Про рассеянный склероз (РС) сегодня говорят много. Но пока сам не столкнёшься — не поймёшь, что это за диагноз. Мы с Катей живём с этим заболеванием уже много лет. И не по книжкам знаем, что такое РС. Поэтому хотим рассказать всё по-честному и по-простому — как есть.
Что происходит при рассеянном склерозе
Рассеянный склероз — это не «старческий склероз», как некоторые думают. Это болезнь, при которой иммунитет человека начинает атаковать собственную нервную систему. Тело как будто само борется против себя.
При этом повреждается миелиновая оболочка — своего рода изоляция для нервных волокон. Когда она нарушается, сигналы от головного мозга начинают "сбоить".
Симптомы у каждого разные, но чаще всего:
✔ слабость в руках и ногах
✔ онемение, покалывание в теле
✔ шаткость походки
✔ усталость, даже после отдыха
✔ проблемы со зрением
✔ затруднения с речью
✔ нарушение работы мочевого пузыря
У каждого это происходит по-разному. Например у Кати болезнь прогрессировала медленно, но верно. Сначала шаткость, потом трость, потом коляска. Сейчас болезнь затронула и руки.
Можно ли вылечить рассеянный склероз
К сожалению, полностью вылечить РС пока невозможно. Но при правильном подходе можно замедлить прогрессирование и поддерживать качество жизни.
Есть так называемые ПИТРС — препараты, изменяющие течение рассеянного склероза. Но Кате, к сожалению, они уже не положены. Когда мы узнали о них, её балл по шкале EDSS был выше 6. А сейчас — уже 9.
Это значит, что официальное лечение не предусмотрено. Но это не значит, что мы опустили руки.
Как мы боремся за здоровье Кати дома: реабилитация и уход
У нас дома организовано всё, что только возможно для ухода и поддержания состояния:
✔ массажный стол — я сам делаю Кате массаж по специальной методике для людей с РС
✔ вертикализатор — помогает телу не "застывать", улучшает кровообращение
✔ перчатки-роботы — развивают мелкую моторику, стимулируют руки
✔ электро-велотренажёр — поддерживает работу ног, даже если они не слушаются
Мы не сдаёмся. Всё это требует сил, терпения и, конечно, средств. Но мы стараемся, потому что знаем: даже в такой тяжёлой ситуации можно сохранить человеку жизнь, достоинство и хоть немного комфорта.
Что делать с усталостью при рассеянном склерозе
Усталость при РС — это не "устал после работы". Это когда сил нет совсем, даже если ты ничего не делал.
Катя это знает не понаслышке. Сначала тяжело ходить. Потом сидеть. А потом и просто быть — уже испытание.
С такой усталостью мы тоже боремся:
✅ чёткий режим дня, отдых без перегрузок
✅ удобная мебель и спецоборудование — вертикализатор, тренажёр
✅ лёгкая физическая активность, даже минимальная
✅ психологическая поддержка, добрые слова, вера и забота
Полностью усталость не убрать. Но мы знаем: когда человек не брошен, когда рядом забота — сил становится хоть чуть-чуть
Главное — любовь, терпение и вера
Рассеянный склероз меняет жизнь. Сложно — это мягко сказано. Но это не повод опускать руки.
Мы с Катей живём с РС уже много лет. И каждый день учимся справляться: вместе, не прячась от людей, не стесняясь диагноза.
Да, сложно. Да, бывают тяжёлые дни. Но мы верим: пока рядом любовь, пока есть взаимопонимание и поддержка — жить можно, даже с таким диагнозом.
Если вам интересны честные истории о жизни с РС, уходе, реабилитации и нашей борьбе — подписывайтесь. Здесь не будет жалости. Здесь будет правда и человеческое тепло.