Хочу провернуть реформу на канале. Я попробовала на одной площадке писать только для своих - и, наверно, переведу канал на Дзене на такой же камерный формат. Своих я тут давно всех знаю. Обдумываю эту мысль. Но пока решение не приняла, попишу в открытом доступе, для всех.
Как-то, когда ещë была жива мама, мы с одной женщиной (товарищем по несчастью) обсуждали, как бы мы выстроили жизнь и уход, если бы у нас были неограниченные возможности - финансовые, жилищные, временные и прочие.
Пока не буду рассматривать тему в контексте неограниченных возможностей - порассуждаю, какие вообще есть варианты по уходу, если в дом пришла беда, у близкого человека обнаружилась деменция.
Собственно говоря, вариантов не так уж много. Все они подразделяются на две группы: уход дома и уход не дома. Уход дома может быть: 1) семья или один человек (как я) ухаживает за мамой; 2) все работают, с мамой сидит сиделка; 3) за мамой бесплатно смотрит помощник по уходу по СДУ - 4 часа в день, о СДУ я много писала у себя в дневнике.
Ухода не дома - это либо государственный псих. интернат, либо платный пансионат, либо мама с сиделкой в отдельной квартире.
Уход дома - это во всех трех вариантах ад - градусом больше, градусом меньше. Если ты не работаешь и сидишь с больным сутками, то вы на моëм примере видели, как это страшно и тяжело. Это крест на своей жизни. Наличие семьи не спасает ситуацию: нагрузка всë равно ложится на кого-то одного, при этом страдает вся семья, жизни нет всем, потому что от дементного спрятаться в пределах совместного жилья-бытья негде.
Если вся семья работает и оставляет больного одного или с сиделкой, то о нормальной жизни тоже мечтать не приходится, потому что вы после трудового дня возвращаетесь не в теплый, уютный дом, где можно расслабиться и отдохнуть, а в палату с больным, где надо работать вторую смену, нести вахту (часто и ночную) сиделки. Даже если вы сиделку не отпускаете (она у вас круглосуточная), всë равно вам не получится быть выключенным из жизни палаты номер шесть.
Пока дементный живëт с вами - гости, поездки, жизнь - всë отменяется. Кто-то рыпается, пытается устроить хотя бы подобие нормальной жизни в этом аду, но мало у кого это получается.
Мне как-то одна женщина рассказывала историю такого рыпанья. Решила она, несмотря на дементную маму, всë же отпраздновать свой день рождения. Пригласила подругу, родственников, был муж. Они накрыли стол, закрылись в комнате, чтобы мама не лезла, и сидели там, беседовали. Мама бродила по квартире, слыша разговоры, регулярно стучала в дверь, требовала общества и общения. Гости и хозяева выдержали полчаса празднования.
Третий подвариант группы "уход дома" - сиделка по СДУ. Это свежий закон, он начал работать около двух лет назад. Суть его состоит в том, что государство дает бесплатную сиделку дементным на 4 часа пять раз в неделю, кроме выходных. Сиделка варит, моет, меняет памперсы, кормит - делает всë. Это не соцработник, круг обязанностей сиделки намного шире. Но четыре часа в день. То есть уход в остальные 20 часов - на вас. И это опять крест на своей жизни, правда, с небольшой передышкой.
Дальше. Уход не дома. Бесплатный псих. интернат. В обычный дом престарелых психических не берут. Дементных определяют в психоневрологический интернат, где контингент разношерстный - от молодых шизофреников до старых дементных.
Я при жизни родителей читала инвалидский форум: там общалось много матерей, пожизненно ухаживающих за взрослыми детьми-инвалидами с ментальными нарушениями. Самый большой страх у матерей - что после их смерти этих взрослых детей отвезут в пансионат-психушку, который до конца жизни станет их домом.
Я даже не буду рассказывать, какой там уход, потому что все наверняка представляют, как "много" желающих идти туда работать, возиться с психбольными, отскребать везде следы их жизнедеятельности, мыть стариков. Санитарка (как правило, пожилая женщина) там обычно одна на всë заведение, больных на еë попечении - 300 и больше.
Старые люди, колясочники, лежачие в гос. интернате долго не живут. Я читала, слышала много историй, когда ухаживающий по разным причинам был вынужден отправить дементного в такой интернат всего на месяц, и ему через месяц вместо ходячего, чистого, говорящего человека вывозили нечто мычащее, в коросте, с пролежнями до кости.
Я недавно размещала здесь статью на эту тему - о гос. интернатах и условиях там. После неë мне пришло несколько сообщений от женщин, где они попросили, чтобы я раскрутила эту тему, подняла на соответствующий уровень, предала широкой огласке.
Одна женщина возмущалась: "Зря вы не дали адреса интернатов. Пусть все видят этот позор. У меня полно таких адресов, с именами, фамилиями, случаями. Там всë так, как вы рассказывали. Вы имеете связи, работаете в газетах, помогите разместить моë письмо, протолкнуть тему, проведите журналистское расследование".
Тут сделаю небольшое отступление. Да, я иногда рассказываю в дневнике, что куда-то пишу по волнующим меня темам. Но пишу я на энтузиазме, в газетах я не работаю, связей у меня нет, расследования я проводить никакими редакциями не уполномочена. Любой желающий может написать в любое издание - от печатного до электронного и взметнуть нужную ему тему. К слову, именно так я добилась принятия федеральных законов для инвалидов, в моей редакции, чем горжусь.
Пойдëм дальше по пунктам. Платный пансионат. Там получше. Во многих - даже очень получше. Но. Но нужно немало денег на содержание. А к деньгам на содержание вы ещë за свой счëт покупаете все лекарства, памперсы, коляски, стомы, пеленки и прочее. Всë это надо либо ежемесячно притаскивать, либо к сумме за содержание добавлять на лекарства и памперсы.
Третий подпункт группы "уход не дома" - это проживание больного в отдельной квартире с сиделкой. Квартиру либо снять, либо купить, либо квартира - собственность больного, в ней он жил раньше.
Любой из описанных вариантов ухода имеет свои плюсы и минусы - финансовые, моральные. Если вернуться к основной теме моей статьи - я имею неограниченные возможности, то из всех вариантов я бы выбрала последний - отдельная квартира, где за мамой ухаживает платная сиделка. И чтобы эта квартира была в пределах шаговой доступности - в соседнем подъезде, в соседнем доме. Почему именно этот вариант?
Все способы заботы о маме дома, с совместным проживанием - это крест на своей жизни. Как бы ты ни исхитрялся - невозможно жить полноценно с дементным под одной крышей. И речь идет даже не о гостях и путешествиях, а о банальном: нормально спать, нормально отдыхать, спокойно поесть, не быть вечной сторожевой овчаркой.
Первые два варианты вне дома я отметаю по многим причинам. Государственный психинтернат - это душегубка, ничего хорошего я о них не слышала, заботиться о маме там никто не будет, ей там будет плохо, больно, грязно, тяжело. Мне невыносимо думать, что маме будет плохо.
Платный интернат. Так как мы говорим о моих неограниченных финансовых возможностях, то я, конечно, выбрала бы для мамы самый лучший. Но это тоже не мой вариант.
Я маму очень люблю, я перфекционист, всë, что мне дорого, должно быть под моим контролем, я хочу прилагать руку к заботе о маме. Отвезти маму в пансионат, не знать, как она там, навещать раз в неделю или в месяц - я так не могу.
Мне бы хотелось бывать у мамы в любой момент, когда мне этого захочется, забегать на 5 минут утром, посидеть полчаса вечером, заходить раз в день или пару раз в неделю - в общем, навещать маму по велению души. В пансионат надо ехать, для этого надо выделять время, в пансионат не забежишь к маме перед работой на 5 минуток.
И ещë для меня важно самóй ухаживать за мамой, заботиться о ней не только чужими руками, но и своими. Чужие руки (даже самые ловкие и старательные) - это всë равно казенный уход, а мои руки - любящие, пусть они и менее профессиональные.
Это то самое "и за любовь твою отдать любовь свою за суетой боюсь я не успеть". Для меня отдать любовь - это каким-либо образом принять личное участие в уходе, лично позаботиться. Забежать утром покормить, через день вечером помочь сиделке маму помыть, вывезти маму прогуляться. В пансионате вряд ли будут рады такому моему деятельному вмешательству.
В отдельной квартире с сиделкой я всегда смогу проконтролировать, какой за мамой уход, как она выглядит, чистая ли, сытая, не обижают ли еë. Если у мамы какая проблема со здоровьем, я всегда могу отреагировать оперативно.
В пансионате проблемы со здоровьем обычно решаются так. Тебе звонят и говорят, что у мамы распухла нога, надо везти ее в больницу, приезжайте, занимайтесь, разруливайте ситуацию. Одно дело - когда мама вот она, рядом - разруливать просто, другое - когда надо куда-то в пансионат ехать, что-то там в незнакомых условиях, в сжатые сроки решать.
Поэтому если бы начать всë сначала при наличии неограниченных возможностей, я бы выбрала уход за мамой в отдельной квартире с сиделкой. Купила бы квартирку недалеко от своей, обставила всем медицинским необходимым, наняла добрую умелую женщину.
А сама жила бы в своей квартире: работала, нормально спала, спокойно ела, путешествовала с мужем, растила детей. Забегала бы в любое время к маме - поговорить, полюбить, помочь, покормить вкусным, погулять вместе, приводила бы маме внуков. Некоторые держат внуков подальше от дементной бабушки, но мои бы дети, уверена, бабушку любили всякую.
Мою маму невозможно не любить. Деменция, даже такая сильная, как у мамы, так и не смогла победить мамину суть, еë нежность, доброту, кротость. Я всë время удивляюсь, как у моей аскетичной бабушки выросла такая нежная, ласковая, трепетная, но в то же время стойкая характером дочь - моя мама.
К сожалению, сказки не случилось, уход за мамой у меня прошëл по самому худшему сценарию. Из хорошего и утешающего в нëм - то, что я, как и хотела, принимала личное участие в заботе о маме, мама была под моим постоянным контролем и наблюдением. Правда личного участия было столько, что я постоянно чувствовала себя вымотанной, а контроля было столько, что хотелось хоть полчасика побыть одной.
Свою жизнь на время ухода пришлось, увы, на полном ходу остановить, прервать, отложить до лучших времен, которые и лучшими-то назвать грешно. Но всë-таки моя жизнь не совсем остановилась. За эти годы в ней было место для себя: я каким-то непостижимым образом умудрялась много читать, учить языки, писать, я получила три образования - два - курсы, третье - вуз.
Я не чувствовала никакого геройства, о котором мне часто говорят и пишут. Я просто ухаживала за любимым человеком, который попал в беду, заболел. Смирения и терпения у меня не было. На первых порах я билась в этой клетке, искала выход, потом поняла, что, коль так сложилось, надо как-то выстраивать жизнь в новых условиях. По ночам, уложив маму спать, я грустила на кухне, что лучшие годы проходят мимо.
Наступало утро, я будила маму. Мама блаженно выныривала из сонного дементного мира, не узнавая меня, выговаривала: "Женщина, вы что-то хотели? Куда мы идëм?", просовывала ладошку мне в руку, и я вела мою маму, впавшую в детство, есть кашу. Начинался новый день... длиной в полжизни.