👆На Петербургском международном экономическом форуме (ПМЭФ-2025) в рамках форума «Лекарственная безопасность» состоялась сессия «Редкие

👆На Петербургском международном экономическом форуме (ПМЭФ-2025) в рамках форума «Лекарственная безопасность» состоялась сессия «Редкие заболевания: драйверы развития фарминдустрии и производства».

‼️ Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв выступил с важным обращением о проблеме преемственности терапии для людей с редкими заболеваниями. Он подчеркнул, что система помощи сегодня фрагментирована и далека от единых правил:

«Система помощи напоминает лоскутное одеяло. Кто-то обеспечивается терапией по постановлению № 890, кто-то — по 403-му, кто-то — по программе высокозатратных нозологий. Кому-то повезло попасть в фонд “Круг добра”. Но как только пациенту исполняется 19 лет и ответственность переходит на регион, возникают системные провалы. Мы не должны лечить ребёнка до 19 лет, а потом сказать: “теперь идите в суд — у региона нет денег”. Не каждый доживёт до решения суда. И уж точно не каждый сохранит достигнутые терапевтические результаты».

✅ Жулёв особо отметил, что фонд «Круг добра» — это уникальный прецедент, которым действительно может гордиться Россия:

«Это не просто пример социальной ответственности. Это конкретная история спасения жизней детей. Но мне искренне грустно осознавать, что все завоевания фонда могут быть перечёркнуты неделями или месяцами без доступа к лекарствам. Это недопустимо».

Он подчеркнул необходимость системных шагов со стороны государства:

👆 «Нам необходимо совместно с Минздравом, с правительством, с экспертным сообществом выстроить модель преемственности терапии. Вопрос не только в нормативных механизмах, а в том, чтобы не терялась логика непрерывного и эффективного лечения пациента. Это вопрос государственной ответственности и репутации всей системы. За каждой задержкой, каждым нормативным пробелом — человеческие жизни».

‼️ Участники дискуссии поддержали идею о необходимости распространить принципы, отработанные в рамках «Круга добра», на более широкий круг взрослых пациентов — в том числе тех, кто сейчас лечится по 403-ПП или вовсе остался вне государственных программ.