Когда врачи разводят руками и медицина бессильна, остаётся не пустота – а выбор. Быть рядом. Слушать, держать за руку, облегчать боль и возвращать смысл даже в короткие дни. Паллиативная помощь – это не про финал, а про отношения, заботу и жизнь в её самом хрупком виде, считает Ирина Лапшина, директор благотворительного фонда имени Ани Чижовой (Чувашия).
– Ирина, помните тот момент, когда вы осознали, что всё, хватит, надо что-то делать?.. С чего всё начиналось для вас?
– Да. Очень хорошо. Это был 2011 год. Мы сопровождали семилетнюю девочку – Олю. У неё была четвёртая стадия нефробластомы. Живот – огромный, вены – как палец, сердце бьётся слишком часто. Она лежала дома, без обезболивания, и просила: «Мама, убей меня». Это был крик в пустоту. И тогда стало ясно: так больше нельзя.
– И вы остались, несмотря на боль?
– Не могу иначе. У нас – 500 воробушков. Это наши подопечные: крошечные, ранимые, живые, и – каждый по-своему – «поющие». Кто, если не мы? Родители приходят в растерянности, в отчаянии. Кто-то должен быть рядом.
– Что чаще всего говорят родители, когда приходят к вам?
– «Почему это с нами?» – спрашивают. «Где помощь? Мы остались одни?» Почти каждая мама, у которой рождается особенный ребёнок, спрашивает: «Я прокажённая?» А ведь каждый ждёт здорового малыша, а рождается не диагноз – человек. Сокровище. Просто нужно время, чтобы это понять и принять.
– Как вы объясняете, что паллиатив – это не про смерть?
– Паллиатив – это про жизнь. Это как спичка: зажглась – и горит. Может, час, может – год. Но пока горит – это жизнь. Наши дети не стареют. Максимум – 26 лет. Мы не лечим болезнь, мы заботимся о человеке. О его ощущениях, комфорте, смысле. Ребёнок не должен просто смотреть в потолок. Рядом – мама и папа, и они говорят: «Смотри: травка растёт, карасики плывут». И это тоже – жизнь.
– Есть ли истории, которые не можете забыть?
– Серёжа. У него был ихтиоз. Каждый день с него снимали кожу – буквально. В год он смотрел на нас как взрослый. Взгляд был как у солдата, который многое понял. Он говорил глазами: «Я всё знаю. И я готов».
И Риточка-Маргориточка. У неё была ретинобластома. Она мечтала стать бухгалтером. В последний день мы принесли ей игрушечную кассу, играли. Потом она попросила молока – не ела неделю. А потом: «Хочу кататься». Мы повезли её на кровати по коридору. Кружили, кружили… И она сказала: «Вот бы так – всю вечность». После этого она ушла. С улыбкой. Спокойно.
– Что стало важнее за эти годы?
– Любовь. Всё можно пережить, если она есть. День, неделя, месяц. Только времени стало меньше. А оно – бесценно.
– Что держит, когда хочется всё бросить?
– Иногда тяжело. Но держит вера – в Бога, в людей, в команду. Держит уверенность: даже один день без боли – уже победа. Мы рядом. Плечом к плечу.
– Каким вы видите фонд через десять лет?
– Мечтаю о центре. Где будет всё: паллиатив, обучение, спорт, искусство, реабилитация. Не просто лечение – жизнь. Преодоление одиночества. Хочу, чтобы каждый ребёнок знал: он нужен. Просто потому, что он есть.
Лариса Кожанова, участник проекта «Формула успеха. Научился? Поделись!»
Страница лидера НКО по ссылке: https://formula.aif.ru/nko-leaders/369
#ОПЫТНКО #ФПГ #ЛидерыНКО #АИФ #АИФДОБРОЕСЕРДЦЕ #ФОРМУЛАУСПЕХА #фондпрезидентскихгрант