💰 Деньги есть. Только не для спасения
Каждый год по России идут десятки тысяч сборов: СМА, онкология, редкие генетические заболевания. Родители выходят в эфиры, устраивают ярмарки, снимают ролики, чтобы хоть как-то достучаться до сердец. Потому что иначе — смерть. А Минздрав в это время подписывает новые госконтракты.
Цены — завышены вдвое. Аппараты закупаются в региональные больницы, где даже розетки к ним не подходят. Но отчётность горит зелёным. Помощь оказана. Бюджет освоен.
«Мы держали дочь за руку, когда она задыхалась. Ей нужен был препарат, один укол стоил 160 тысяч. Врач сказал честно: “Мы не можем назначить — нет в списке. Вас даже в очередь не поставят”. В этот момент я поняла: она умирает не от болезни. А от системы», — Мария, мама 4-летней девочки с СМА.
🩸 Тендер вместо терапии
— Поставщик выиграл тендер — но оборудование привезли через 4 месяца.
— Врачи просили мониторы для пульса и давления — а получили “специальные стулья с функцией ожидания”.
— Вместо расходников к ИВЛ — пластиковые ёмкости «для хранения мелочей».
Всё это — под «детские паллиативные нужды». Документы подписаны. Деньги ушли.
«Нам привезли кислородный концентратор, который гудит как трактор. Ребёнок плачет, не может уснуть. Я умолял заменить — в ответ: “Закупка уже закрыта, жалоб нет — значит, всё хорошо”», — педиатр отделения паллиативной помощи.
⚰️ История, которую не покажут в новостях
Область скрыта, 2023 год.
Мальчик с онкологией. Терапия срочная. Счёт на препарат — 740 000 рублей. Родители подали заявление в региональный Минздрав.
Через неделю приходит отказ: “нет оснований для включения в перечень”.
В тот же день подписывается контракт на поставку “персонализированных кружек с логотипом Минздрава” — 1 200 штук. Сумма — 1,8 млн.
«Он умер в муках. Последние два дня он не мог говорить — только хрипел. Мы звонили всем. Просили хотя бы перевести в хоспис. Нам сказали: “У нас нет машины”. А через два дня я увидела фото нового кроссовера с номерами ведомства», — отец ребёнка.
🚨 А врачи — молчат?
Нет. Они кричат. Но в пустоту.
«Я каждый раз смотрю в глаза матери и думаю: я знаю, что можно спасти. Но я не имею права. Мне нельзя сказать ей, что препарат есть, но “вне квоты”. Что можно — но не положено. Потому что мы теряем не только детей. Мы теряем свою совесть», — онколог, М""""".
«Мы пишем служебки, запросы, обращения. В ответ — тишина. Зато потом нас вызывают “на разговор” и просят не раздувать, мол, “это только один случай, не обобщайте”. Но это не случай. Это система», — заведующая детским отделением в У"""".
📊 Факты:
- Только в 2024 году Счётная палата выявила 1,2 млрд нецелевых трат в детском здравоохранении.
- Из них более 600 млн — на товары, не имеющие отношения к лечению.
- Ни один из чиновников не понёс ответственности. Ни один тендер не был отменён.
🟥 Тысячи умирают — молча. Потому что лекарства надо «согласовывать»
Родители остаются с одиночеством, болью и яростью. Врачи — с чувством бессилия. А система — с освоенными миллионами.
И пока вы читаете эти строки — в кабинете Минздрава, возможно, уже подписывают очередную закупку. Только не для вашего ребёнка.
Подписывайтесь на канал — мы говорим то, о чём молчат официальные сводки.