История нашего подопечного Егора Сейталиева с Мышечной дистрофией Дюшенна выходит за рамки его основного заболевания и системной терапии. Скорее, это история о человеческом мужестве и любви к жизни, за которую долго и отчаянно боролись врачи Смоленска и Смоленской области, Москвы, родственники Егора и сам Егор. Пусть эта история прозвучит для родителей орфанных детей как гимн жизни и разбудит новые силы, веру, надежду и любовь к нашим детям.
Рассказывают опекун Екатерина Анатольевна и бабушка Егора Надежда Ивановна:
Екатерина Анатольевна: «Это было ужасно. Машина, в которой ехали моя сестра с мужем и их двумя детьми, попала в чудовищное ДТП. Дети чудом остались в живых, а вот взрослые… Их семья спешила на какое-то очередное обследование, хотела показать врачам Егора, которому уже в 5 лет ставили прогрессирующую форму Мышечной дистрофии Дюшенна. Ребенок стремился, как все, бегать и прыгать, но не позволяли боли в ногах, которые становились всё сильнее. И вот наши повезли Егора к врачам, чтобы понять, как им с этим жить дальше. И тут – такое…»
Надежда Ивановна: «Конечно, нам с Екатериной пришлось заново перекраивать всю жизнь. Надо было спасать детей, в один миг оставшихся без родителей. 10 дней оба ребенка находились в коме, Егора собирали, можно сказать, по частям. Врачи говорили, что надежд очень мало, но дело свое делали четко. А мы с моей Катериной плакали и молились. Решили так: выживут ребята – станем их воспитывать, как родители, а там уж, как Бог даст… Со множественными переломами костей лицевого отдела черепа, переломами тазобедренных костей, Егора перевозили из одного медцентра в другой, «собирая» его по фотографиям. Тема лечения его Мышечной дистрофии по понятным причинам ушла на второй план. На тот момент врачи просто спасали жизнь Егора и его сестру, сотворили чудо. Мы всегда будем это помнить. Поскольку Катерина возглавляла крупную городскую юридическую фирму и бросить работу не могла, решили, что я буду с детишками рядом. Вместе как-нибудь справимся…»
Екатерина Анатольевна: «Как только Егору провели заключительные операционные вмешательства, и он прошел курсы реабилитации, мы занялись главным вопросом его здоровья, мышечной дистрофией. Болезнь эта коварная, она не прощает к себе невнимания и без системной терапии может отнять у человека жизнь. Нам нужно было определиться с лечением, возвратить Егору силы, а вместе с силой – и веру в саму жизнь, веру в себя. И снова нас поддержали наши областные врачи. В Детской клинической больнице Смоленской области состоялся новый медицинский консилиум, где для Егора была выбрана максимально подходящая для его истории болезни терапия, препарат Аталурен. Я уже тогда знала о работе Фонда «Круг добра» и понимала, что речь пойдет о системной государственной помощи, гарантии получения нужного ребенку препарата. Первая заявка в Фонд была отправлена и одобрена в 2022 году, с тех пор наш Егор на стабильной лекарственной терапии, и мы уже можем видеть эффективность ее действия. У Егора отмечается стабилизация функции опорно-двигательного аппарата. По тестам врачей он теперь проходит за 40 секунд более 10 метров при использовании ортеза на левом коленном суставе. Для человека, который столько всего пережил, это реальное достижение, наш парень – просто герой. И самое главное, что на фоне получаемой терапии у Егора появились новые силы жить, строить какие-то планы. Это же так важно: снова поверить в жизнь и в самого себя.
«Егор, ты особенный, – говорю я ему, когда мы вместе, – но не потому, что ты на коляске, а потому, что волевой и талантливый!» Я вообще уверена, что орфанных детей не стоит пугать их диагнозами, лучше разворачивать тему в сторону их личных достижений. Егор не называет меня мамой, потому что он хорошо помнит тот страшный день, он помнит своих родителей, и я отношусь к этой памяти с большим уважением…».
Надежда Ивановна: «Пока Егор по большей части дома, он успел научится мастерски лепить из пластилина – хоть сейчас устраивай его на «Союзмультфильм» делать пластилиновые мультики! Надо жить дальше. Жить и ловить радость каждого проживаемого нами дня. Сначала научиться этому самим, а потом уж учить этому детей. Укрепление их веры в собственные возможности – самая важная наша задача. Остальное помогают делать лечащие врачи. В нашем случае – помощь вообще бесценна.
Пользуясь случаем, наша семья выражает сердечную благодарность лечащему врачу Н.А. Молодцовой, д.м.н., профессору В.А. Заричанскому, а также главному генетику г. Смоленска и Смоленской области Н.В. Лукиной. Все они, не считаясь с личным временем, выполняли свою нелегкую работу и не давали Егору сомневаться, что вместе мы справимся с его ситуацией.
Наши особые слова признательности в адрес сотрудников и экспертов Фонда «Круг добра», которые оперативно рассматривают наши заявки, и Фонд закупает для тысяч ребят жизненно важные препараты, оплачивает им медицинские изделия, финансирует другие виды медицинской помощи. Это огромная государственная помощь для детей страны, которые, как наш Егор, тоже борются за жизнь и свое будущее».
Видеолекцию о заболевании МДД можно посмотреть здесь.