Направление Government Relations (GR) – одно из самых сложных в работе фонда «Живи сейчас», потому что это взаимодействие с органами государственной власти, которые ориентируются на вертикальные отношения, а не на партнёрское сотрудничество.
С момента основания фонда отношения с региональными органами исполнительной власти в сфере здравоохранения были в приоритете задач, но с 2018 года эта работа ведётся более целенаправленно, так как в области здравоохранения России были введены глобальные изменения: паллиативную медицинскую помощь выделили в отдельный блок бесплатной медицинской помощи на правовой основе.
Но для того, чтобы государственные гарантии заработали на практике, порой требуется провести огромную работу, на которую в семьях нет ни сил, ни времени. В подавляющем большинстве регионов в местных государственных медорганизациях не знают о всех возможных видах положенной гражданам паллиативной медицинской помощи. Фонд помогает пациентам защищать их права и интересы, восстанавливать справедливость и добиваться предоставления положенных по закону медицинского оборудования, лечебного питания и многого другого.
О работе с органами здравоохранения на местах, установлении долгосрочного сотрудничества и решении стратегических задач мы поговорили с руководителем GR-направления фонда Яной Агеенко.
–Яна, взаимодействие с органами государственными власти – не самый удобный формат работы. С какими сложностями вы чаще всего сталкиваетесь? Чего не хватает больше всего?
–Действительно, сложно убедить региональный орган здравоохранения встретиться очно с представителями благотворительного фонда для того, чтобы полноценно раскрыть деятельность нашей организации, которая оказывает реальную системную помощь как населению, так и государственным медучреждениям и органам власти в совершенствовании оказания паллиативной медицинской помощи.
Сложно добиться и подписания соглашения о сотрудничестве между региональным органом здравоохранения (Минздрав, Депздрав, Комитет по здравоохранению). Какие-то регионы отказываются, считая это излишним, но тут помогает опыт взаимодействия с другими регионами, убеждающий в наличии положительного эффекта и отсутствии каких-либо рисков. Некоторые органы здравоохранения вообще “обрывают” коммуникацию, считая её ненужной.
Сложно убедить чиновников, что на местах, в больницах у них есть реальные проблемы, которые наш фонд может помочь решить – велик процент недоверия. К тому же, представители власти неохотно принимают информацию о провалах в своей среде, в т. ч. и реальные статистические данные, которые показывают очень низкую выявляемость пациентов с БАС в регионе.
–Расскажите о заключённых соглашениях о сотрудничестве с Министерствами здравоохранения регионов. Что это даёт фонду? А пациентам с БАС? Изменяется ли динамика и формат взаимодействия органов здравоохранения, в том числе, поликлинического звена, с пациентами на местах в результате подписания таких соглашений?
–Такие соглашения, в первую очередь, дают старт дружественным отношениям с регионом. Фонд всегда идет навстречу региональному Минздраву в случае имеющихся сложностей с выдачей, закупкой специального медицинского оборудования, энтерального питания. Мы выручаем и страхуем регионы, предоставляя всё вышеперечисленное на благотворительных условиях.
Конечно, фонд оказывает помощь всем регионам России, но гораздо оперативнее и легче идёт решение подобных вопросов там, где налажена качественная коммуникация.
Помимо описанной помощи, соглашения дают фонду правовое основание для официального обмена персональными данными, что очень ценно, как со стороны ведения общего регистра пациентов с БАС (который пока еще не утвержден законодательно), так и с точки зрения более быстрого выявления пациента с таким диагнозом паллиативными врачами. Ведь, зачастую в регионе отсутствует налаженная маршрутизация от невролога при постановке диагноза до врачей паллиативной помощи, которым необходимо уже на старте начинать наблюдать пациента.
Более того, только в рамках таких соглашений 2024 году в разных регионах Российской Федерации специалисты фонда провели 3 школы по патронажному уходу, 5 по установке гастростом методом ЧЭГ и 7 респираторных школ по настройке дыхательного оборудования.
–Чем отличался 2024 год в работе с ними от предыдущих? О чём вы можете сказать с гордостью: мы это сделали?
–В 2024 году мы провели 10 встреч с региональными органами исполнительной власти в сфере здравоохранения, подписали 6 соглашений о сотрудничестве и совместной деятельности: Минздрав Архангельской области, Депздрав Ивановской области, Минздрав Республики Башкортостан, Минздрав Республики Карелия, Минздрав Вологодской области и Минздрав Кировской области.
В рамках Большой ежегодной конференции по БАС с международным участием удалось провести междисциплинарный круглый стол «Создание сети специалистов для мониторинга пациентов с болезнью двигательного нейрона» с очным участием 15 главных внештатных специалистов из разных регионов России. По итогам обсуждения вопросов, связанных с ведением нейромышечных пациентов, были сформулировали предложения по совершенствованию этой работы, составлена и направлена в Минздрав РФ соответствующая резолюция.
–Расскажите, с помощью чего вам удаётся добиться справедливости в отношении пациентов с БАС в случае нарушения их прав со стороны органов здравоохранения регионов?
В 2024 году фонд обратился к губернаторам трех субъектов РФ (Орловской, Кировской и Челябинской областей) в целях восстановлении справедливости и законности в связи с системными нарушениями прав пациентов с редкими диагнозами на получение своевременной паллиативной медицинской помощи, а также в части обеспечения жизненно необходимым оборудованием и специализированным питанием. По итогам этих обращений была проведена одна встреча в Минздраве с первыми лицами и выпущен ряд публикаций, включая телесюжеты, в региональных СМИ.
Кроме того, каждый год количество составленных с помощью фонда обращений в Минздравы и надзорные органы, поданных пациентами, растёт и мы видим результат, который следует за ними (выдача специального медоборудования, энтерального питания и др.).
Также мы начали взаимодействие с органами власти в сфере труда и социальной защиты, вступили в Общественную комиссию при Главном Бюро МСЭ по г. Москве, на заседаниях которой мы озвучиваем реальные проблемы, с которыми столкнулись наши пациенты из Москвы и Московской области, и получаем их решения.
В сложных случаях мы подключаем региональные СМИ для огласки ситуаций, конечно же, с разрешения пациентов, и тогда мы добиваемся эффекта в разы быстрее.
–Что вы чувствуете, когда с вашей помощью удаётся сдвинуть с мёртвой точки застарелую проблему пациента? Или решить системный вопрос, например, наладить взаимодействие между паллиативом и региональным Минздравом в пользу пациентов?
–Я, как работник фонда, помимо неотъемлемых в такой ситуации гордости и чувства удовлетворения от достижения непростой поставленной цели, всегда чувствую радость и спокойствие за наших подопечных. Часто слышу слова благодарности, которые дают мне понять, что пациент, семья довольны, что у них ушли тревога и обеспокоенность, а их жизнь стала чуточку легче. Ведь они получили получили то, что повысит уровень жизни человека с БАС и упростит уход за ним – будь то дыхательный аппарат, специализированные кровать или питание.
Бывают разные жизненные ситуации, но чаще всего пациента окружают близкие и родные, которые очень трепетно относятся к нему и стараются обеспечить максимально комфортные условия.
Что же касается системной помощи, то тут эффект наступает поэтапно. Если мы провели плодотворную встречу с руководством здравоохранения в регионе, то зарождается надежда и появляется ещё больше сил работать в этом направлении и дальше. А когда, в дальнейшем, мы видим реальные результаты этой работы, в виде, например, повышения уровня выявляемости пациентов с БАС или увеличения объема закупок под нужды таких пациентов, это даёт вдохновение двигаться в другие регионы. Таким образом, учитывая как положительный опыт, так и какие-то ошибки, мы выстраиваем работу в очередном субъекте РФ.
–Считаете ли, что фонд своими действиями может изменить систему здравоохранения и отношение общества к тяжелобольным людям?
–Несомненно. И мы уже это делаем! Что касается изменения мировосприятия общества, тут, наверно, не моё направление. В фонде есть отдельные команды, которые очень вдохновлённо работают с парадигмами, занимаются осведомлением общества и даже развеивают мифы. Хотя я вне работы порой невольно такую деятельность тоже веду. Ведь, когда я работаю с этим напрямую и вижу все подводные камни, у меня самой во многом меняется видение жизни людей с тяжелыми диагнозами.
Что касается изменения системы здравоохранения, тут важно сказать, что мы, в первую очередь, стремимся к тому, чтобы она работала в соответствии с действующим на территории Российской Федерации законодательством. Не умаляя того факта, что орфанные заболевания – это самые сложные нозологии, начиная с постановки диагноза и продолжая ведением и регулярным наблюдением пациента.
Мы видим много сложностей, с которыми сталкиваются наши подопечные на местах. Причины бывают разные: где-то не хватает врачей, где-то уровня квалификации, где-то ресурсов. И решением этих вопросов мы как раз и занимаемся. Например, когда команда образования нашего фонда обучает врачей настраивать респираторное оборудование – это, несомненно, меняет региональную обстановку в части оказания медицинской помощи. Когда после рабочей встречи с представителями фонда, региональный орган здравоохранения формирует торги на закупку дорогостоящего медицинского оборудования – это означает, что пациенты смогут своевременно получить жизненно необходимые им аппараты.
Мы отмечаем положительные и эффективные результаты нашей работы по всей стране, но до сих пор продолжаем сталкиваться с трудностями. Учитывая размеры нашей страны и количество регионов в ней, работы предстоит ещё много. И именно совместными усилиями с представителями власти такая работа принесёт максимально плодотворный эффект!
–Яна, это большой объём работы и большая ответственность. Скажите, как вы восполняете уровень энергии после выполнения напряженных задач? Что вам помогает?
–Я люблю вышивать – многих это удивляет в отношении меня) Вышивка – особый медитативный процесс, который отвлекает и расслабляет. А вообще спорт с детства в моей жизни. Люблю стрельбу, сноуборд, большой теннис – даже выступала в своё время в государственной спартакиаде между госорганами от Совета Федерации. А ещё моя страсть – машины. Я отчаянный гонщик и люблю подрифтить – так что могу стать для вас инструктором по экстремальному вождению)
Интервью провела Галина Фильковская,
pr-служба благотворительного фонда «Живи сейчас»