Белее белого

Белее белого⚪️

Об альбинизме рассказывает дерматолог docdeti Екатерина Кандинская автор телеграм канала

13 июня — Международный день распространения информации об альбинизме 🤍

Впервые День альбинизма был проведён в 2006 году, затем в 2013 Советом по правам человека была принята первая резолюция об альбинизме, а уже в 2014 году Генеральной ассамблеей ООН была учреждена фиксированная дата международного дня — 13 июня

Толчком для широкого информационного освещения проблемы стали сообщения о жестоком обращении с людьми с альбинизмом в Танзании 💔

Что мы знаем об альбинизме?

1️⃣ ⁠это целая группа генетически обусловленных заболеваний, в основе которых лежит нарушение синтеза меланина — пигмента, который не только даёт цвет нашим глазам, коже и волосам, но и защищает нас от негативного воздействия ультрафиолета

2️⃣ альбинизм может быть как самостоятельным заболеванием, так и частью других генетических синдромов (синдром Германского-Пудлака, синдром Чедиака-Хигаси и другие)

3️⃣⁠ в настоящее время наиболее толерантным считается термин «люди с альбинизмом», а не «альбиносы»

4️⃣ ⁠при альбинизме в процесс вовлекается не только кожа, глаза, но и другие органы и системы (например, в случае синдромов)

5️⃣ люди с альбинизмом нуждаются в пожизненной защите от воздействия УФ-излучения (использование солнцезащитных кремов, одежды, головных уборов, солнцезащитных очков и так далее)

6️⃣ ⁠у людей с альбинизмом существует повышенный риск развития рака кожи (в том числе с ранним началом — в подростковом возрасте), однако меланома встречается редко: более распространены другие виды (плоскоклеточный, базальноклеточный)

7️⃣ острота зрения у людей с альбинизмом снижена, поэтому, например, дети часто держат игрушки или книги близко к глазам, а взрослым бывает трудно читать дорожные знаки и/или газеты. Кроме того, у людей с альбинизмом присутствует светочувствительность

Важно: при этом люди с альбинизмом могут вести такой же образ жизни, как и люди без этого заболевания

Но как?

При регулярной и качественной защите от ультрафиолета ежегодные чек-апы у специалистов позволяют им вести полноценный образ жизни без потери качества жизни

На базе наших клиник активно работает Центр редких врождённых заболеваний с включением органа зрения, который оказывает квалифицированную медицинскую помощь людям с альбинизмом (и не только!). Он был открыт пациентской организацией МЦПБА «Радужка» и включает в себя большую команду специалистов, в том числе врачей клиник docdeti (офтальмологи, невролог, дерматолог и при необходимости — других специалистов)

Если вам или вашим близким с альбинизмом нужна помощь — мы рядом 🫂