Всем привет 🤗
Всем новым читателям добро пожаловать, а старым 🤗 крепнете обнимашки 😊 спасибо каждому из вас за поддержку и за то, что просто читаете 🤗
Новеньким на канале 👇
🙋🏻♀️Я Светлана, живу в Саратове🏞️
👩👦👦Мама ребёнка с ДЦП, Саше 15 лет
👩👦👦Мама спортсмена, Лёше 10 лет
❤️Пишу обо всём, что есть в нашей жизни
🤗 Добро пожаловать, я вам рада 🌹
Часть первая тут
Часть вторая тут
На протяжении того месяца, что Саша был на ИВЛ мы каждый день к нему ездили. Сначала мы шли с младшим сыном на тренировки утром (каникулы уже начались, поэтому тренировки перенесли на утро), потом я приводила его домой и шла к мужу на работу, чтобы оттуда уде поехать в больницу. Так было удобно всем. У меня получалось поплавать с утра и к обеду находить более 20 000 шагов. Всё это очень хорошо помогало не думать 🙈 иногда это очень надо, оказывается.
По идее вот она свобода в передвижении. Мне не надо переживать с кем и как оставить Сашу. С бабушкой всё сложнее и сложнее его оставлять, хоть она и рвётся, но я за них двоих переживаю всё время. Бабушка устаёт и реакция замедленная уже, а Саня в любой момент может натворить дел, которые приведут к пневмонии 🤦🏻♀️ так, что с ним реакция молниеносная нужна. Но это уже отдельная история.
Но несмотря на всю эту свободу передвижения, все мысли всё равно там с Саней. И продуктивность в каких-то делах, где надо именно думать, просто равна 0. Да и на фиг эту всю свободу, когда твой ребёнок лежит в реанимации, подключеный с аппарату ИВЛ, где каждый день работы этого аппарата снижает вероятность того, что он задышит сам без постановки трахеостомы, например.
Врачи все вещи себя по-разному. Одна приходила и говорила " Чё вы хотите?"- вот прям так, ни слова не выкинуть.
Но, конечно, были и те, которые прям с порога начинали сыпать информацией о показателях в анализах, о данных работы аппарата ИВЛ и о его состоянии.
У наших лечащих врачей был в глазах виден интерес. Они много говорили о том, что снять такого ребёнка аппарат очень сложно и это целое искусство. Тут вообще не поспоришь. Именно это искусство и их заинтересованность помогла задышать Саше самостоятельно спустя 1 месяц.
Обязательно хочу сказать про медсестёр и санитарок. Они такие молодцы! Они очень хорошо ухаживали за Сашей. Сначала все очень настороженно к нам относились, но когда увидели, что мы адекватные (нам потом так и говорили), то успокоились и привыкли, что мы в любую погоду, в любой праздник приезжаем! Привыкли к нам 😊 и к Санечке тоже.
Потом, когда меня к нему вернули, я наблюдала, как они по привычке заходят в палату делать какие-то свои дела и подходят к нему, разговаривают. Кто-то его Сашей назвал, кто-то Санечка, Сашуля, Сашка, Шурик 🤣 у всех были свои имена для него. От них же я узнала, как он себя вёл все эти дни. Мы то приезжали хоть и каждый день, но по 10 минут на каждого всего. Иногда я видела, что он похныкивает, значит болит что-то. А на самом деле по вечерам он даже плакал, но об этом я догадывалась. Я то Саню давно знаю и все его состояния считывать умею. Но эти мысли я старалась от себя просто гнать, ни к чему хорошему они не приводят. Думанье рождает только думанье, а действия в данном случае были невозможны.
Когда пневмония начала отступатьи показатели в анализах двигаться ближе к норме, врачи начали пробовать снимать Сашу с аппарата. Не получалось. Он мог подышать 5 раз вместо 20+ положенных и всё. И так несколько раз. Вот на этом этапе и начались разговоры о переводе в паллиативное отделение в Энгельсе и постановке трахеостомы. Как вы понимаете, первое это совсем не страшно, там я хотя бы с ним лежала, а вот второе очень не хотелось бы.
Я им всем сразу сказала, что Саша вас еще удивит, нашо просто не сдаваться. Мне не верили, конечно) они ж врачи, а я просто мама ребёнка и живу с ним уже почти 16 лет.
Тактику выбрали такую. Постепенно снижать показатель давления на легкие, который отвечает за их раскрытие. А подача кислорода и так была на низком уровне, то есть Саша не был кислородозависимый. Пишу, как понимаю сама, а то это всё, конечно, имеет какие-то другие термины 😊
Вверху справа показатель, который снижали. Сначала его сделали раз в 4 дня. Потом уже раз в 2 дня. Медленно, но верно, шли к тому чтобы тренировать его лёгкие дышать самостоятельно. За такой долгий период мышцы диафрагмы стали очень слабыми, им была необходима тренировка.
Кстати, забыла сказать, что переливание ему делали два раза. При пневмонии эритроциты и так плохо вырабатываются, а у Саши и своя анемия тоже имеет место быть. И когда ему повышали гемоглобин путем переливания, то он становился таким розовеньким 😊 его лечащий врач к тому же и трансфузиолог.
И вот, когда пневмония разрешилась, дышать стало легче, а переливание крови помогло еще поднабраться сил, то тренировки дыхательных мышц пошли гораздо продуктивнее.
В какой-то из дней я прихожу, а верхний правый показатель стоит на 0. Но почему-то снять они его всё равно не спешат. А помогло им решиться чудо и никак иначе, судите сами.
Рассказ санитарки. В тот день, когда в городе вечером был сильный ураган (4 июня) в реанимации вырубило все панели (видимо резервный генератор не так быстро смог включиться ну или я не знаю, как точно это работает), в отделении было 5 детей на аппарате ИВЛ. Врачи бегали между ними и приняли решение, что двоих Саню и еще одну девочку надо снимать сейчас.
У меня мурашки в этот момент пробежали спине. Представляете, как вот это всё в мире происходит? Говорю же чудо, не иначе.
Я 5 июня первая к нему зашла и сразу увидела, что он без трубки лежит, просто в кислородной маске. И вы бы видели глаза медсёстры в тот день. Они сияли!
Я мужу тут же написала. Он в коридоре ждал в конце отделения. Нас же только по очереди пускали. Ну и врачу нашему тоже сразу написала, которая, с рождения Сашу нашего знает и всегда помогала в самом начале, когда мы вообще не знали, что делать.
Это они всем центром своим за нас переживали 😊 я ей каждый день отчеты писала о его состоянии, она вопросы задавала, которые я потом могла врачам задать. Помощь в общении и контроле тоже предлагала, но там и так всё было хорошо. И вообще нам много кто предлагал контролировать через министерство и тд, но я отказалась, ни к чему это было в данной ситуации.
Вот так и получилось, что Сашу интубировали 5 мая это был день рождения моего папы. 4 июня экстубировали, а это был день рождения мамы мужа.
Еще недельку он полежал один, боялись, что он может обратно на аппарат "запрыгнуть", а потом еще на недельку меня подселили к Саше.
В первый день он дергался от каждого прикосновения просто, плакал. Но постепенно он начал понимать , что мама рядом, что теперь будет всё хорошо. Постепенно Саша стал спокойнее и даже улыбался. Медсестры и санитарки приходили и тоже радовались "ой, Саша на спине лежит", "ой, Саша улыбается", "какой же он спокойный с вами"
Ну и началась наша неделя совместной борьбы за сатурацию.
Надо, чтобы без кислородной маски она держалась не ниже 92.
Сначала она была 86, потом 88, потом 90 и уде в последние 3 дня в спокойном состоянии поднималась до 96-97. Анализы тоже были хорошие. Я всё думала, что перед длинными выходными (12 июня) нас выпишут домой, но наши лечащие отдежурили сутки и ушли на выходные, оставив дежурных.
Я на обходе спрашивала, а может нам домой? Но они говорили, что надо заведующую ждать, она принимает решения. И вот 15 июня прошёл очередной обход, на котором врач говорит, ну лечитесь, сделаем вам скоро кт, чтобы понять есть пневмония или нет 😳 я стою в безмолвном шоке, её нет так то уже недели две, и врач тем времени уходит. И я понимаю, что дежурные врачи вообще не смотрят историю, им не надо просто.
Приходит медсестра ставить систему, а катетер, который стоял в подключичной вене уже пару дней, как начал плохо работать и надо либо опять куда-то искать ставить новый или уже на фиг прекращать капать. И я очень нервно всё это медсестре дежурной говорю и про пневмонию, которой нет и про врача, который не бум бум в карте пациента и про катетер этот, она слушает внимательно, отключает систему и уходит. Через 10 минут слышу голос врача в коридоре, но не прислушиваюсь, не про нас же говорят, да и вообще они постоянно там о чем-то говорят. А еще через 10 минут он заходит в палату и говорит "я тут карту вашу посмотрел и модет вы домой пойдёте?" Я опять стою 😳 потом до меня доходит весь абсурд происходящего🤣 я вижу улыбающуюся медсестру и говорю, что, конечно, мы идем домой сегодня. Так нас неожиданно в воскресенье в обед отправили домой после согласования с заведующей, конечно.
За окном ливень, ветрище. Я быстренько собралась. Хорошо, что из нашего бокса была дверь прям на улицу, в других боксах такого не было. Мужа пропустили на машине на территорию, он прям к двери подъехал и мы быстренько перетащили вещи и Сашу в машину. Санитарка обнималась со мной на прощание ❤️ очень они много для нас они сделали.
На этом история про реанимацию заканчивается. Длинно получилось, но зато подробно. Хотя тоже не всё рассказала, самое основное.
Дальше буду писать уже про реальную жизнь 🤗
Всем спасибо за ваше внимание 🤗