23 июня на базе ГАУЗ Свердловской области «Областная детская клиническая больница» в г. Екатеринбург прошел круглый стол, посвященный возможностям помощи детям с кардиологическими заболеваниями, в том числе орфанными диагнозами. Во встрече приняли участие детские и взрослые кардиологи российских федеральных медицинских центров и областных больниц, представители органов управления здравоохранением регионов, ведущие эксперты в области детской кардиологии, представители НКО.
В рамках проекта «Редкое сердце» при поддержке АНО «Дом Редких» и «Ассоциации детских кардиологов России» уже прошло несколько встреч, о недавнем круглом столе в НМИЦ ССХ им. А.Н. Бакулева Минздрава России мы рассказывали здесь.
В ходе мероприятия в Екатеринбурге участники обсудили пути повышения уровня информированности врачей и пациентов по вопросам орфанных кардиозаболеваний, существующие барьеры в маршрутизации «редких» пациентов от постановки диагноза до начала лечения. Важными вопросами стали роль лечащего врача в формировании эффективного маршрута пациента, а также правовые и организационные аспекты оказания кардиологической помощи детям.
О возможностях Фонда «Круг добра» для лечения детей с кардиологическими заболеваниями рассказала Валерия Богданова, медицинский директор Фонда «Круг добра».
«Учитывая, что наша «орфанная команда» постоянно пополняется новыми медицинскими специалистами, заинтересованность и количество врачей растут, такие вебинары всегда имеют большое значение, – поделилась Валерия Богданова. – В Перечнях Фонда уже 9 кардиологических заболеваний. Фонд закупает для российских детей дорогостоящие лекарственные препараты, а также оплачивает подопечным медицинскую помощь. Именно кардиохирургия, сердечно-сосудистая хирургия – самое обширное направление в медицинской помощи, которую оказывает «Круг добра»».
Валерия Богданова напомнила, что Перечни Фонда постоянно расширяются, уже несколько препаратов Фонд имеет возможность закупать в неперсонифицированный резерв для немедленного начала терапии. С момента создания Фонда более 220 детей с редкими кардиологическими диагнозами получили помощь Фонда «Круг добра».
