Ксюше 14 лет, но её жизнь разительно отличается от жизни обычного подростка. Девочка учится в коррекционной школе, быстро утомляется, с трудом выполняет задания по инструкции. Она одевается сама только частично, шнурки завязать не может, пуговицы не застегивает. На улице за Ксюшей обязательно нужно присматривать: девочка не внимательна и не ориентируется в пространстве. Причиной серьёзных нарушений стало органическое поражение центральной нервной системы, повлекшее за собой центральный тетрапарез и тяжёлое речевое расстройство — сенсомоторную алалию.
«Долгое время я не оформляла Ксении инвалидность: была в шоке от диагнозов! Надеялась, всё быстро пройдёт и компенсируется... Не понимала тогда ничего. Дочка многое преодолела за годы лечения. Она очень жизнерадостная девочка, несмотря на пережитое. Добрая, ласковая, любит общение с людьми, если видит и понимает, что человек к ней хорошо относится», — делится Наталья, мама Ксюши.
Долгожданная беременность Натальи протекала на фоне фетоплацентарной недостаточности и хронической внутриутробной гипоксии. Несмотря на осложнения, малышка появилась на свет в срок. Врачи оценили её состояние как удовлетворительное и поставили 8/9 баллов по шкале Апгар.
«Роды прошли стремительно, произошло двукратное обвитие пуповиной. Бабушки, приехав в роддом, не могли сдержать слёз от первой встречи с долгожданной внучкой».
УЗНАЙТЕ, КАК ВЫ МОЖЕТЕ ПОМОЧЬ
В месяц на приёме невролога прозвучал первый диагноз: «гипоксически-ишемическое поражение ЦНС, синдром мышечной дистонии». Однако уже в полгода он сменился на «смешанный тетрапарез» и «задержку психомоторного развития». Ксюша не пыталась садиться, не вставала на ножки. Кроме того, родителей беспокоили проблемы с почками и зрением.
«Я забила тревогу: первый ребёнок — не понятно, куда идти и что делать дальше. Начали проходить медикаментозное лечение и реабилитации в городе. Мы выполняли все рекомендации врачей, реабилитологов: двигали ножки, учили сидеть и стоять, а затем — ходить. В итоге сидеть Ксюша начала в год, а ходить — в полтора».
Несмотря на значительный прогресс в моторных навыках, речевое развитие девочки идёт тяжело и медленно по сей день. Ксюше по-прежнему сложно выражать свои мысли, она не может читать, не выговаривает некоторые звуки, путает буквы в слогах, с трудом понимает инструкции. Девочке пока не удаётся общаться с другими детьми — близких друзей ей заменяет мама, которая посвятила всю себя восстановлению любимой дочери.
СДЕЛАЙТЕ ДОБРОЕ ДЕЛО СЕЙЧАС
«Я прилагаю все усилия, чтобы Ксения смогла адаптироваться в жизни. Стараюсь привить бытовые навыки, которые помогут ей стать более независимой и уверенной в себе. Замечаю, что речь дочки значительно улучшилась, но она по-прежнему не может выразить свои мысли полноценно. Хочет быстро сказать, мысли крутятся, — а построить правильно предложение не может. Каждая реабилитация вносит свой вклад: Ксюша взрослеет, становится менее вспыльчивой, улучшается координация движений, добавляются новые фразы».
В ближайшее время девочке предстоит активная комплексная реабилитации, направленная как на развитие речи, так и на улучшение координации движений. Пройдёт курс в петербургском филиале центра «Родник». Единственная преграда — стоимость необходимого лечения, 297 000 рублей. Мама воспитывает дочку одна, получая поддержку только от государства. Социальных пособий катастрофически не хватает, поэтому Наталья просит помощи у всех отзывчивых и неравнодушных людей.
«Я понимаю, что не могу всему научить Ксению сама. Есть моменты, когда требуется помощь специалистов, которые обладают профильным опытом и знаниями. Занятия с логопедом, психологом, педагогами и специалистами по физическому развитию — это важные шаги на пути к её полноценной адаптации. Я мечтаю о том, чтобы дочка могла свободно общаться, выражать свои мысли и чувства, уверенно двигаться по жизни. Верю, что с поддержкой профессионалов и моими усилиями Ксения сможет преодолеть все преграды и стать самостоятельной».
Как вы можете помочь:
- 💳 Картой на сайте — ссылка
- 🙏Подписка и добрый комментарий!
- ❗Ваша помощь может стать решающей