Состоялась большая встреча участников «Круга друзей» Фонда «Круг добра», где главной темой стало утверждение Свода правил и этических принципов «Круга друзей» Фонда.
«Круг друзей» – неформальное объединение пациентских организаций и НКО, разделяющих цели и ценности Фонда «Круг добра» – завершил разработку свода этических принципов. Документ стал результатом совместной работы и многоэтапного обсуждения с представителями некоммерческого сектора. Фонд организовал работу по созданию Свода правил «Круга друзей», в качестве основы взяли ранее утвержденный Кодекс этики «Круга добра», участники обсуждения вносили замечания и предложения.
Документ формулирует основные принципы взаимодействия Фонда и партнерских некоммерческих организаций, преследующих единую цель – обеспечение детей своевременной и эффективной помощью.
«Это прекрасная инициатива, – поделилась Юлия Бахчеева, руководитель Фонда поддержки и помощи семьям с рахитоподобными и другими орфанными заболеваниями «Редкий случай». – Одинаково отвечать на вопрос «что такое хорошо и что такое плохо» – залог честных, прозрачных отношений и взаимопонимания между партнерскими организациями».
После доработок и уточнений, этический кодекс был единогласно одобрен и принят участниками «Круга друзей». Документ станет практическим ориентиром для взаимодействия внутри сообщества, регулируя нормы общения, сотрудничества и коммуникации с партнёрами – в том числе органами власти, медицинскими учреждениями, фармацевтическими компаниями. При этом кодекс останется «живым» документом, открытым к корректировке и дополнениям в ответ на новые вызовы и потребности сообщества.
Принятие Свода правил – это важный шаг к укреплению доверия, прозрачности и согласованности действий между всеми, кто работает ради главной цели – жизни и здоровья детей. Презентация Свода правил состоится 16 июня в 11.00 в Общественной палате России, на сайте ОП РФ будет доступна трансляция, аккредитацию СМИ ведёт пресс-служба Общественной палаты.
Между тем сам «Круг друзей» постоянно расширяется, на встрече клуба к нему присоединился Межрегиональный благотворительный общественный фонд помощи больным эпилепсией «Содружество».
«Для нас большая честь стать частью «Круга друзей», – поделилась после встречи Юлия Вострикова, представлявшая фонд «Содружество». – Мы искренне рады, что получили возможность поднимать важные вопросы. Мы хорошо знаем о проблемах наших подопечных из первых уст и с радостью будем участвовать в обсуждении значимых и необходимых инициатив, направленных на поддержку детей с тяжелыми и редкими заболеваниями. Мы верим, что благодаря нашему сотрудничеству сможем помогать еще большему числу семей, столкнувшихся с диагнозом «эпилепсия», обеспечивать своевременную помощь и помогать им жить полноценной жизнью. Мы ценим возможность работать в кругу единомышленников и перенимать опыт у коллег, разделяющих наши ценности. Мы также надеемся, что наши идеи и инициативы, основанные на ежедневном опыте пациентов и врачей, окажутся полезными для Круга друзей и будут способствовать повышению эффективности деятельности всего сообщества».
Подводя итоги встречи, Анна Кудря, первый зампред правления Фонда, отметила большой вклад в развитие гражданского общества в Российской Федерации многих членов «Круга друзей», вручила участникам официальные благодарности Общественной палаты России. В числе награжденных Общественной палатой участников «Круга друзей» Фонда – Елена Аркадьевна Хвостикова, Неля Сергеевна Погосян, Анастасия Александровна Татарникова, Кирилл Сергеевич Куляев, Елена Николаевна Балабанова, Марина Олеговна Булгакова, Елена Викторовна Безбожная, Анна Игоревна Чистопрудова, Максим Андреевич Загрядский, Юлия Владимировна Нестерова, а также Светлана Николаевна Куликова, Анастасия Валериевна Склеймина, Елена Васильевна Усенко.