Родители детей с артрогрипозом могут сталкиваться с рядом вызовов, среди которых непонимание и иногда, к сожалению, даже непринятие со стороны близких людей. Такая ситуация может быть очень болезненной, но есть способы, которые помогут справиться с ней и поддержать себя и своего ребенка.
1. Знание-сила.
Люди боятся того, чего не знают. И первым шагом является просвещение и информирование окружающих. Многие люди не понимают, что такое артрогрипоз, и как он влияет на жизнь ребенка и его семьи. Поделитесь информацией об этом заболевании: расскажите о его особенностях, и о том, как это отражается на повседневной жизни. Объясните, что ребенок чудесный, умный, весёлый. Просто немного "инопланетный". Сделайте информацию доступной и понятной.
2. Открытый диалог.
Поговорите с близкими людьми о том, что вы чувствуете и как важно для вас их понимание и поддержка. Откровенность поможет разрушить барьеры непонимания и создать более поддерживающую среду для вас и вашего ребенка.
3. Поддерживайте позитивный настрой
Очень важно не винить ни себя, ни ребенка. Продемонстрируйте своим примером, что ваш ребенок — это не только его диагноз. Подчеркивайте его достижения и сильные стороны. Акцент на позитивных аспектах жизни вашего ребенка поможет изменить восприятие окружающих.
4. Поиск поддержки.
Иногда близкие люди не готовы измениться или воспринимать ситуацию так, как вам хотелось бы.
Подумайте над ограничением контактов с теми людьми, чье восприятие вам не удается изменить и которые позволяют (пусть даже неосознанно) негативные комментарии в адрес малыша.
Ищите поддержку в других местах. Присоединяйтесь к сообществам поддержки семей, в которых есть дети с артрогрипозом. Эти группы могут предложить полезные советы и моральную поддержку.
В этом блоге всегда рады помочь и поддержать.
5. Укрепление социальных связей ребенка.
Объясните другим ребятам из детского коллектива, который посещает ваш ребенок, что ему или ей иногда будет нужна помощь. Что сын или дочка очень общительные, дружелюбные и классные. И будут рады новым друзьям в детском садике или школьном классе, на которых смогут положиться.
6. Защита интересов ребенка.
Станьте адвокатом своего ребенка. Займите активную позицию в защите его интересов и прав. Будьте готовы отстоять его потребности в разных контекстах жизни. Главное - соблюдайте грань между защитой и нападением на других.
Не принимайте возможные высказывания близко к сердцу. Важно понимать, что зачастую непонимание или непринятие - это не про вас. Это отражение страхов другого человека.
7. Терпение и понимание.
Изменение восприятия может занять время. Будьте терпеливы и старайтесь понять чувства и страхи близких. Возможно, они тоже нуждаются в поддержке, чтобы справиться с новой для них ситуацией.
В конечном итоге важно помнить, что вы не одиноки. Есть много семей, которые сталкиваются с разными вызовами. Вместе мы можем создать более понимающую и принимающую среду для наших детей.
#артрогрипоз