В жизни Рената почти нет места для привычных мальчишеских забав. Он не играет в футбол, не катается на велосипеде или самокате и практически не выходит из дома. Его детство — это непрерывная борьба с неизлечимым недугом, жизнь в больницах и постоянные ограничения. Мальчику противопоказаны активные игры и интенсивная физическая нагрузка, ведь даже небольшой удар или падение могут спровоцировать серьёзный перелом, которых за семь лет жизни было уже несколько десятков. Всему виной несовершенный остеогенез, или «болезнь хрупких костей».
«Заболевание заявило о себе в семь месяцев. Рената с бронхитом везли в больницу, и машина наскочила на яму. От удара сын получил закрытый перелом малоберцовой и большеберцовой костей. Затем в год и два ситуация повторилась. Доставали Рената из кроватки и услышали, как что-то хрустнуло. Мы сильно перепугались и поняли, что это ненормально. Обратились к специалистам», — вспоминает папа Рената.
УЗНАЙТЕ БОЛЬШЕ О БОЛЕЗНИ МАЛЬЧИКА
Мальчика госпитализировали в НИКИ педиатрии им. акад. Ю. Е. Вельтищева, где врачи и заподозрили несовершенный остеогенез. Генетический анализ подтвердил у Рената третью, наиболее тяжёлую разновидность заболевания. В основе патологии лежат нарушения синтеза коллагена, отвечающего за прочность костей, суставов и связок. Дефицит данного белка приводит к истончению костного материала, в результате чего он становится пористым и хрупким. Поэтому основным симптомом несовершенного остеогенеза являются патологически частые переломы. У пациентов с третьим, как у Рената, типом заболевания их может быть более двух сотен (!) за всю жизнь.
«Мы испытали полнейшее непонимание, шок и ужас. С чего начинать, куда обращаться и как жить дальше?.. Но вскоре наша семья взяла себя в руки. Мы стали стучаться во все возможные двери, лишь бы облегчить жизнь нашему ребёнку и помочь ему в борьбе с этой болезнью.»
К сожалению, радикального лечения несовершенного остеогенеза пока не существует. Получение симптоматической терапии — единственный способ улучшить качество жизни пациентов и облегчить их состояние. Оно включает в себя приём препаратов, укрепляющих костную структуру, физиотерапию, реабилитацию, качественное питание, а также хирургическое вмешательство по исправлению ортопедических деформаций.
СПАСИТЕ БУДУЩЕЕ РЕБЁНКА
Лечение остеогенеза всегда требует индивидуального подхода и наблюдения у специалистов, хорошо знающих специфику заболевания. По этой причине родители Рената обратились в клинику «Глобал Медикал Систем» (GMS). Уже несколько десятков лет врачи данного центра успешно ведут сотни пациентов с несовершенным остеогенезом. Благодаря комплексному подходу в лечении им удалось улучшить качество жизни многих людей.
«Мы обратились туда сразу после постановки диагноза и по сей день проходим там лечение. Ренату ставят капельницы для укрепления костей, проводят реабилитацию и по мере необходимости исправляют деформации хирургическим путём. Моему сыну провели уже две операции с установкой телескопических штифтов.»
Данное вмешательство помогло устранить деформации правого бедра и левой голени, позволив Ренату начать ходить при помощи ходунков. Но из-за увеличившейся активности ребёнка стала прогрессировать деформация правой голени. Это провоцирует постоянные переломы и нескончаемую боль, остановить которые можно только при помощи ещё одной операции. В правую голень мальчика установят аналогичный интрамедуллярный телескопический штифт, который будет «расти» вместе с костью. Он позволит исправить деформацию и снизить тяжесть переломов, вернув ребёнку возможность ходить! К сожалению, стоимость необходимого хирургического лечения в размере 1 660 000 рублей для семьи Рагимовых неподъёмна.
СДЕЛАЙТЕ ПОЖЕРТВОВАНИЕ СЕЙЧАС!
«С первых лет жизни Ренату досталось много боли и страданий. Но, несмотря ни на что, он остаётся жизнерадостным и улыбчивым ребёнком. Порой бывает сложно объяснить сыну, почему он не может бегать и прыгать, как другие здоровые дети. Но он — наш настоящий маленький воин, который всё понимает и бережёт себя. Ренат верит, что всё обязательно наладится, и что он снова будет ходить. И мы очень просим добрых людей помочь в этом нашему сыну.»
Как вы можете помочь:
- 💳 Картой на сайте — ссылка
- 🙏Подписка и добрый комментарий!
- ❗Ваша помощь может стать решающей