Именно здесь нам впервые поставили подозрение на мышечную дистрофию и сказали, что необходимо сдать генетический анализ.
А я открыла интернет и начала читать об этом диагнозе, увидела страшные фотографии мальчиков в инвалидных креслах. И подумала: «Нет, такого не может быть. Это не про нас!»
А впереди было целых три месяца ожидания результатов генетического теста…
Наконец-то пришел ответ. Я, конечно, не поняла, что там написано – сложные медицинские термины.
И приглашение от врача на обследование.
А я...наверное, я не хотела разбираться в терминах и верить в этот диагноз.
Я думала: «Нет, нет! Всё будет нормально! По-другому не может быть.»
Произошло всё это 7 апреля. Это было Благовещение. И я была уверена, что именно сегодня нам придет благая весть.
Но мой мир рухнул в одно мгновение. У нашего сыночка Васи подтвердился диагноз – мышечная дистрофия Дюшенна.
Очень хотелось верить в то, что это сон, скорее проснуться, но нет. Это реальность. Страшная, но реальность. Что дальше? Как дальше?
Я долго не могла принять этот диагноз. Была уверена, что это какая-то ошибка, ну не может этого быть!
«Да, Васенька медленный, не такой шустрый, как все. Но ведь это ничего не значит, – подрастет, сил наберется. Просто он еще маленький….»- говорила я себе.
После того, как мы съездили в больницу, прошли все нужные обследования, нам подтвердили диагноз.
Что потом было?
Нам дали направление на инвалидность.
И я опять думала: «Ну какая инвалидность? Инвалидность моему ребенку? Вы что, посмотрите, здоровый, ходит!»
Я, конечно, много плакала, но так, незаметно от Васи, чтобы он меня не видел.
Самые страшные мысли – не доживет до подросткового возраста! Как с ними справиться?
А дальше...
Дальше я пошла в нашу поликлинику, оформила все документы.
Мы стали получать поддерживающее лекарство от фонда «Круг Добра».
Я забрала Васю из сада. Всё чаще думала – сколько мой Вася проживет? Будем с ним жить здесь и сейчас. И радоваться жизни! Надо делать что-то хорошее, что ему хочется, что ему нравится! Каждый новый день наполнять любовью, событиями, радостью!
И так мы прожили около 9 месяцев…