевала варить обед, делать что-то по дому, полоть грядки, вязать, укладывать Саву спать. Кстати, засыпать сын любил не под песенки и сказки, а именно под мою болтовню по телефону. Я всегда шутила: " Не имей сто рублей, а имей сто друзей. На три месяца очередь разговоров расписана!"
А еще я стала больше заниматься тем, что мне интересно: много читала, стала вязать игрушки, сначала развивающие, а потом просто игрушки. Животные, огород, фотография - мои детские увлечения перешли во взрослую жизнь. Всегда считала, что рисовать не умею и учиться уже поздно, но в какой-то момент попробовала рисовать по мастерклассам и рисовала три года. Насытилась рисованием и переключилась на ватные игрушки. Неожиданно для себя, стала писать стихи и рассказы, завела блог здесь на ДЗЕНе, а в этом году пошла учиться играть на барабанной установке.
Конечно Савка постоянно рядом, не выходит у меня из головы ни на день. Но уже давно я не думаю о нем каждую минуту. Как-то незаметно он вырос, стал во многом самостоятельным. Мы уже давно просто живем, так же, как живут другие люди. Не гонимся за несбыточными мечтами, но строим планы. Радуемся тому, что имеем, огорчаемся, ссоримся, миримся, просто любим друг друга.
На улице второй день льет долгожданный дождь. Его мерный шум, как тихая песня, настроил меня на ностальгический лад. Сегодня вторник, и я пишу о синдроме Дауна.