13 лет с эпилепсией — это не линия. Это штормовая волна: взлёты надежд, падения в бездну отчаяния, и мысли, от которых холодеет душа. Суицидальные порывы? Были. Не как крик о помощи, а как токсичный подарок от препаратов, искажающих реальность. Главный урок тех дней: ВРАЧУ НУЖНО ГОВОРИТЬ ВСЁ. О каждой чёрной туче в голове. Только так он сможет подобрать лечение, которое не калечит душу...
Отношение к болезни менялось, как погода. Сначала один диагноз, потом – G40.9: "Эпилепсия неуточненная". Удивлялась: "Как быстро меняются ярлыки!" Но, к себе отношение осталось нерушимым: "Не сдаваться. Не всё потеряно. Идти вперёд!". Даже, когда врачи год уговаривали на операцию. А я думала: "Знаете ли вы, что значит для девушки стать *киборгом*?"
Представьте: Бритая на лысо голова... 21 титановая скоба, сжимающая череп. 140 сантиметров провода, вживлённого в мозг и спускающегося по шее, под кожей, к коробочке-стимулятору под ключицей. Шрамы. И ты идёшь по улице... Люди пялятся. Дети пугаются. Взрослые шепчутся. В метро уступают место – не из вежливости, а из жалости. Это бьёт по самооценке. Но я держусь: "Это временно. Я сильна. Я выжила". А если кто спросит: "Что это?" – отвечаю с улыбкой. Просвещаю. Пусть знают.
Глубокая стимуляция мозга (DBS) — нейрохирургический метод лечения резистентной к лекарствам эпилепсии, при котором имплантируемые электроды регулируют аномальную электрическую активность мозга. Процедура применяется, когда медикаментозная терапия неэффективна, а хирургическое удаление очага невозможно или нецелесообразно.
DBS — высокотехнологичный метод, который значительно улучшает качество жизни пациентов с тяжелой эпилепсией. Решение о проведении операции принимается мультидисциплинарной командой после тщательной оценки рисков и ожиданий.
Мои цели? Они не сжались – развернулись!
Раньше низкая самооценка была моей тенью. Сейчас я "воспряла духом"! Отбросила старые, навязанные кем-то ярлыки. Вернулась в спорт. В работе – всё та же: "Иду до конца, ищу быстрые решения". И для меня по-прежнему важно искреннее "Спасибо!" – это топливо.
Но главная цель неизменна: "Быть первой. Дойти до конца!"
И да, я обожаю бросать вызов стереотипам! Сантехника, электрика, сложный ремонт – "мужские" дела? Ха! Мой мозг обожает логические задачи. Интересно разобраться в том, что ставит в тупик "профи". И сделать лучше.
Три совета тем, кто только услышал "эпилепсия":
1. "Бодры, веселы!" (Это наш девиз! 😉). Диагноз – не приговор. Расскажите близким ВСЁ – что делать при приступе, как поддержать. Их понимание – ваш щит.
2. Врачу – только правду. Стыдно? Забудьте! Лечение – ваша дорога к жизни. Болезнь станет переносимей. Верьте.
3. Инвалидность – не клеймо, а инструмент. Оформляйте! Льготные лекарства, проезд, пенсия. "Первым в очереди" – быть можно! Не стесняйтесь.
Три совета близким:
1. Не пилите! Фразы вроде "Ты же болен!" – яд. Забудьте о болезни рядом с ним. Просто спросите: "Как дела?" – и слушайте.
2. Выводите в свет. Гуляйте. Говорите о кино, книгах, ерунде! Позитивное общение – лучшая защита от мрачных мыслей.
3. Не копите в себе. Злитесь, устали, боитесь? Скажите честно. Без обвинений. "Мне страшно, когда... Я злюсь, потому что..." Это очистит вас и поможет найти решение.
Что я кричу в лицо миру:
Самый опасный миф: "Засунь ложку в рот при приступе!"
НЕТ! НИКОГДА! Вы сломаете зубы (а их восстановление дороже лекарств!).
Правильно:
- Уложите человека на ровную поверхность (пол, земля).
- Поверните на ПРАВЫЙ бок – это безопасно для сердца и дыхания!
- Подложите что-то под голову (куртку, сумку), чтобы пена и слюна могли свободно вытекать.
- Не трогайте его! Ждите окончания приступа.
13 лет назад эпилепсия казалась концом. Сегодня я знаю: она – лишь сложный маршрут. С бритой головой, проводами в мозге, страхами и побочками. Но и с невероятной силой внутри. Силой, которая заставляет вставать, когда тело падает. Которая превращает "киборга" в символ стойкости. Которая шепчет: "Иди. Дойди до конца. Ты – больше, чем твоя болезнь". И я иду. Бодрая. Весёлая. Несломленная.
#эпилепсия #жизньсэпилепсией #личныйопыт