Сегодня мы хотим поделиться с вами историей Татьяны Петровской о ее доченьке Ульяше с синдромом Алажилля.
Добрый день! Меня зовут Татьяна и я мама чудесной девочки Ульяны. Живем мы во Владимирской области в городе Вязники.
28 апреля 2025 года Ульяне исполнилось три годика.
Она очень любит рисовать и танцевать. Дочурка растёт очень музыкальным ребёнком- песни и танцы у нас каждый день! 😃 И еще она очень любит играть в доктора!
У нас много любимых мультиков- здесь и «Мимимишки», и «Три кота», и «Барбоскины», и «Малышарики».
Ульяночка- третий ребенок в нашей семье.
Беременность протекала без особых осложнений. Родилась дочка на 38 неделе, рост 48 вес 2800 гр. Именно тогда в первые у меня промелькнула мысль - «почему она такая маленькая?». Двое старших детей были гораздо крупнее.
На третьи сутки Ульяша пожелтела и ее поместили под фототерапевтическую лампу.
Через несколько дней, сделав все УЗИ, врачи благополучно выписали Ульяшу домой, как совершенно здорового ребёнка.
Где-то через неделю я начала замечать, что дочурка тяжело дышит, ей как-будто было трудно есть. У нее начались проблемы со сном.
В месяц мы решили сделать скрининг новорожденных. И вот первый шок - у нас находят порок сердца - стеноз лёгочной артерии. Кардиолог направляет нас в область на дообследования.
По итогам новых обследований оказалось, что у Ульяши крайняя степень коарктации аорты. Это ещё один и более сложный порок сердца. На реанимобиле нас в срочном порядке везут в Москву. За два месяца пребывания в московском кардиоцентре нам делают три операции на сердце! Именно в Москве нам впервые озвучили диагноз «под вопросом»- синдром Алажилля!
Врачи кардиоцентра возили нас на консультацию в ФГБУ «НМИЦ акушерства, гинекологии и перинатологии им. академика В.И. Кулакова».
Нам сделали три генетических анализа в поисках причины наших таких серьезных проблем со здоровьем, все анализы пришли отрицательные. Целый месяц мы с Ульяшей провели в реанимации, случился стеноз главного бронха. Ульяна не могла сама дышать, была на ИВЛ. Но все складывалось для нас благополучно и врачам удалось снять доченьку с ИВЛ.
После ей провели еще одну операцию. И три месяца мы находились в больнице на выхаживании. Домой попали только когда Ульяне было уже полгодика.
Вернувшись домой, вопрос- что же с ребенком- продолжает меня мучать изо дня в день.
В 11 месяцев Ульяне делают операцию на бронхе, потому что сатурация не превышает 85%. В ходе операции ей поставили стент.
В возрасте одного года мы снова попадаем в ФГБУ «НМИЦ АГП им. В.И.Кулакова» на консультацию к Дегтяревой Анне Владимировне.
По рекомендации Анны Владимировны мы сдали еще один генетический анализ.
Через месяц пришло подтверждение, что у дочки синдром Алажилля. С одной стороны, я почувствовала облегчение, а с другой-страх! И появился вопрос- а что дальше?
В интернете я нашла сообщество семей с синдромом Алажилля:
Родители со схожими судьбами поддержали и успокоили нас с мужем!
Мы многое прошли за эти три года, я удивляюсь, как такая кроха может быть такой сильной, какой она у меня боец!?
Верьте в своих детей! Они сильнее, чем многие взрослые! Всем добра и здоровья!
P.S. Мы сердечно благодарим Татьяну за душевный рассказ и чудесные семейные фотографии! Желаем дружной семье Петровских здоровья, счастья, процветания и успехов во всем! ❤️❤️❤️