Самый жуткий страх при эпилепсии — это не боль и не падение. Это страх, что приступ случится прямо сейчас – в самый неудобный, неловкий, публичный момент, а этот момент оценят не как приступ... И знаете что? Этот страх – лучший провокатор. Начинаю нервничать сильнее... а нервное напряжение, будь то от ужаса или внезапной радости, – мой главный триггер. Замкнутый круг: боюсь приступа – волнуюсь – провоцирую приступ. Особенно накрывает, когда нужно о чём-то попросить. Воспитана не беспокоить других. В голове крутится: "А как он воспримет просьбу? Посчитает навязчивой? Откажет?". Напряжение растёт... и вот уже мир переключается: сначала помню одну картинку – вижу другую. Страшно обнаружить себя вдруг на другом конце улицы, не понимая, как перешла дорогу.
Страх может выступать триггером эпилептических приступов из-за тесной связи между эмоциональными реакциями и нейронной активностью в структурах мозга, ответственных за эпилепсию.
Страх становится триггером приступов через активацию лимбической системы, дисбаланс нейромедиаторов и психосоциальные механизмы. Контроль тревоги и стресс-менеджмент — важные элементы в управлении эпилепсией.
Стигма? Она бывает тихой. Не всегда это злые слова. Чаще – недоумевание взглядов, шёпот за спиной, после приступа в кафе. Но самый мой запоминающийся "маркер" стигмы – физический. Просыпаюсь утром – чувствую боль во рту. Смотрю в зеркало: внутренняя сторона щеки в синяках и ссадинах от зубов. Значит, ночью был сильный приступ, о котором я и не помню. Это не больно. Это... обидно. Обидно на своё тело, что даже во сне оно так эмоционально. Обидно на эту немую метку.
А еще стигма – это когда тебе нужно уйти, а ты не можешь объяснить: "Почему?". При лёгком приступе (тот самый скачок давления, сердцебиение) мне срочно нужно исчезнуть: лечь, никого не видеть, не слышать. Тело на автопилоте ведёт меня к кровати. Часто просто вырубаюсь. Мир сужается до потребности в этих 2 минутах абсолютной тишины и темноты. Не все вокруг это понимают. Им кажется странным, что я хочу уйти в самый интересный и волнительный момент общения.
Эмоциональные американские горки? Спасибо таблеткам! В долгосрочной перспективе стараюсь держать курс: "Есть эпилепсия? Ну есть, и есть!". Зацикливаться – себе дороже. Но волны накатывают: досада от воспоминаний о падении в магазине, приступе на важной встрече. А ещё – агрессия и раздражительность, которые приходят из ниоткуда. Знаю их источник: побочные эффекты препаратов. С ними сложно бороться. Они как непрошеные гости, поселившиеся в твоей голове.
Противоэпилептические препараты влияют на эмоциональное состояние через механизмы, связанные с их воздействием на нейротрансмиттеры, ионные каналы и структуры мозга. Эти эффекты могут быть как терапевтическими, так и побочными, в зависимости от препарата и индивидуальных особенностей пациента.
Мои якоря в шторм:
1. Не падать духом. Звучит банально, но это дисциплина мысли. Не давать страху и досаде тотальную власть.
2. Слова благодарности – лучший антидепрессант. Услышать искреннее "Спасибо!" за помощь, за подаренную шкатулку, которую я сделаю по заказу, чтобы окунуться в свой мир релакса, в виде творчества... Это как солнечный луч. Наполняет улыбкой и силой.
3. Сделать доброе дело. Помочь кому-то – даже мелочью. Это мгновенный моральный подъём. Чувствуешь связь с миром, свою нужность.
4. Спорт = Выплеск. Не экстремальные ролики, а просто активность. Дать телу выбросить напряжение.
Или просто пойти и посмотреть спорт, чтобы увидеть, как болельщики сильны духом едины и поддерживают команду, а значит и тебя, потому что ты тоже за них.
5. Период покоя. Главное спасение – общение с теми, с кем легко. Друзья, любимый человек, душевная компания. В эти моменты наступает настоящий релакс. Забываешь обо всём: о страхах, о побочках... Даже о том, что у тебя "страшная" эпилепсия. В этот "период", я – просто я.
Благодарность и альтруизм действительно дают мощный позитивный заряд через выработку нейромедиаторов (дофамин, окситоцин). Физическая активность снижает кортизол (гормон стресса). А безопасное общение – базовая потребность. Важно осознанно создавать эти "периоды покоя". Дополните их техникой "контейнирования тревоги": выделите 10-15 минут в день специально на переживание страхов (запишите, проговорите), а потом – сознательно переключитесь на что-то из вашего списка "якорей". Это учит мозг не держаться за страх круглосуточно.
Тень эпилепсии всегда рядом.
Она шепчет о страхах, оставляет синяки на теле и следы на щеке, добавляет горечи в виде побочных эффектов. Но я учусь жить с этой тенью. Мои источники света – благодарность людей, движение, творчество и тепло настоящих встреч – создают вокруг меня "период покоя", где страх не имеет власти. В этот период я дышу полной грудью и помню: я – больше, чем мой диагноз.
#эпилепсия #жизньсэпилепсией #личный опыт