Вчера под постом Ксения спросила меня:
- Катя, а Вы оформляли инвалидность? Планируете ?
И я вспомнила. Вспомнила эту историю, все что с ней было связано, какие слова нам говорили врачи и просто люди, которые хоть как-то с этим сталкивались.
Когда основные обследования (невролог, ЭЭГ, сурдолог, ADOS-2) были пройдены и мы получили заключение частного психиатра, для оформления инвалидности нужно было получить заключение с диагнозом в областном психоневрологическом диспансере.
За направлением мы отправились к психиатру в поликлинику в нашем городе (тогда он там ещё был).
От врача я услышала одно предложение:
"Приходите в три года, дам направление в ПНД, там уже проведут тестирование и поставят диагноз, дальше сможете подать документы в бюро МСЭ на оформление инвалидности".
И я ушла. Я даже представить не могла, что врач может сказать не правду.
По счастливому стечению обстоятельств, в этот день у Саши было занятие по АФК в центре абилитации, мы пришли, Саша плакал. Тренер поинтересовалась:
- В чем дело?
- Были на приеме у психиатра, ждали очередь, видимо перегруз, устал🙁
- Почему вы ждали?🤔 Дети с инвалидностью проходят вне очереди.
- У Саши не оформлена инвалидность , ему всего два года. Врач сказал приходить после трёх, раньше не возможно.
- Всё не так. Моему сыну в 2,2г поставили диагноз, в 2,9 оформили инвалидность. Идите и добивайтесь направления в ПНД.
И я пошла (на следующий день вероятно , но могу ошибаться), только теперь уверенная, что все возможно.
Пришла на приём без Саши, попросила направление в ПНД, врач уже начал писать и тут посмотрел на год рождения (успел забыть кто я за один день😅, ну правильно, сколько нас таких за день приходит). Я, конечно , услышала все ту же фразу про три года. Но в этот раз мне было, что ответить. Ведь есть человек, который оформил инвалидность ребенку, почему я не могу?
- Вам в ПНД скажут, что у вас врач в поликлинике некомпетентный, раз дал вам направление в таком возрасте, - сказал он, заполняя таки заветную бумажку
- Не волнуйтесь, я скажу им, что это я некомпетентная😄 Всего доброго.
Ожидание очереди около трёх недель , 20 июля 2023 года - приём клинического психолога, затем сразу психиатра в областном ПНД и без капли сомнения диагноз - F 84.0 Детский аутизм, с небольшой только пометкой "Повторное обследование через год".
Иду бегу с заключением к психиатру и слышу:
- Не может быть😳 так рано поставили аутизм. А, ну вот видите - повторно нужно обратиться через год🧐
- Я могу с этим заключением подать документы на МСЭ?
- Да, но вам скорее всего откажут.
- Отлично. Могу, значит подам. Напишите список врачей и обследований.
ПМПК, логопед, окулист, ЛОР, невролог, анализы - довольно внушительный был список, всего уже не помню.
На следующий день врач-психиатр уволился из поликлиники и этого специалиста в нашем городе нет до сих пор. А у нас началась гонка за заключениями😄
Август , специалисты в отпусках, ТПМПК откроется только 20 числа, плюс у каждого заключения свой срок действия. Три месяца у меня было с момента постановки диагноза, чтобы собрать все необходимое и не ехать в ПНД повторно. Записывалась на ближайшие окошки к специалистам, вставала в резервную очередь, в ПМПК пошла сама (хотя обычно организованных детей направляет детский сад), сказав , что нам нужно срочно на МСЭ.
12 сентября мы получили заключение ПМПК.
В конце сентября были собраны все необходимые справки, выписки, заключения. Документы нужно подать врачу, у которого ребёнок состоит на учёте. Но вы же помните , что он уволился?🙈
Иду к педиатру, а нет его, перевели на другую должность, цитата "Ждём нового на следующей неделе в понедельник". Ну что ж, полтора месяца ждала, что мне стоит подождать три - четыре дня. Сроки терпят.
Ответственно прихожу в понедельник , педиатра все также нет. Иду к заведующей поликлиники , узнаю, что все в порядке, новый специалист просто долго ждёт справку об отсутствии судимости, выйдет через неделю.
Ну нет, нет, нет и нет, больше я отсюда не уйду, пока не подам документы - подумала я. И сказала 😁 наверное, это было первым таким решительным действием с моей стороны, раньше я ушла бы ждать снова и снова.
Но не в этот раз.
Документы специалист забрала(не забыв также сказать, что до трёх лет успеха в этом деле нам ждать не стоит🙈), делегировала оформление кому-то из сотрудников.
Мне потом позвонили, сказали, что в нашем списке нет ЭКГ, нужно пройти срочно. Мы прошли, все довезли старшей медсестре. Ещё через пару недель пришло сообщение , что документы приняли в бюро МСЭ. Фуууух, можно выдохнуть😤 - думала я.
Но это был ещё не конец🤦Экспертиза должна была проходить заочно, без нашего присутствия, но в конце октября мне позвонили из бюро: "Здравствуйте, нам поступили документы Александра Евгеньевича, но в них отсутствуют несколько важных заключений, поэтому мы приглашаем вас на комиссию очно 8 ноября"
Я согласилась. И начала изучать информацию, спрашивать у мамочек в чатах что нас ждёт, и какова вероятность того, что получим справку. Многие говорили, что маловероятно до трёх лет, чего уж там, почти все. Кто-то давал советы, кто-то просто держал за нас кулачки✊
Кстати, в этот период мы познакомились с мамой Артёма (рассказывала о нем ранее) и общаемся до сих пор🙂🤍 Они на тот момент только прошли этот путь и она всячески пыталась мне помочь.
8 ноября 2023 года в возрасте 2 года и 5 месяцев, Саша получил статус ребенок-инвалид.
Когда я забрала справку, меня накрыли эмоции, я не могла успокоиться, хотя, вы же помните, что я сама к этому шла. Расскажу потом как-нибудь как меня периодически кидает обратно в депрессию и как я с этим справляюсь🫂
Ну а сейчас я говорю вам и не ленюсь ответить каждой маме, которая спрашивает "Инвалидность при аутизме можно получить до трёх лет!" Я там была, я знаю😁
Расскажите свой опыт, я почему-то уверена, что почти у каждой семьи это было то ещё приключение.